Indicatiestelling bij patiënten met dementie en bij patiënten met een verstandelijke beperking

Vastgesteld: 16-06-2022
Regiehouder: NHG

Aanbevelingen Overwegingen

Uitgangsvraag

Welke strategie is zinvol bij de indicatiestelling voor palliatieve sedatie bij patiënten met dementie en bij patiënten met een verstandelijke beperking?

Methode: consensus based (geen systematisch literatuuronderzoek uitgevoerd).

Aanbevelingen

Dementie

Overweeg bij een mogelijke palliatieve sedatie een deskundige te raadplegen op het gebied van dementie (zoals een klinisch geriater of specialist ouderengeneeskunde) als onderdeel van de besluitvorming.
Raadpleeg bij een mogelijke palliatieve sedatie bij refractair probleemgedrag bij mensen met gevorderde dementie de handreiking ‘Palliatieve sedatie bij refractair probleemgedrag bij mensen met dementie ’ van Verenso.
Houd bij het vaststellen van de proportionaliteit van (continue) palliatieve sedatie rekening met het feit dat patiënten met dementie vaak zelf ongemak/pijn niet goed en/of anders kunnen uiten.
Overweeg voor de inschatting van proportionaliteit zo mogelijk gebruik te maken van meetschalen voor patiënten met communicatieve beperkingen.
Overweeg bij het in kaart brengen van pijn gebruik te maken van gevalideerde meetschalen PAIN-AD en de PACSlac.
Voor meer informatie zie de richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met Dementie.

Verstandelijke beperking

Raadpleeg bij een indicatie tot palliatieve sedatie een arts voor verstandelijk gehandicapten (AVG) als onderdeel van de besluitvorming.
Houd bij het vaststellen van de proportionaliteit van (continue) palliatieve sedatie rekening met het feit dat het kan voorkomen dat patiënten zelf ongemak/pijn niet goed en/of anders kunnen uiten.
Overweeg bij het in kaart brengen van symptomen gebruik te maken van gevalideerde pijnscores zoals de CPG of de REPOS.
Voor meer informatie zie de richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking.

Referenties

Hendriks SA, Smalbrugge M, Hertogh CM, van der Steen JT. Dying with dementia: symptoms, treatment, and quality of life in the last week of life. J Pain Symptom Manage. 2014 Apr;47(4):710-20.

Livingston G et al., Dementia prevention, intervention, and care. Lancet. 2017 Dec 16;390(10113):2673-2734. doi: 10.1016/S0140-6736(17)31363-6.

Rodrigues P, Crokaert J, Gastmans C. Palliative Sedation for Existential Suffering: A Systematic Review of Argument-Based Ethics Literature, J Pain Symptom Manage 2018 55(6):1577-1590.

Terstegen C, Koot HM, Boer de JB, Tibboel D. Measuring pain in children with cognitive impairment: Pain response to surgical procedures Pain, 103 (2003), pp. 187-198.

Van Herk R, Dijk van M, Tibboel D, Baar FPM, Wit R, Duivenvoorden HJ. The Rotterdam Elderly Pain Observation Scale (REPOS): A New Behavioral Pain Scale for Non-Communicative Adults and Cognitively Impaired Elderly Persons. Journal of Pain Management, 1 (2009), pp. 357-366.

Zwakhalen SMG et al.The prevalence of pain in nursing home residents with dementia measured using an observational pain scale. European Journal of Pain 13 (2009) 89–93.

Overwegingen

Er kan sprake zijn van aandoeningen of beperkingen van de patiënt bij wie palliatieve sedatie wordt overwogen die om specifieke aandacht vragen, met name bij mensen met dementie en mensen met een verstandelijke beperking. In principe is de indicatie voor palliatieve sedatie bij patiënten die ter zake verminderd of niet wilsbekwaam zijn - zoals bij patiënten met dementie of met een verstandelijke beperking het geval kan zijn - niet anders dan bij andere ziekten: er moet sprake zijn van één of meer refractaire symptomen in de palliatieve fase [Livingston 2017].

Dementie

Uit onderzoek is gebleken dat mensen met dementie mogelijk onderbehandeld worden in de terminale fase [Livingston 2017]. De terminale symptomen bij dementie bestaan veelal uit pijn, benauwdheid, onrust, angst en slikstoornissen [Livingston 2017]. Wat goede palliatieve behandeling bij patiënten met gevorderde dementie moeilijk maakt, is dat zij veelal niet in staat zijn deze klachten en bijbehorende behoeften goed te uiten [Hendriks 2014]. Dit kan uiteraard ook het vaststellen van refractaire symptomen bemoeilijken. In het geval van pijn kunnen non-verbale meetschalen zoals de PAIN-AD en de PACSlac steun bieden bij de indicatiestelling en het evalueren en aanpassen van het behandelbeleid [Zwakhalen 2009].

Ook kan het bij patiënten met dementie lastig zijn om in te schatten wat de termijn tot overlijden is, aangezien een aanzienlijk deel van de patiënten met vergevorderde dementie zeer beperkt tot nauwelijks eet en drinkt en vaak al langdurig bedlegerig is en dit dus niet altijd als een teken voor het naderend einde kan worden gezien.

Bij mensen met gevorderde dementie en gedragsproblemen kan het in een aantal gevallen voorkomen dat probleemgedrag als refractair symptoom moet worden beschouwd. Raadpleeg voor deze situaties de door Verenso ontwikkelde handreiking ‘Palliatieve sedatie bij refractair probleemgedrag bij mensen met dementie ’.

Vanwege de genoemde moeilijkheden is van groot belang dat goed nagegaan wordt of er adequate (optimale) symptoombestrijding is verleend voordat met palliatieve sedatie begonnen wordt. Overweeg om deze reden bij stervenden met dementie een specialist op het gebied van dementie te consulteren (zoals bijvoorbeeld een klinisch geriater of specialist ouderengeneeskunde, bij voorkeur gespecialiseerd in palliatieve zorg).

Verstandelijke beperking

De klachtenpresentatie van een patiënt met een verstandelijke beperking is afhankelijk van het niveau van functioneren en kan anders zijn dan die van een patiënt zonder verstandelijke beperking. Zo kan er als de patiënt geen pijn aangeeft toch sprake zijn van ernstige pijnklachten. Veel klachten uiten zich als onrust of in gedragsproblemen (agressie, automutilatie, gillen etc.).

De vertaalslag van deze onrust / gedragsproblemen naar het onderliggende symptoom (bijvoorbeeld pijn, jeuk of dyspneu) vergt goede observatie en achtergrondkennis. Ook uiten patiënten soms (pijn)klachten niet, omdat ze bang zijn, bijvoorbeeld voor zorgverleners of injecties.

Bij het in kaart brengen van symptomen kunnen meetinstrumenten ondersteunend zijn. Er zijn objectieve pijnscores voor verstandelijk beperkten zoals de CPG en de REPOS [Terstegen 2003, van Herk 2009]. Ook kunnen gedragslijsten helpen bij het signaleren van pijn of andere symptomen.

De reactie op medicatie kan bij een patiënt met een verstandelijke beperking ook afwijkend zijn. Er kan sprake zijn van overgevoeligheid, waarbij een patiënt sneller last krijgt van (ernstige) bijwerkingen. In andere gevallen kan er juist sprake zijn van verminderde gevoeligheid, bijvoorbeeld door CYP-enzym-afwijkingen of door gewenning. Een patiënt met ernstige epilepsie gebruikt bijvoorbeeld structureel hoge doses benzodiazepines waardoor ze er relatief minder gevoelig of ongevoelig voor kunnen worden. Tot slot kunnen paroxysmale reacties op benzodiazepines voorkomen. Dit komt onder andere relatief vaak voor bij autisme.

Omdat de communicatie met de patiënt, de beoordeling van de klachten en de inzet van medicatie in deze groep bijzondere expertise vereisen, moet een Arts Verstandelijke Gehandicapten (AVG) worden geraadpleegd bij het overwegen van palliatieve sedatie, zo mogelijk een AVG die de kaderopleiding palliatieve zorg gevolgd heeft.