Indicatiestelling bij existentieel lijden

Uitgangsvraag

Welke strategie is zinvol bij de indicatiestelling voor palliatieve sedatie bij existentieel lijden? 

Methode: consensus based (geen systematisch literatuuronderzoek uitgevoerd).

Aanbevelingen

• Sluit bij een geschatte termijn tot overlijden van maximaal twee weken en een wens tot continue palliatieve sedatie bij existentieel lijden, onderliggende behandelbare aandoeningen uit. 
• Betrek een deskundige op gebied van existentieel lijden (bijvoorbeeld een consultatieteam palliatieve zorg en/of geestelijk verzorger).

Existentieel lijden kan ondraaglijk zijn én refractair. De vraag is of een dergelijk existentieel lijden een indicatie kan zijn voor palliatieve sedatie. Existentieel lijden, in de context van de patiënt in de laatste levensfase, kan worden geduid als zinloosheid, leegheid, existentiële nood of zingevingproblematiek.

Overwegingen

Existentieel lijden

Lijden betreft niet alleen het lichaam, maar de persoon als geheel. Aandacht voor existentieel lijden is daarmee een vanzelfsprekend onderdeel van goede palliatieve zorg. Palliatieve zorg is bij uitstek gericht op het voorkomen en verlichten van lijden van lichamelijke, psychische, sociale en existentiële aard. 

Bij existentieel lijden gaat het niet om de klachten op zich, maar om de optelsom van de klachten gecombineerd met de beleving van de klachten door de patiënt [Rodrigues 2018]. De beleving hangt af van het perspectief van de patiënt. Lijden waarvan te verwachten is dat het binnenkort zal afnemen, zal makkelijker te dragen zijn dan lijden zonder uitzicht op verbetering. Als existentieel lijden niet meer valt te verlichten door bijvoorbeeld gesprekken of spirituele ondersteuning, kan ook dit lijden refractair zijn. Existentieel lijden kan onderdeel uitmaken van refractaire symptomen die leiden tot ondraaglijk lijden van de patiënt. Als de geschatte termijn tot overlijden maximaal twee weken is, kan refractair existentieel lijden een indicatie zijn voor continue palliatieve sedatie. 

Bij het beoordelen van existentieel lijden in relatie tot het refractair zijn van dit symptoom, is echter deskundigheid op het terrein van psychosociale- en zingevingsproblematiek nodig. Om deze reden dient een geestelijk verzorger en/of een consultatieteam palliatieve zorg de patiënt en de situatie mede te beoordelen.

Ook moet in kaart gebracht worden of er nog begeleidings- of behandelmogelijkheden zijn, of dat gesproken mag worden van een refractair symptoom. Onder andere moet uitgesloten worden dat sprake is van behandelbare angst- en stemmingsstoornissen. Het is goed om bij de beoordeling hiervan in het oog te houden dat er voldoende tijd moet zijn om het existentiële lijden te begeleiden. Als die tijd er niet is, gezien de geschatte termijn tot overlijden van de patiënt of als de patiënt te uitgeput is voor deze begeleiding, dan kan het lijden om die reden als refractair beschouwd worden.