Werkwijze

De richtlijnwerkgroep is op 9 december 2020 voor de eerste maal bijeengekomen. Op basis van een door de werkgroepleden opgestelde enquête heeft een knelpuntenanalyse plaatsgevonden onder zorgverleners. Na het versturen van de enquête hebben 197 zorgverleners gereageerd en knelpunten geprioriteerd en/of ingebracht, ‘Knelpunteninventarisatie richtlijn delier’.

Op basis van de knelpunteninventarisatie onder de zorgprofessionals en de patiëntvertegenwoordigers (uitgevoerd door de Patiëntenfederatie) is door de werkgroep een keuze gemaakt voor de volgende onderwerpen:

• Diagnostiek 
• Preventie
• Behandeling van veel voorkomende oorzaken
• Medicamenteuze interventies:
  • Medicamenteus beleid bij een delier in de palliatieve fase
  • Medicamenteus beleid bij een delier in de stervensfase
• Doseringen en toedieningsvormen van medicamenteuze behandeling
• Organisatie van zorg.

Voor niet-medicamenteuze behandeling wordt verwezen naar module Preventie en de richtlijn Delier bij volwassenen en ouderen van de Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie.

Voor iedere module werd uit de richtlijnwerkgroep een subgroep geformeerd. De module over medicamenteuze behandeling is uitgewerkt volgens de evidence-based methodiek GRADE. De consensus-based modules over diagnostiek, preventie, behandeling van veel voorkomende oorzaken, dosering en toedieningsvormen werden ook onderbouwd met evidence. Deze is echter niet systematisch gezocht en/of beoordeeld, maar gebaseerd op literatuuronderzoek door de werkgroep. Een uitgebreide beschrijving van de methode waarop deze richtlijn is ontwikkeld, vindt u in bijlage 5 Evidence tabellen en Grade profielen.

De werkgroep heeft gedurende circa 18 maanden gewerkt aan de tekst van de conceptrichtlijn. Alle teksten zijn schriftelijk of tijdens plenaire bijeenkomsten besproken en na verwerking van de commentaren door de werkgroep geaccordeerd.

De conceptrichtlijn is op 20 januari 2022 ter becommentariëring aangeboden aan alle voor de knelpuntenanalyse benaderde wetenschappelijke, beroeps- en patiëntenverenigingen, landelijke en regionale werkgroepen en koepelorganisaties. Het commentaar geeft input vanuit het veld om de kwaliteit en de toepasbaarheid van de richtlijn te optimaliseren en landelijk draagvlak voor de richtlijn te genereren. Alle commentaren werden vervolgens beoordeeld en verwerkt door de richtlijnwerkgroep. Aan de commentatoren is teruggekoppeld wat met de reacties is gedaan. De richtlijn is inhoudelijk vastgesteld op 12 juli 2022. Tenslotte is de richtlijn ter autorisatie/accordering gestuurd naar de betrokken verenigingen/instanties (zie bijlage 2 Algemene gegevens).

Samenstelling van de werkgroep

Alle werkgroep- en klankbordleden zijn afgevaardigd namens wetenschappelijke, beroeps- en patiëntenverenigingen en hebben daarmee het mandaat voor hun inbreng. Bij de samenstelling van de werkgroep (zie bijlage 3 Samenstelling werkgroep) is geprobeerd rekening te houden met landelijke spreiding en vertegenwoordiging van de verschillende verenigingen/disciplines. Het patiëntperspectief is vertegenwoordigd door de Patiëntenfederatie als agendalid in de werkgroep en afvaardiging van de patiëntorganisaties Alzheimer Nederland en KBO-PCOB als klankbordleden.

Leeswijzer

Iedere module of paragraaf in deze richtlijn start met de uitgangsvraag en de bijbehorende aanbevelingen. Bij de aanbevelingen staan graderingen. In Tabel 1 is weergegeven wat een sterke of zwakke aanbeveling inhoudt en hoe de bijbehorende formulering luidt.

Voor de evidence-based modules volgt vervolgens de literatuurbespreking. Hierin worden de methode van het literatuuronderzoek, de resultaten, de kwaliteit van het bewijs en de conclusies weergegeven. 
Elke module eindigt met de overwegingen.

Begripsbepaling

Delier komt vaak voor in de palliatieve fase, met name in de laatste weken van het leven. Hoe zieker iemand is, hoe groter de kans op een delier, zeker als de stervensfase nadert. Een delier kan een uiterst beangstigende ervaring zijn voor de patiënt en diens naasten. Er is hierbij geen verschil in beleving tussen de verschillende types van het delier. Het meemaken van een angstig/delirant verlopen sterfbed kan bij naasten en familie een onuitwisbare indruk achterlaten, die op zijn beurt de beeldvorming kan bepalen van het toekomstige eigen ziek zijn en sterven.

De literatuur toont een prevalentie van 13-88% en een incidentie van 3-45% [Grassie, 2015] van een delier in de palliatieve fase. 30 tot 50% van deze delieren zijn reversibel, terwijl het in de stervensfase vaak irreversibel is (terminaal delier). Ondanks de hoge prevalentie en het vaak ernstige verloop wordt het delier nog vaak gemist [Grassie, 2015].

Het begrip ‘terminale fase’ is in het Kwaliteitskader palliatieve zorg NL [IKNL/Palliactief, 2017] vervangen door het begrip ‘stervensfase’. In deze richtlijn gebruiken wij derhalve de term ‘stervensfase’.

Met de term terminaal delier wordt een delier in de stervensfase bedoeld. De stervensfase omvat de laatste dagen (tot zeven dagen) van het leven. Er is sprake van een onomkeerbaar fysiologisch proces dat in gang is gezet, waardoor het overlijden aanstaande is [IKNL/Palliactief, 2017].

Een refractair delier is een delier waarbij geen van de conventionele behandelingen (voldoende snel) effectief zijn en/of deze behandelingen gepaard gaan met onaanvaardbare bijwerkingen. Dit kan optreden voor de stervensfase. Later in deze richtlijn zal dit verder aan bod komen.

Doel van de richtlijn

Het doel van de richtlijn is om de uitkomsten van de zorg en daarmee de kwaliteit van leven en sterven voor patiënten die (mogelijk) een delier (gaan) doormaken in de palliatieve fase te verbeteren. Om dit doel te bereiken worden aanbevelingen geformuleerd over de diagnose, preventie, behandeling van de oorzaak/precipiterende factoren en (niet-)medicamenteuze behandeling van delier in de palliatieve fase. 

Afbakening van de richtlijn

Deze richtlijn omschrijft de zorg voor volwassenen en ouderen in de palliatieve en stervensfase die (mogelijk) een delier (gaan) doormaken.

Beoogde gebruikers

De richtlijn is ontwikkeld voor alle zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten die (mogelijk) een delier (gaan) doormaken in de palliatieve fase.