Psychosociale en complementaire interventies

Uitgangsvraag

Welke psychosociale en complementaire interventies kunnen worden toegepast bij patiënten met slaapproblemen in de laatste drie levensmaanden van de palliatieve fase?

Methode: evidence-based

Aanbevelingen

• Bied de belangrijke elementen van CGT voor de behandeling van insomnia (CGT-I) aan, namelijk slaaphygiëne, stimulus controle, ontspanningsoefeningen en slaaprestrictie, zie ook module Behandeling van oorzakelijke en beïnvloedende factoren). 
• Evalueer het effect van de behandeling bij het volgende contact moment.
• Overweeg met de patiënt te bespreken een medicamenteuze behandeling te starten indien de elementen van CGT-I niet effectief zijn.
• Wees je ervan bewust dat een vriendelijke warme benadering en aandachtige aanwezigheid bijdragen aan het verminderen van klachten en het verbeteren van slaap.
• Houd rekening met de specifieke culturele en sociaaleconomische achtergrond en geletterdheid van patiënten en hun naasten. 
• Overweeg naasten voorlichting te geven over waken bij slaapproblemen in de stervensfase, zie richtlijn Zorg in de stervensfase.
• Overweeg om de geestelijk verzorger/begeleider in te zetten bij vermoeden van existentieel lijden.
• Geef indien gewenst voorlichting over de mogelijkheden van aromatherapie, (therapeutische) aanraking, acupressuur, massage en muziek.

Onderzoeksvraag

Om de uitgangsvraag van deze module te kunnen beantwoorden, is een systematisch literatuuronderzoek uitgevoerd. De onderzoeksvraag die hiervoor is opgesteld is PICO-gestructureerd en luidt:

Wat is het effect van psychosociale en complementaire interventies in vergelijking met gebruikelijke zorg op het verminderen van slaapproblemen bij patiënten in de palliatieve fase? De zoekactie voor de PICO betreft de termijn van 1 jaar voor het sterven. Dit is niet congruent met de gehanteerde definitie van de laatste 3 maanden in het leven. We hebben hiervoor gekozen om geen bewijs te missen.

Tabel 1. PICO(S)

Zoeken en selecteren van studies

Op 23 mei 2022 is in de databanken PsychInfo, Medline, Embase en Cinahl gezocht naar wetenschappelijke literatuur. Deze zoekactie leverde na ontdubbelen 351 resultaten op. De volledige zoekactie is beschreven in bijlage Zoekverantwoording. Deze resultaten zijn systematisch geselecteerd op basis van de volgende criteria:

In eerste instantie zijn de titel en abstract van de referenties beoordeeld. Hiervan werden tien referenties geïncludeerd voor beoordeling op basis van het volledig artikel [Kawabata 2020; Li 2021; Montgomery 2017; Nzwalo 2020; Simon 2020; Soden 2004; Ünul Aslan 2022; Vira 2021; Yu 2016; Zeng 2018]. Uiteindelijk bleven vijf systematische reviews over [Kawabata 2020; Montgomery 2017; Simon 2020; Soden 2004; Ünul Aslan 2022]. In bijlage Zoekverantwoording (Tabel 2) is een volledig overzicht opgenomen van de artikelen die niet werden opgenomen na beoordeling van de volledige tekst met redenen.

Omdat er uit de werkgroep aanvullende zoektermen werden aanbevolen, is er op 5 juni 2022 er een aanvullende zoekactie uitgevoerd in de PsychInfo, Medline, Embase en Cinahl databanken. De specifieke searchtermen zijn in bijlage Zoekverantwoording opgenomen. De search leverde 196 referenties op. Na ontdubbelen en verouderde reviews verwijderd te hebben bleven er 173 referenties over. Na beoordeling op titel en abstract bleef één referentie over voor de selectie op basis van de volledige teksten. Dit artikel [Lau 2016] is meegenomen in de resultaten. De volledige zoekactie is beschreven in bijlage Zoekverantwoording.

Vanwege het tekort aan bruikbare studies, is er besloten om een zoekactie uit te voeren naar andere designs. De zoekactie uitgevoerd in de PsychInfo, Medline, Embase en Cinahl databanken en de specifieke searchtermen zijn in bijlage Zoekverantwoording opgenomen. De search leverde 717 referenties op. Na ontdubbelen en verouderde reviews verwijderd te hebben bleven er 489 referenties over. Na beoordeling op titel en abstract bleef 1 referentie over [Yildirim 2020], die is meegenomen in de resultaten.

Resultaten

De zoekacties in de wetenschappelijke literatuur leverden artikelen op over psychosociale en complementaire behandelingen. Qua psychosociale behandelvormen vonden wij artikelen over cognitieve gedragstherapie voor insomnia (CGT-I), qua complementaire behandelvormen artikelen over de mogelijkheden van acupressuur, aromatherapie, aromatherapie met massage, hypnose en therapeutische aanraking. Vanwege onvoldoende informatie om GRADING uit te voeren, zijn de studies van Simon over CGT-I [2020] en Soden over aromatherapie met massage [2004] narratief beschreven.

1. Met GRADING

Acupressuur

Beschrijving Lau [2016] 
In deze systematische review en meta-analyse wordt het effect van acupressuur in de palliatieve zorg voor patiënten met kanker onderzocht. Er werden 13 RCTs gevonden, waaronder één over insomnia [Tang 2014]. In deze driearmige RCT werd de effectiviteit van acupressuur met essentiële olie (n = 17), alleen acupressuur (n = 24) en sham acupressuur (n = 16) onderzocht. De steekproef bestond uit patiënten met longkanker met een gemiddelde leeftijd van 58,2 jaar (33 mannen en 24 vrouwen). Slaap kwaliteit werd gemeten met de Pittsburgh Sleep Quality Index (PSQI). Bij deze studie is de 19-item versie gebruikt, dus de vragen die de patiënt zelf moet invullen. Voor populaties met kanker wijzen scores > 8 op slechte slaapkwaliteit en scores ≤ 8 op goede slaapkwaliteit. Een verschil van > 3 punten wordt beschouwd als een minimaal klinisch belangrijk verschil. Na 5 maanden behandeld te zijn, blijkt dat beide groepen met acupressuur gecombineerd een betere kwaliteit van slapen hadden dan de schijn acupressuur groep (Pittsburgh Sleep Quality Index score: 7,5 (SD = 4,47) versus 10,1 (SD = 4,76). Het verschil was niet significant (MD: −0,57, 95%-BI: −1,16; 0,02). De auteurs concluderen dat de effectiviteit van accupunctuur en gerelateerde therapieën op slaapproblemen onzeker is. Voor de meta-analyses die zijn uitgevoerd, zijn de originele data van [Tang 2014] gebruikt. De resultaten van de meta-analyses worden in Figuur 1, 2, 3 en 4 in bijlage Zoekverantwoording beschreven. Zie tabel 2 en 3 voor een overzicht van het resultaat en bijbehorende grading.

Tabel 2. GRADE acupressuur (met of zonder olie) vs sham bij slaapproblemen

Tabel 3. GRADE acupressuur (met en zonder olie) vs sham bij slaapproblemen

Aromatherapie (lavendel)

Beschrijving Yildirim [2020] 
In 2019 is een RCT uitgevoerd door Yildirim en collega’s naar het effect van lavendelolie op slaapkwaliteit en vitale functies in de palliatieve zorg. De inclusiecriteria waren als volgt: 1) akkoord gaan met participatie in de studie, 2) 18 jaar of ouder, 3) coöperatief en geen communicatieproblemen, 4) minstens twee dagen verblijven in de palliatieve zorg afdeling. In totaal zijn 75 patiënten willekeurig verdeeld over de behandelgroep (n = 38) en controlegroep (n = 37). Het merendeel van de patiënten had longkanker, de gemiddelde leeftijd van de groepen was respectievelijk 64,8 jaar en 69,8 jaar met 88,2% mannen in de behandelgroep en 76,5% in de controlegroep. De patiënten uit de behandelgroep kregen tijdens nacht 2 en 3 aromatherapie met lavendelolie toegediend, door tien keer diep te inhaleren uit een glazen kom met 3 ml 100% lavendelolie. De controlegroep ontving alleen gebruikelijke zorg. Na drie nachten ontving de controlegroep de aromatherapie, dit is echter niet meegenomen in de analyse. Uiteindelijk hebben 34 patiënten uit de behandelgroep en 34 patiënten uit de controlegroep de studie afgerond. Per nacht zijn de vitale functies gemeten van beide groepen en de slaapkwaliteit aan de hand van de Richards-Campbell Sleep Questionnaire. Uit de resultaten bleek dat de lavendelolie een positief effect had op de slaapkwaliteit vergeleken met gebruikelijke zorg in de palliatieve zorg. De resultaten van de meta-analyses worden in Figuur 5 en 6 in bijlage Figuren Risk of bias en forest plots beschreven. Zie tabel 4 voor een overzicht van het resultaat en bijbehorende grading. 

Tabel 4. Effect van lavendelolie vergeleken met gebruikelijke zorg op slaapkwaliteit

Aromatherapie massage

Beschrijving Kawabata [2020] 
In deze RCT (n = 57) werd onderzocht of aromatherapie massage effectief is om de kwaliteit van de slaap te verbeteren bij patiënten met geavanceerde kanker in de palliatieve zorg. De gemiddelde leeftijd was 76,5 jaar (SD = 10,7) bij de aromatherapie groep (n = 27) en 74,9 (SD = 12,9) jaar bij de controlegroep (standaardzorg; n = 30). De steekproef bestond uit 24 mannen en 31 vrouwen. De inclusiecriteria waren: leeftijd 18 jaar of ouder, kanker in een vergevorderd stadium en geïnformeerde toestemming. De exclusiecriteria waren: weigering om mee te doen aan het onderzoek, allergieën op (essentiële) oliën, levensverwachting van vier dagen of minder, eerdere aromatherapie ervaring, gebruik van hypnotica en steroïden voor of op de studie dag. Een laatste exclusiecriterium was de aanwezigheid van wonden, laesies, tumoren of ontstekingen op het lichaamsdeel waar aromatherapie massage zou worden toegepast.

De effecten van aromatherapie massage werden geëvalueerd op de dag van de massage en de dag erna met de Richards-Campbell Sleep Questionnaire. Er was geen significant verschil in kwaliteit van slaap tussen de twee groepen (p = 0,60). Post hoc analyses wijzen erop dat oudere leeftijd (p = 0,03; r = 0,45) en gezondheidsconditie (p = 0,03; r = 0,40) correleerde met betere slaap. Een eenmalige aromatherapie interventie lijkt niet effectiever te zijn dan de controle conditie in het verbeteren van slaapkwaliteit in de palliatieve setting. De resultaten van de meta-analyses worden in Figuur 7 en 8 in bijlage Figuren Risk of bias en forest plots beschreven. Zie tabel 5 voor een overzicht van het resultaat en bijbehorende grading.

Tabel 5. GRADE aromatherapie massage versus controle voor slaapproblemen

Hypnose

Beschrijving Montgomery [2017] 
Het doel van deze systematische review was om het effect van hypnose te onderzoeken bij patiënten met kanker in de eindfase van hun leven. De focus was gericht op de meest voorkomende symptomen van patiënten in deze fase: vermoeidheid, slaapproblemen, pijn, kortademigheid en verminderde eetlust. Er werd gezocht naar RCT’s. Geen enkele studie voldeed aan de inclusiecriteria. De auteurs concluderen dat hypnose niet systematisch is onderzocht op de meest voorkomende symptomen van patiënten met kanker aan het einde van hun leven.

Therapeutische aanraking

Beschrijving Ünal Aslan [2022]
In deze RCT (n = 73) werd onderzocht of therapeutische aanraking effectief is om kwaliteit van slaap te verbeteren bij patiënten in de palliatieve zorg. Therapeutische aanraking houdt in dat de hulpverlening met zachte bewegingen de handen van de patiënt aanraakt. Volgens de onderzoekers wordt er zo voor gezorgd dat het energieveld van de patiënt meer in evenwicht komt. De steekproef bestond uit 39 mannen en 34 vrouwen. 41,7% van de participanten in de interventie groep was ouder dan 81 jaar en 48,7% bij de controlegroep. Inclusiecriteria waren een normaal bewustzijn, in staat zijn normaal te communiceren en het niet gebruiken van slaapmedicatie.

Deze studie had een gerandomiseerd design, waarbij de participanten in de interventiegroep therapeutische aanraking kregen voor 15 minuten drie keer per week. Deze interventie duurde één maand. De controlegroep kreeg standaardzorg. Slaapkwaliteit werd voor en na de interventie gemeten met de Pittsburgh Sleep Quality Index (PSQI). Die vragenlijst bestaat in totaal uit 21 vragen, waarbij er 19 door de patiënt zelf worden ingevuld en 5 door de naasten van de patiënt. De scores variëren van 0 tot 21. Een score groter dan 5 indiceert slechte slaap kwaliteit. Een verschil van > 3 punten wordt beschouwd als een minimaal klinisch belangrijk verschil.

Er was een statistisch significant verschil tussen de interventie en controlegroep in post-test PSQI-scores (Z = −7,292; p = 0,000). De auteurs concluderen dat therapeutische aanraking slaapkwaliteit kan verbeteren.

Tabel 6. GRADE therapeutische aanraking vs standaardzorg bij slaapproblemen

In onze uitgevoerde meta-analyse (zie figuur 11 en 12 in bijlage Figuren Risk of bias en forest plots) zijn de post-interventie scores meegenomen en er is ook een significant verschil gevonden tussen de twee groepen (M = 12,47, 95%-BI: 11,35; 13,59). Deze verschil is gebruikt om de grading uit te voeren, zie tabel 6 voor een overzicht van het resultaat.

2. Narratief beschreven, zonder GRADING

Cognitieve gedragstherapie, slaap hygiëne & ontspanningsoefeningen

Beschrijving Simon [2020]
Dit artikel is een klinische richtlijn over palliatieve zorg voor patiënten met ongeneeslijke kanker. Het is gebaseerd op een systematische review en consensus van experts. Voor de niet farmacologische behandeling van slaapproblemen, wordt slaaphygiëne en stimuluscontrole aanbevolen door experts. Verder wordt cognitieve gedragstherapie voor insomnia (CGT-i) aanbevolen. Deze aanbeveling is gebaseerd op indirect bewijs van een meta-analyse in de algemene populatie. 
Als laatste worden ontspanningsoefeningen aanbevolen door experts.

Aromatherapie massage

Beschrijving Soden [2004] 
In deze RCT (n = 42) werd onderzocht of aromatherapie massage effectief is om kwaliteit van de slaap te verbeteren bij patiënten in de palliatieve zorg. Participanten waren toegewezen aan aromatherapie (lavendelolie) massage, alleen massage of de controlegroep (geen massage). De effecten van aromatherapie massage werden geëvalueerd met de Veran and Snyder-Halpern (VSH) sleep scale. Deze schaal meet twee domeinen: slaapproblemen (tijd tot in slaap vallen, aantal keren wakker worden, slaapkwaliteit en bewegingen tijdens slapen) en effectiviteit (uitgerust wakker worden, subjectieve slaapkwaliteit en totale slaapduur). Er was geen significant verschil in de gemiddelde slaapscores in de groepen van het begin tot eind van de behandeling (na vier weken). Wel zijn er significante verschillen tussen de controle- en gecombineerde massagegroep (p = 0,04). De auteurs concluderen dat aromatherapie massage mogelijk een effect heeft op slaapproblemen.

Er is weinig bewijsmateriaal over effectiviteit van psychosociale en complementaire behandelvormen. Daarnaast is de kwaliteit van het bewijs laag tot zeer laag. Het lijkt ons dan ook wenselijk om bij het beleid aan te sluiten op algemeen geaccepteerde richtlijnen zoals de NHG-standaard Slaapproblemen en slaapmiddelen [NHG 2014] en de V&VN richtlijn Zorg voor goede slaap en zorg bij slaapproblemen [V&VN 2021]. 

Deze module gaat grotendeels over de specifieke psychosociale en complementaire interventies. Er is een debat – met name binnen de psychotherapeutische gelederen – over wat precies effectief is bij psychische en psychosociale interventies. Is dat het specifieke van de interventies zoals bijvoorbeeld het beïnvloeden van cognities bij cognitieve gedragstherapie? Of zijn het de niet-specifieke aspecten van interventies die het effect veroorzaken? Onder niet-specifieke aspecten verstaat men dan zaken als het vertrouwen van de patiënt in de behandelaar en de kwaliteit van de therapeutische relatie. Er zijn zeer veel aanwijzingen dat de niet-specifieke aspecten van behandeling een relevant aandeel hebben in de effectiviteit van psychosociale en complementaire interventies [Wampold 2015]. Dit betekent dat alle zorgverleners zich moeten realiseren dat een goede relatie met de patiënt, het eens zijn over het doel van de behandeling, een vriendelijke warme benadering en aandacht bijdragen aan het verminderen van klachten, en in dit geval het verbeteren van de slaap. Behalve uit de psychotherapeutische hoek is er ook veel bewijs vanuit het moderne placebo-onderzoek dat laat zien dat een warme vriendelijke relatie aanmerkelijk bijdraagt aan het gunstige effect van interventies, vooral voor subjectieve klachten [Benedetti 2013, Evers 2018]. Uiteindelijk gaat het om persoonsgericht werken, waarbij natuurlijk rekening gehouden met worden met de specifieke culturele en sociaaleconomische achtergrond en geletterdheid van mensen. Zie voor handvatten onderstaande linken: 

• https://www.pharos.nl/factsheets/laaggeletterdheid-en-beperkte-gezondheidsvaardigheden
• https://www.pharos.nl/infosheets/laaggeletterdheid-en-beperkte-gezondheidsvaardigheden-de-terugvraagmethode/
• https://www.pharos.nl/kennisbank/checklist-herkennen-laaggeletterdheid/ 
• https://www.pharos.nl/thema/palliatieve-zorg/ 
• https://www.huisarts-migrant.nl/palliatieve-zorg/ 
• https://www.pharos.nl/begrijpjelichaam/
• https://www.cbg-meb.nl/documenten/beleidsdocumenten/2023/01/01/patientvriendelijke-termen
• https://www.pharos.nl/kennisbank/infographic-wat-is-cultuursensitief-werken/
• Handreiking ‘Palliatieve zorg aan mensen met een niet-westerse achtergrond’

Het literatuuronderzoek spitst zich toe op de specifieke aspecten van de interventies. Bij het toepassen van die interventies moet elke zorgverlener dus altijd rekening houden met het bovenstaande.

Bij de psychosociale en complementaire behandelingen voor slaapproblemen in de palliatieve fase vonden wij bewijs over acupressuur, aromatherapie met lavendel, aromatherapie met massage, ontspanningsoefeningen en therapeutische aanraking; over hypnose was geen bewijs te vinden. 

De heterogeniteit van de patiëntengroepen in de onderzoeken gebruikt in deze richtlijn vormen een methodologisch probleem. Insomnia (slapeloosheid) in de palliatieve fase is een classificatie, niet een diagnose. Last hebben van slapeloosheid kan samenhangen met een verscheidenheid van mogelijke oorzakelijke factoren en is afhankelijk van de andere klachten (bijvoorbeeld pijn) en/of andere beperkende factoren (cognitieve achteruitgang, comorbiditeit of farmacotherapie). De mogelijkheid van een positief effect van psychosociale interventies hangt waarschijnlijk samen met deze diversiteit. Verschillende psychosociale interventies zijn waarschijnlijk verschillend effectief bij verschillende oorzaken: slapeloosheid t.g.v. piekeren over het lot van je nabestaanden, piekeren de familierelaties die je achterlaat, angstig zijn i.v.m. reflectie over het einde van je leven, piekeren over religieuze vragen, gebrek in aanvaarding van je eindigheid, invloed van pijn, angst en slapeloosheid en onvermogen om te ontspannen t.g.v. de onderliggende pathofysiologie van aandoening(en) en/of medicamenteuze behandeling, onrust bij medekamerbewoners, etc.
Bij elke specifieke interventie mag dus maar gering effect verwacht worden bij een klein deel van de onderzoeksgroep. We weten weinig over de prevalentie van deze oorzaken op dit niveau van analyse bij deze heterogene patiëntengroep(en). De wensen en voorkeuren van de patiënt zijn dan ook heel belangrijk in de keuze voor de interventie.

Bij acupressuur, aromatherapie met massage en ontspanningsoefeningen waren er geen significante verschillen tussen interventie en controlegroep en waren de aantallen deelnemers klein. Bovendien was de GRADE typering van dat onderzoek ‘zeer laag’. Om deze reden bevelen wij deze behandelvormen niet aan. Het staat zorgverleners vrij om deze behandelingen toe te passen als patiënten aangeven het te willen proberen, omdat van geen van de behandelingen bijwerkingen bekend zijn. 

Voor aromatherapie met lavendelolie vonden wij één RCT met een gunstig effect op de slaapkwaliteit en een GRADE typering ‘zeer laag’. Het werkingsmechanisme is onduidelijk. Het is goed mogelijk dat het extra contactmoment in de interventiegroep het gunstige effect heeft veroorzaakt. Omdat het gaat over slechts één RCT met kleine aantallen deelnemers en een onduidelijk werkingsmechanisme adviseren wij deze behandeling niet. Ook hiervoor geldt dat zorgverleners vrij zijn om deze behandelingen toe te passen als patiënten aangeven het te willen proberen. Voor meer informatie over aromatherapie, zie ook richtlijn Complementaire zorg in de palliatieve fase [IKNL 2023].

Voor therapeutische aanraking vonden wij één RCT die een gunstig kortetermijneffect op de kwaliteit van slaap liet zien waarbij de zekerheid van het bewijs volgens de GRADE typering ‘laag’ was. Het effect op de lange termijn is onduidelijk. Het mechanisme dat verantwoordelijk zou zijn voor het effect - beïnvloeding van een energieveld - is niet wetenschappelijk te onderzoeken. Daarnaast is er een systematische review van 21 onderzoeken, waaronder 15 RCT’s, gedaan buiten het veld van de palliatieve fase en over een grote variatie van klachten (pijn, onrust, angst). Slechts vier van de geïncludeerde onderzoeken had een laag risico op bias. De auteurs van deze review stellen dat er geen bewijs van goede kwaliteit bestaat die het gebruik van therapeutic touch ondersteunt [Garrett 2021]. De pseudowetenschappelijk beweging van Therapeutic Touch (TT) of Non-Contact Therapeutic Touch (NCTT) is afkomstig uit de theosofie en is vooral geland binnen een deel van de verpleegkundige beroepsgroep in de Verenigde Staten en in geringe mate in Nederland. Uit de beschrijvingen lijkt het meer op een niet pathofysiologisch of psychologisch onderbouwde interventie als adjuvans (versterkend effect) van een spirituele benadering. TT is een ritueel gebaseerd op de onbewezen stelling van door de mens gegenereerde bio-energetische velden. Wij denken dan ook niet dat het verstandig is om deze behandeling te adviseren, al staat het behandelaars vrij om deze techniek toe te passen. 

Effecten van troostende aanraking. In de palliatieve fase worden mensen geconfronteerd met verschillende soorten verlies en anticipatoire rouw. Troost (emotionele support) kan gevonden worden in eigen activiteiten en/of in de aanwezigheid en gedrag van anderen, vertrouwde personen en professionals. Een van de reacties van de omgeving en van professionals kan troostgedrag zijn, o.a. non-verbaal gedrag dat lichamelijke aanraking met zich mee kan brengen, ook bij professionals. Dit is een zeer basale reactie waarvan men zich niet altijd bewust is.
Dit wordt ook gemeld door personeel (vaak paramedisch personeel) dat intensief bij de palliatieve fase betrokken kan zijn (verpleging en verzorging, fysiotherapie).
Troostend gedrag is een psychobiologisch fenomeen dat niet alleen bij de mens [De Keijzer 2019] en primaten [de Waal 2015, 2020] voorkomt, maar dat ook is beschreven bij andere diersoorten, olifanten, vogels e.a. Troostgedrag lijkt gedreven te worden door empathie. Bij de mens uit zich dit vaak in sociaal aanrakingsgedrag zoals hand vasthouden, over de bol aaien, arm om de schouder, holding, een knuffel geven etc. 
Men is zich tijdens de COVID-periode explicieter bewust geworden van het belang hiervan. Door de COVID-maatregelen zijn veel mensen in institutionele situaties alleen en eenzaam gestorven.
Aanrakingsgedrag kan als onwenselijk worden beschouwd in het kader van sommige beroepscodes. De effecten van aanraking zijn waarschijnlijk mede daardoor weinig onderwerp geweest van onderzoek.
Buiten de palliatieve geneeskundige zorg zijn er aanwijzingen over de psychobiologie van de kalmerende effecten, over “touch als safety signal”, over de rol van aanraking bij bonding, communicatie en reinforcement, en over neurale en humorale factoren die ten grondslag liggen aan het stress-reducerend effect van lichamelijke aanraking [Eckstein 2020]. Alhoewel er geen literatuur is gevonden over het effect van aanraking of slaapkwaliteit bij patiënten in de palliatieve fase, is het aannemelijk dat het stress-reducerend effect van aanraking hier een gunstig effect op kan hebben. Dit wordt ook bevestigd door ervaringen uit de praktijk.

Er is geen literatuur gevonden over CGT-I bij patiënten in de palliatieve fase. Wat duidelijk is, is dat CGT-I een multicomponent interventie is die bestaat uit slaaprestrictie, stimuluscontrole, slaaphygiëne, ontspanningsoefeningen plus een cognitieve strategie die bestaat uit het uitdagen van dysfunctionele gedachten en psychoeducatie. Onderdelen van deze multicomponent interventie zijn ook apart wetenschappelijk onderzocht. Op basis van een zeer recente en zeer uitgebreide review [Edinger 2021/1] kiest de American Academy of Sleep Medicine voor de volgende aanbevelingen [Edinger 2021/2]:

• Het gebruik van multicomponent CGT-I wordt sterk aanbevolen.
• Elementen van deze interventie (stimuluscontrole, slaaprestrictie en ontspanningsoefeningen) kunnen als enkelvoudige behandeling worden aanbevolen.
• Het element slaaphygiëne kan niet als enkelvoudige behandeling worden aanbevolen.

Onze conclusie is dus dat je in de laatste drie levensmaanden de keuze hebt om elementen uit de CGT-I toe te passen bij de patiënt met slaapklachten; je kunt dus met de patiënt overleggen wat het meest geschikte element lijkt en je kunt een volgend element gebruiken als het eerst gebruikte niet helpt. De elementen van CGT-I kunnen, na scholing hierin, goed worden toegepast door de POH-GGZ [van der Zweerde 2020]. Naast de losse elementen stimuluscontrole, slaaprestrictie en ontspanningsoefeningen die in de review van Edinger [2021/2] worden aanbevolen, vinden wij het onderdeel slaaphygiëne ook belangrijk om aan te bieden aan de patiënt (zie ook de module Behandeling van oorzakelijke en beïnvloedende factoren). Wij vinden volledige CGT-I in deze laatste drie maanden slechts bij uitzondering geschikt. 

Daarnaast is er een richtlijn van de V&VN gebaseerd op indirect bewijs [Simon 2020]. In de richtlijn Zorg voor gezonde slaap en zorg bij slaapproblemen van de V&VN [2021] is literatuuronderzoek uitgevoerd naar de effectiviteit van CGT-I. De uitkomsten laten zien dat face-to-face CGT-I effectief is in het verbeteren van slaap gerelateerde uitkomsten bij volwassen met insomnia, dat groeps-CGT-I waarschijnlijk ook effectief is en online CGT-I waarschijnlijk ook, maar minder dan face-to-face CGT-I. Mogelijk is CGT-I ook effectief bij volwassenen die slaapproblemen hebben door PTSS, kanker en chronische pijn, en mogelijk is deze ook als verkorte versie effectief [V&VN 2021]. CGT-I duurt gewoonlijk tussen de vier en acht sessies, en duurt ongeveer 10 weken. Internetversies zijn er met een duur van 2 tot 9 weken [V&VN 2021]. 

Voor ontspanningsoefeningen is in de search één gerandomiseerde studie gevonden (n = 18) [Ducloux 2013]. Deze is echter geëxcludeerd, omdat het aantal personen per studie arm kleiner dan 10 personen was. Tijdens de studie was er veel uitval. De resultaten van deze studie benadrukken de moeilijkheid om patiënten met geavanceerde kanker te includeren in een gerandomiseerde studie met een vertraagde interventie groep.

Geestelijke verzorging/begeleiding

Het uitsluitend hanteren van wetenschappelijke evidentie voor wat te doen aan het bed van een patiënt in zijn laatste levensfase doet onvoldoende recht aan morele en existentiële aspecten van menselijk lijden. Wij schieten als zorgverleners te kort als wij alleen doen wat volgens de evidentie moet en niet moet. Daarbij komt dat lang niet alle aspecten van zorgverlening volgens de moderne modellen zoals RCT’s onderzocht kunnen worden. Vaak gaat het in de zorg om unieke situaties waarin zorgverleners werkenderwijs en samen met de patiënt moeten kiezen welke kant ze opgaan. Veel kan niet met protocollen opgelost worden. Dat is ook dagelijkse gang van zaken in zorgverlening. Zo blijkt het behandelbeleid van huisartsen aan het sterfbed in de praktijk ook minder te berusten op logische afleidingen dan op een hele reeks van (bijvoorbeeld morele en existentiële) afwegingen, zonder dat zij lichtzinnig zijn over de eisen van medisch handelen [Timmerman 2016]. 

Het is van belang een soort omvattend kader te hebben van waaruit zorgverleners kunnen werken. Een basis hiervoor biedt de presentietheorie zoals ontwikkeld door Baart [Baart 2007]. Het gaat erom dat, behalve zinvol gebruikmaken van richtlijnen en hulpmiddelen, aandachtige, menslievende zorg geboden wordt. Kenmerkend is er-zijn voor de ander, om een goede relatie, om zorg, om waardigheid en herkennen, om wederzijdsheid [Baart 2007]. Presentie is aansluiten bij de ander, aanwezig zijn in de leefwereld van de zorgvrager, nabijheid en werken aan een betekenisvolle relatie, zich aan de regels van het vak houden maar ook nog wat kunnen als de regels niet meer opgaan. Presentie moet niet voorbehouden zijn aan geestelijk verzorgers, hoewel de benadering is ontwikkeld in de pastorale zorg; alle zorgverleners zouden vanuit die denkwijze moeten werken. Al moet hierbij aangetekend worden dat presentie voor een verpleegkundige een andere inhoud heeft dan voor een apotheker. De eerste zal ook lijfelijk aanwezig zijn, terwijl van de tweede meer op afstand betrokkenheid gevraagd wordt. De presentietheorie sluit ook goed aan bij het uitgangspunt dat persoonlijke beschikbaarheid en betrokkenheid van de huisarts belangrijke kenmerken zijn van goede palliatieve zorg. 

Om het toe te spitsen op slaapproblemen in de laatste levensfase: slaapproblemen kunnen worden veroorzaakt door existentieel lijden, lijden aan het bestaan. Om dit lijden op te sporen, is een benadering op spiritueel, existentieel vlak nodig. Het kan nodig zijn – of de patiënt wil dit graag – dat een geestelijk verzorger dit op zich neemt, maar feitelijk zouden zorgverleners die aan het bed van de patiënt staan ook in staat moeten zijn hierover een gesprek aan te gaan. Dat dit kan, bleek uit onderzoek [van de Geer, 2017]. De studie liet zien dat training van artsen en verpleegkundigen op het gebied van spirituele en existentiële vragen tot een afname van slaapproblemen leidde. Aandacht voor spirituele en existentiële factoren is aanbevolen. 

Waken: naast een reflecterend gesprek kan ook ‘gewone’ aanwezigheid, vaak als waken benoemd, het lijden verzachten. In de folder over de stervensfase van IKNL wordt waken als erkend onderdeel van de stervensfase beschreven voor de nabestaanden. Zie ook de richtlijn Zorg in de stervensfase [IKNL 2010] en de praatkaart ‘Wat gebeurt er als iemand doodgaat’ van Pharos. Er is ook een duidelijk positief effect voelbaar bij degene bij wie gewaakt wordt, al is dat nog niet wetenschappelijk beschreven. De manier waarop gewaakt wordt, verschilt per individu: waar de ene mens meer baat lijkt te hebben aan een tastbare fysieke manier, bijvoorbeeld hand vasthouden, strelen, in de arm nemen, zachtjes praten en geruststellen, lijkt een ander zich meer fijn te voelen bij stilte en liefdevolle afstand. Een ander valt in slaap bij muziek. Iemand anders houdt het juist uit de slaap. De een heeft baat bij een ritueel, de ander ervaart dit als te druk. 

Evalueren begeleiding/behandeling

Evalueer de behandeling gaande weg. Het volgende contactmoment met de patiënt is hiervoor bijvoorbeeld geschikt. Bedenk dat het succes niet binnen een week te verwachten valt. Indien psychosociale behandelingen niet of niet voldoende effectief zijn, overweeg dan medicatie (zie module Medicamenteuze interventies).

Handige websites

• https://palliaweb.nl/publicaties/existentieel-lijden-en-palliatieve-sedatie-mag-dat 
• https://palliaweb.nl/richtlijnen-palliatieve-zorg/richtlijn/stervensfase/beleid/waken
• https://palliaweb.nl/publicaties/spirituele-zorg-tijdens-palliatieve-zorg-is-breder 
• Zingeving en spiritualiteit in de palliatieve fase - Richtlijnen Palliatieve zorg (palliaweb.nl)

Baart A. Presentie en palliatieve zorg. Sociale Interventie 2007;16:13-25.

Benedetti F. Placebo and the new physiology of the doctor-patient relationship. Physio Rev 2013;93:1207-1246.

Ducloux, D., Guisado, H., & Pautex, S. Promoting sleep for hospitalized patients with advanced cancer with relaxation therapy: experience of a randomized study. Am J Hosp Palliat Care 2013;30: 536–540. https://doi.org/10.1177/1049909112459367

Eckstein M, Mamaev I, Ditzen B, Sailer U. Calming effects of touch in human, animal, and robotic interaction - scientific state-of-the-art and technical advances. Front Psychiatry. 2020 Nov 4;11:555058. doi: 10.3389/fpsyt.2020.555058.

Edinger JD (1), Arnedt JT, Bertisch SM, Carney CE, Harrington JJ, Lichstein Kl et al. Behavioral and psychological treatments for chronic insomnia disorder in adults: an American Academy of Sleep Medicine systematic review, meta-analysis and GRADE assessment. J Clin Sleep Med 2021;17:263-298.

Edinger JD (2),  Arnedt JT, Bertisch SM, Carney CE, Harrington JJ, Lichstein Kl et al. Behavioral and psychological treatments for chronic insomnia disorder in adults: an American Academy of Sleep Medicine clinical practice guideline. J Clin Sleep Med 2021;17:255-262

Evers AWM, Colloca L, Blease C, Annoni M, Atlas LY, Benedetti F et al. Implications for placebo and nocebo effects for clinical practice: expert consensus. Psychother Psychosom 2018;87:204-210.

Garrett B, Riou M. A rapid evidence assessment of recent therapeutic touch research. Nursing Open 2021;1-13. Doi: 10.1002/nop2.841

Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL). Richtlijn Zorg in de stervensfase. 2010. Beschikbaar op https://palliaweb.nl/richtlijnen-palliatieve-zorg/richtlijn/stervensfase. Geraadpleegd 15-10-2022. 

Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL). Handreiking Complementaire zorg voor volwassenen. 2023. [Internet]. Beschikbaar op https://palliaweb.nl/richtlijnen-palliatieve-zorg/richtlijn/complementaire-zorg. Geraadpleegd 15-06-2023. 

Kawabata N, Hata A, Aoki T. Effect of aromatherapy massage on quality of sleep in the palliative care ward: a randomized controlled trial. J Pain Symptom Manage 2020;59:1165–1171. 

Lau CH, Wu X, Chung VC, Liu X, Hui EP, Cramer H et al. Acupuncture and related therapies for symptom management in palliative cancer care: systematic review and meta-analysis. Medicine (Baltimore) 2016;95:e2901. https://doi.org/10.1097/MD.0000000000002901

Li H, Wong CL, Jin X, Chen J, Chong YY, Bai Y. Effects of Acceptance and Commitment Therapy on health-related outcomes for patients with advanced cancer: A systematic review. Int J Nurs Stud 2021;115:103876. https://doi.org/10.1016/j.ijnurstu.2021.103876

Montgomery GH, Sucala M, Baum T, Schnur JB. [2017]. Hypnosis for symptom control in cancer patients at the end-of-life: a systematic review. Int J Clin Exp Hypn2017;65:296–307. https://doi.org/10.1080/00207144.2017.1314728

Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG). NHG-Standaard Slaapproblemen en slaapmiddelen versie 3.0. juli 2014. [Internet]. Beschikbaar op: https://richtlijnen.nhg.org/standaarden/slaapproblemen-en-slaapmiddelen. [Geraadpleegd 1 juni 2022].

Nzwalo I, Aboim MA, Marreiros A. Systematic review of the prevalence, predictors, and treatment of insomnia in palliative care. Am J Hospice Pall Care 2020;37:957-969

Simon S, Pralong A, Radbruch L, Bausewein C, Voltz R. The palliative care of patients with incurable cancer. Dtsch Artzdebl Int 2020;116:108-115. https://doi.org/10.328/artztebl.2020.0108

Soden K, Vincent K, Craske S, Lucas C, Ashley S. A randomized controlled trial of aromatherapy massage in a hospice setting. Palliat Med 2004;8:87-92

Tang WR, Chen WJ, Yu CT, Chang YC, Chen CM, Wang CH, Yang SH. Effects of acupressure on fatigue of lung cancer patients undergoing chemotherapy: An experimental pilot study. Complement Ther Med 2014;22:581–591. https://doi.org/10.1016/j.ctim.2014.05.006

Timmerman G, Baart A. Samenvatting onderzoeksrapport ‘Ongeregeld goed: de huisarts aan het ziek- en sterfbed van de eigen patient’. https://doi.org10.131/RG.2.2.25094.37448.

Ünal Aslan KS, Çetinkaya F. The effects of therapeutic touch on spiritual care and sleep quality in patients receiving palliative care. Perspect Psychiatric Care, 2022;58:374-382. https://doi.org/10.1111/ppc.12801

V&VN. Richtlijn Zorg voor gezonde slaap en zorg bij slaapproblemen 2021 [internet]. Beschikbaar op: https://www.venvn.nl/richtlijnen/alle-richtlijnen/richtlijn-zorg-voor-gezonde-slaap-en-zorg-bij-slaapproblemen/ [Geopend 18-1-2023].

Van de Geer J, Groot M, Andela R, Leget C, Prins J, Vissers K et al. Training hospital staff on spiritual care in palliative care influences patient-reported outcomes: Results of a quasi-experimental study. Palliat Med 2017;31:743-753.

Van der Zweerde T, Lancee J, Slottje P, Bosmans JE, van Straten A. Nurse-guided, internet-delivered cognitive behavioral therapy for insomnia in general practice: results from a pragmatic randomized clinical trial. Psychother Psychosom 2020;89:174-184.

Vira P, Samuel SR, Amaravadi SK, Saxena PP, Rai Pv S, Kurian JR, Gururaj R.Role of physiotherapy in hospice care of patients with advanced cancer : a systematic review. Am J Hosp Palliat Care 2021;38:503–511. https://doi.org/10.1177/1049909120951163

Waal de F, Een tijd voor empathie: wat de natuur ons leert over een betere samenleving. Amsterdam: Olympus; 2015.

Waal de F, Mama’s Laatste Omhelzing. Amsterdam: Uitgeverij Atlas Contact, 2020.

Wampold BE, Imel ZE. The great psychotherapy debate. Taylor & Francis Group: New York, 2015.

Yıldırım D, Kocatepe V, Can G, Sulu E, Akış H, Şahin G, Aktay E. The effect of lavender oil on sleep quality and vital signs in palliative care: a randomized clinical trial. Complement Med Res 2020;27:328-335. 

Yu X, Lim CED, Cheng NCL. A systematic review and meta‐analysis of acupuncture and related therapies for palliative cancer care. Focus Alternative Complement Ther 2016;21:97-98. https://doi.org/10.1111/fct.12251.

Zeng YS, Wang C, Ward KE, Hume AL. Complementary and alternative medicine in hospice and palliative care: a systematic review. J Pain Symptom Manage 2018;56:781-794. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2018.07.016.