Zorg voor naasten en mantelzorgers
Uitgangsvraag
Hoe moet de zorg voor naasten en mantelzorgers vormgegeven worden bij patiënten met slaapproblemen in de laatste drie levensmaanden?
Methode: consensus-based
Aanbevelingen
- Vraag expliciet naar de kwaliteit van het slapen en eventuele slaapproblemen bij de naaste/mantelzorger, ook indien deze zelf niet spontaan begint over het slapen.
- Overweeg slaapeducatie te geven aan de naaste/mantelzorger.
- Bespreek ondersteuningsmogelijkheden bij slaapproblemen van de naaste/mantelzorger.
- Bevorder de communicatie onder naasten en mantelzorger over verlies en rouw.
- Voor algemene handvatten voor mantelzorgondersteuning in de palliatieve fase, zie https://palliaweb.nl/zorgpraktijk/mantelzorgondersteuning-in-de-palliatieve-fase
Voor deze uitgangsvraag is geen systematisch literatuuronderzoek verricht.
Continuïteit
De mantelzorger zal meestal een naaste van de patiënt zijn. We moeten onderscheid maken tussen de zorg voor de naaste/mantelzorger en ‘overige naasten’, die minder intensief bij de zorg betrokken zijn. Onderstaande adviezen hebben met name betrekking op de naaste/mantelzorger. Beschouw de patiënt en diens naaste/mantelzorger als systeem, omdat het welzijn en de klachten van de één het welzijn en de klachten van de ander sterk beïnvloeden. Besteed daarom ook aandacht aan de kwaliteit van het slapen bij de naaste/mantelzorger. Vraag expliciet naar slaapproblemen bij de naaste/mantelzorger, ook indien deze zelf niet spontaan begint over het slapen. Geef de slaapeducatie niet alleen aan de patiënt, maar ook aan diens naaste/mantelzorger.
Belasting naaste/mantelzorger
Uit een analyse van het concept ‘belasting van de naaste/mantelzorger’ blijkt dat 80% van de naasten/mantelzorgers last heeft van slecht slapen. Hierdoor neemt de vermoeidheid overdag toe [Choi 2019].
Inhoud van de zorg voor naaste/mantelzorger
- Het is van het grootste belang dat de naaste/mantelzorger zijn/haar verhaal kwijt kan. Het belangrijkste aandachtspunt is dan ook luisteren naar de ervaringen. Dat staat los van het al dan niet voorkomen van slaapproblemen bij de patiënt. Soms is het van belang dat de patiënt niet aanwezig is bij een gesprek over de ervaringen van de naaste/mantelzorger, bijvoorbeeld omdat de naaste/mantelzorger de patiënt niet wil belasten of omdat de naaste/mantelzorger soms kwaad is op de patiënt.
- Omdat de naaste/mantelzorger vaak zwaar belast wordt door de zorg voor de patiënt, is het eveneens belangrijk aandacht te besteden aan het evenwicht tussen draagkracht en draaglast om overbelasting te voorkomen. De hierboven genoemde elementen kunnen aandachtspunten zijn in een gesprek hierover.
Een tweede aandachtspunt is dan ook informeren naar het welzijn van de naaste/mantelzorger. Het doel van informeren naar het welzijn is enerzijds de naaste/mantelzorger het gevoel te geven dat hij/zij gehoord wordt, maar zeker ook voor het inschatten van de draagkracht van de naaste/mantelzorger. - Bij het signaleren van dreigende overbelasting - waarbij het slapen van de mantelzorger verstoord wordt door nachtelijke problematiek van de patiënt - is het zinvol om met de naaste/mantelzorger ondersteuningsmogelijkheden te bespreken, zowel in het eigen netwerk als in het professionele netwerk. In de eerste lijn gaat het dan om het inzetten van nachthulp, zodat de naaste/mantelzorger zelf kan slapen. Een andere mogelijkheid is een (respijt)opname in een hospice om de mantelzorger te ontlasten.
- Omdat de naaste/mantelzorger zo’n belangrijke rol heeft in de zorg voor de patiënt, is het essentieel dat deze persoon goed geïnformeerd is over de medische en psychologische aspecten van de aandoening van de patiënt. Een volgend aandachtspunt is dus voorlichting. Het gaat dan over uitleg en voorlichting over slecht slapen. Dit is in overeenstemming met de psycho-educatie die aan de patiënt gegeven wordt.
- Het komt geregeld voor dat de andere naasten ook een gesprek willen met zorgverleners. Dat moet in principe kunnen, maar strijdt ook vaak met de beschikbare tijd. Hulpverleners moeten in principe wel de bereidheid hebben om een gesprek met de andere naasten te voeren. In het kader van slecht slapen van de patiënt gaat het dan meestal om uitleg en voorlichting. Het is het kader van de AVG verplicht voor zorgverleners om aan de patiënt toestemming te vragen voor overleg met derden.
- Voor algemene handvatten voor mantelzorgondersteuning in de palliatieve fase, zie https://palliaweb.nl/zorgpraktijk/mantelzorgondersteuning-in-de-palliatieve-fase.
Naderend verlies en rouw
In de laatste levensfase anticiperen mantelzorgers en naasten al op het komende verlies. Soms is er al sprake van rouw. Het is wenselijk om aandacht aan dit punt te besteden. De hulpverlener kan ingaan op signalen van naaste of mantelzorger of kan zelf een gesprek hierover initiëren. Zie verder de richtlijn Rouw in de palliatieve fase [IKNL 2022].
Choi S, Seo JY. Analysis of caregiver burden in palliative care: an integrated review. Nursing Forum 2019;54:280-290.
Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland, 2020
Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL). Richtlijn Rouw in de palliatieve fase. 2022. Beschikbaar op: https://palliaweb.nl/richtlijnen-palliatieve-zorg/richtlijn/rouw. Geraadpleegd op 23-01-2023.
Pop RS, Puia A, Mosoiu D. Factors influencing the quality of life of the primary caregiver of a palliative patient: narrative review. J Pall Med 2022;25:813-829.
PZNL. Mantelzorgondersteuning in de palliatieve fase. [Internet]. Beschikbaar op: https://palliaweb.nl/zorgpraktijk/mantelzorgondersteuning-in-de-palliatieve-fase. Geraadpleegd op 23-01-2023.
Roij J van, Raijmakers N, Ham L, van den Beuken-van Everdingen M, van den Borne B, Creemers GJ et al. Quality of life and quality of care as experienced by patients with advanced cancer and their relatives: A multicentre observational cohort study (eQuiPe). Eur J Cancer. 2022;165:125-135.
Veloso VI, Tripodoro VA. Caregivers burden in palliative care patients: a problem to tackle. Curr Opin Support Palliat Care 2016;10:330-335.