Wat is palliatieve zorg?

Uitgangsvraag

Wat wordt verstaan onder palliatieve zorg en hoe moet het worden vormgegeven? 

Aanbevelingen

• Besteed aandacht aan alle dimensies van het ziek zijn: lichamelijk, psychisch, sociaal en existentieel.
• Onderken de wijze waarop en de veerkracht waarmee de patiënt met zijn of haar ziekte en situatie omgaat en stem de zorg en begeleiding daarop af.
• Stel samen met de patiënt een individueel zorg- en behandelplan op, gebaseerd op diens individuele doelen, behoeften, grenzen en wensen.
• Zet palliatieve zorg vroegtijdig in.
• Zorg voor goede afstemming en overdracht tussen alle betrokken zorgverleners.
• Betrek alle betrokken zorgverleners (in de thuissituatie, het verpleeghuis, het ziekenhuis en/of andere instellingen) zo vroeg mogelijk in het behandeltraject actief bij de zorg.
• Zorg ervoor dat het de patiënt op ieder moment duidelijk is wie de hoofdbehandelaar en wie de regievoerder is. Stem dit af met de betrokken zorgverleners.
• Raadpleeg bij moeilijk behandelbare symptomen en/of complexe problemen deskundigen, bijvoorbeeld een palliatief team, en/of verwijs naar gespecialiseerde zorgverleners.

In de definitie van de WHO [2015] wordt palliatieve zorg omschreven als 'een benadering die de kwaliteit van leven verbetert van patiënten (volwassenen en kinderen) en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard' [WHO Definition of Palliative Care 2015].

In tabel 1 staan de verschillen tussen curatieve (= op genezing gerichte) zorg en palliatieve zorg kort weergegeven.

In de definitie van palliatieve zorg van de WHO en de uitwerking ervan komen de volgende thema's naar voren:

• kwaliteit van leven
• symptoommanagement
• anticiperen: pro-actieve benadering van klachten en problemen die in de nabije toekomst verwacht (kunnen) worden
• autonomie van de patiënt
• integrale en multidimensionele benadering
• zorg voor de naasten

Zoals in de definitie van de WHO naar voren komt, omvat palliatieve zorg meer dan alleen de zorg voor de fysieke c.q. somatische aspecten van ziekte en behandeling. Ook het verwerkings- en aanpassingsproces, de interacties met de omgeving, de beleving van de ziekte en zingevingvraagstukken horen hier bij. Bij patiënten met een ongeneeslijke en levensbedreigende ziekte zijn deze aandachtsgebieden sterk met elkaar verweven. De pijn die de patiënt voelt, wordt ook ervaren door diens partner of de kinderen. Angst om dood te gaan beïnvloedt veel beslissingen en maakt deze minder rationeel en beheersbaar.

Palliatieve zorg is multidimensionele zorg waarbij kwaliteit van leven centraal staat. Er wordt aandacht besteed aan de lichamelijke, psychische, sociale en existentiële dimensies [Spreeuwenberg 2013]. Deze zorg wordt in principe multidisciplinair aangeboden. Daarbij gaat de aandacht niet alleen uit naar degene die ziek is en gaat sterven maar ook naar diens naasten, tijdens de ziekte en nadat de betrokkene is overleden (nazorg).

Palliatieve zorg wordt geleverd door formele zorgverleners, samen met informele zorgverleners, te weten de naasten en vaak ook vrijwilligers. In de palliatieve zorg wordt er naar gestreefd de patiënt te ondersteunen bij het vinden en handhaven van de balans tussen draaglast en draagkracht. De hulpvraag van de patiënt staat centraal. Daarbij komen niet alleen lichamelijke aspecten aan de orde, maar is er juist ook aandacht voor de psyche, sociale context en spirituele behoeften en wensen van de patiënt. Iedere patiënt gaat anders met de situatie om. (H)erkenning van de copingstijl en veerkracht van de individuele patiënt en continue afstemming daarop van de zorg en begeleiding zijn noodzakelijk om tot het einde toe goede zorg te kunnen leveren.
Zorgverleners zetten niet alleen hun specifieke expertise in, maar tonen ook inlevingsvermogen, compassie en respect vanuit een luisterende houding. Communicatieve vaardigheden zijn hiervoor onontbeerlijk. Zo nodig wordt gespecialiseerde psychosociale hulpverlening (maatschappelijk werker, psycholoog) en/of een geestelijk verzorger ingezet [Spreeuwenberg 2013].

In de palliatieve zorg zijn de behoeften en wensen van de patiënt leidend. Over de in het geding zijnde normen en waarden wordt tijdig gecommuniceerd en met deze normen en waarden wordt door de zorgverleners respectvol omgegaan.
In een open dialoog wordt informatie gegeven en wordt op basis van 'shared decision making' [Elwyn 2012] getracht te komen tot een plan voor behandeling en zorg, gebaseerd op enerzijds de ervaring, waarden en voorkeuren van de patiënt  en anderzijds de kennis en de ervaring van de zorgverlener. In het behandel- en zorgplan worden de individuele doelen, behoeften, grenzen en wensen van de patiënt weergegeven [Nederlands Huisartsen Genootschap 2014].

Als de behoeften en wensen van de patiënt niet overeenkomen met wat een zorgverlener kan of wil bieden, dient deze dit expliciet aan te geven en samen met de patiënt naar een goede oplossing te zoeken.

In de loop van het ziektetraject wordt regelmatig nagegaan of er verandering is opgetreden van de behoeften en wensen van de patiënt.

Onderlinge afstemming en een goede overdracht tussen alle betrokkenen is essentieel voor goede palliatieve zorg. De landelijke eerstelijns samenwerkingsafspraak palliatieve zorg kent de huisarts daarbij een centrale rol toe [Eizenga 2006]. In het proces moet het voor de patiënt op ieder moment duidelijk zijn wie de hoofdbehandelaar is en wie de regie voert.

Palliatieve zorg vergt expertise. In alle regio's van Nederland zijn palliatieve teams (intra-, trans- of extramuraal) beschikbaar voor advies bij moeilijk behandelbare symptomen en/of complexe problemen [Spreeuwenberg 2013].

Op basis van onderzoek bij patiënten met longkanker zijn er aanwijzingen dat vroegtijdig inzetten van palliatieve zorg leidt tot [Temel 2010 en 2011]:

• beter inzicht in de prognose
• verbetering van de stemming
• verbetering van de kwaliteit van leven
• minder vaak inzetten van chemotherapie kort voor het overlijden
• verlenging van de overleving

Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard [WHO Definition of Palliative Care 2015].

Lichamelijke, psychische, sociale en existentiële factoren zijn van grote invloed op de klachten en de kwaliteit van leven van patiënten in de palliatieve fase [Spreeuwenberg 2013].

Een individueel zorg- en behandelplan, waarin de individuele doelen, behoeften, wensen en grenzen van de patiënt worden weergegeven, draagt er toe bij om te komen tot zorg, die het beste past bij de patiënt in zijn huidige situatie [Nederlands Huisartsen Genootschap 2014, Spreeuwenberg 2013[.

Voor goede palliatieve zorg zijn onderlinge afstemming en een goede overdracht tussen alle betrokkenen zorgverleners een absolute vereiste. De huisarts speelt hierbij een belangrijke rol [Eizenga 2006, Spreeuwenberg 2013].

Tijdige consultatie en/of verwijzing naar gespecialiseerde zorgverleners bij complexe problematiek dragen bij  aan de kwaliteit van de zorg [Spreeuwenberg 2013].

Er zijn aanwijzingen dat vroegtijdig inzetten van palliatieve zorg bij patiënten met longkanker leidt tot:

• beter inzicht in de prognose
• verbetering van de stemming
• verbetering van de kwaliteit van leven
• minder vaak inzetten van chemotherapie kort voor het overlijden
• verlenging van de overleving
• [Temel 2010 en 2011]