Inleiding

Op initiatief van het platform PAZORI (PAlliatieve ZOrg RIchtlijnen) is de tekst van de ‘Algemene principes van palliatieve zorg' in 2016 herschreven door een werkgroep (zie werkgroep versie 3.0). De huidige versie (3.1) van februari 2017 bevat voornamelijk tekstuele aanpassingen en een wijziging in de formulering van de aanbevelingen en in de benoeming/terminologie van de stadia van palliatieve zorg.

Zorg voor patiënten met ongeneeslijke en levensbedreigende ziektes

In de afgelopen decennia is het besef gegroeid dat de benadering van de geneeskunde voor patiënten met ongeneeslijke en levensbedreigende ziektes in een aantal gevallen tekortschiet. Patiënten worden soms lang en intensief behandeld, hetgeen gepaard kan gaan met (soms ernstige) bijwerkingen en afname van kwaliteit van leven [Koninklijke Maatschappij ter Bevordering van de Geneeskunde 2015]. 

De afgelopen jaren heeft de zorg voor de hele mens, met alle lichamelijke, psychische, sociale en existentiële aspecten in toenemende mate aandacht gekregen. De patiënt met een ongeneeslijke en levensbedreigende ziekte en zijn omgeving worden daarbij benaderd vanuit het veranderde levensperspectief met als primair doel verbetering of behoud van de kwaliteit van leven en in de terminale fase kwaliteit van sterven.

De begrippen kwaliteit van leven en kwaliteit van sterven zijn nog onvolledig gedefinieerd. Er is geen enkele definitie die allesomvattend is. De gedachte dat de afwezigheid van een symptoom (bijv. pijn) bepalend is voor de kwaliteit van leven en dat het ervaren van pijn gelijk wordt gesteld aan lijden en een slechtere kwaliteit van leven, is achterhaald. Ongeneeslijk zieke patiënten kunnen ondanks hun lichamelijke klachten oprecht verklaren dat ze gelukkig zijn en dat ze deze periode niet graag zouden willen missen. Dit heeft te maken met het bijstellen van waarden en normen in de loop van het ziekteproces (de zgn. response shift) en is in veel gevallen een zin- en betekenisvolle aanpassing aan de veranderende omstandigheden.

In toenemende mate beseffen zorgverleners dat de kwaliteit van leven in hoge mate afhankelijk is van persoonlijke kenmerken van de patiënt, de kwaliteit van de relaties, psychisch evenwicht, vervulling van levensdoelen, de mate van aanpassing aan de ontstane situatie en de reacties van de omgeving. Deze aanpassingsprocessen kunnen heel intensief zijn en vereisen aandacht van naasten en zorgverleners. De patiënt moet ondersteund worden om deze processen goed te doorlopen. Juist dit in staat stellen vormt een belangrijk doel in de zorg voor patiënten met een levensbedreigende ziekte. Om dit proces heel bewust door te kunnen maken zijn heldere en ongestoorde cognitieve functies (horen, zien, begrijpen, denken) een vereiste. Soms kan een symptoom, bijv. pijn, alleen bestreden worden ten koste van het cognitief functioneren met mogelijk een verminderd bewustzijn als gevolg. In dergelijke gevallen kan de patiënt de behandeling als een groter kwaad zien dan het symptoom zelf.

Sterfte in Nederland

In Nederland overleden in 2010 ongeveer 136.000 mensen, waarvan 108.500 (ca. 80%) niet onverwacht [Integraal Kankercentrum 2014]. Bij deze laatste groep is palliatieve zorg aan de orde. Hiervan was 80% ouder dan 65 jaar. In de toekomst zal dit aantal door de dubbele vergrijzing sterk toenemen. Men spreekt van dubbele vergrijzing omdat het bevolkingsaantal toeneemt en de mensen ouder worden. De gemiddelde levensverwachting bedroeg in 2011 79,2 jaar voor mannen en 82,9 jaar voor vrouwen.
De meest voorkomende doodsoorzaken in 2010 waren: [Integraal Kankercentrum 2014]

• Kanker: 42.600 mensen
• Dementie: 9.014
• CVA (na correctie voor acute sterfte): 8.913
• Hartfalen: 6.912
• COPD: 5.984

Van de mensen die in 2008 overleden aan een chronische ziekte stierf 34% thuis, 35% in een verzorgings- of verpleeghuis, 25% in een ziekenhuis en 6% elders (o.a. in een hospice) [Pivodic 2016].
Er is de afgelopen decennia bij de ziekte kanker een verschuiving zichtbaar van een ziektebeeld dat snel tot de dood leidt naar een meer chronische aandoening. Hierdoor krijgen artsen en andere zorgverleners meer te maken met complexe problemen van patiënten. De overleving van andere levensbedreigende ziektes zoals hartfalen en COPD is in de afgelopen jaren minder duidelijk toegenomen.

Ziektetrajecten

Iedere ziekte heeft globaal zijn eigen traject voorafgaande aan het overlijden. Daarbij kunnen drie hoofdgroepen onderscheiden worden (zie figuur): [Murray 2005] 

1. Een traject met een min of meer stabiele fase, gevolgd door een relatief korte periode van plotselinge en snelle achteruitgang. Dit traject is vrij specifiek voor het verloop van de ziekteperiode bij kanker.
2. Een traject met een geleidelijke, maar progressieve achteruitgang, met tussentijdse ernstige episodes van acuut ziek zijn (exacerbaties), zoals bij COPD en hartfalen.
3. Een traject met in tijd moeilijk voorspelbare en langdurige achteruitgang zoals bij hoge ouderdom (frailty of kwetsbaarheid) of bij dementie.

Uiteraard kent dit model beperkingen. Er is een grote variatie voor wat betreft leeftijd en co-morbiditeit. Daarbij kan de progressie van de ziekte voor iedereen verschillend zijn en kunnen trajecten per individu verschillend verlopen.

De meest voorkomende oorzaken voor niet-acute sterfte in 2010 waren:

• kanker: 42.600 mensen
• dementie: 9.014
• CVA (na correctie voor acute sterfte): 8.913
• hartfalen: 6.912
• COPD: 5.984

Van de mensen die niet onverwacht overleden stierf in 2010 34% thuis, 35% in een verzorgings- of verpleeghuis, 25% in een ziekenhuis en 6% elders (o.a. in een hospice). [Integraal Kankercentrum 2014, Pivodic 2016]

De volgende ziektetrajecten worden onderscheiden:

1. Een traject met een min of meer stabiele fase, gevolgd door een relatief korte periode van plotselinge en snelle achteruitgang. Dit traject is vrij specifiek voor het verloop van de ziekteperiode bij kanker.
2. Een traject met een geleidelijke, maar progressieve achteruitgang, met tussentijdse ernstige episodes van acuut ziek zijn (exacerbaties), zoals bij COPD en hartfalen.
3. Een traject met in tijd moeilijk voorspelbare en langdurige achteruitgang zoals bij hoge ouderdom (frailty of kwetsbaarheid) of bij dementie. [Murray 2005]