Vertraging in het diagnostisch proces

Uitgangsvraag

Hoe kan de vertraging (patiënt- en dokters delay) in het stellen van de diagnose wervelmetastasen worden verkort?

Aanbevelingen

De werkgroep is van mening dat symptomatische wervelmetastasen zo vroeg mogelijk gediagnosticeerd moeten worden om de kwaliteit van leven te waarborgen. Dit kan mede door:

• hoog-risicopatiënten en hun huisarts goed op de hoogte te brengen van de kans op wervelmetastasen en de klachten waarbij ze (soms met spoed) contact moeten opnemen en met wie. Hiertoe kan de schriftelijke bijlage (zie bijlage 2) aan patiënten en hun huisarts worden uitgereikt, aangevuld met lokale contactgegevens.
• snel diagnostisch handelen. (Zie Beeldvormend onderzoek en zie Diagnostiek bij patiënten met verdenking op een wervelmetastase van onduidelijke origine) voor de aanbevelingen omtrent de tijdspanne waarbinnen aanvullend onderzoek dient te geschieden bij een klinische verdenking op wervelmetastasen.

Patiënt- en doktersdelay

Het is van groot belang om symptomatische wervelmetastasen zo vroeg mogelijk te diagnosticeren en te behandelen om een (complete) dwarslaesie of caudasyndroom ten gevolge van MESMCte voorkomen. Uit onderzoek blijkt dat 3% van 342 patiënten met pijnlijke wervelmetastasen uiteindelijk verschijnselen van MESMC vertoonden [Van der Linden 2005]. Hoewel dit een laag percentage is, wordt de eventuele winst bij vroege diagnostiek en behandeling groot geacht. Indien de behandeling pas wordt gestart bij een reeds bedlegerige patiënt, dan is de kans klein dat deze patiënt zijn/haar loopfunctie weer terugkrijgt [Husband 1998, Rades 2011]. Helaas is er vaak een vertraging van enkele maanden voordat de diagnose wervelmetastasen wordt gesteld bij patiënten met kanker die rugpijn hebben. Enerzijds komt dit door vertraging veroorzaakt door de patiënt die niet vroeg genoeg met klachten naar de dokter gaat en anderzijds komt dit door een doktersdelay.

In een serie van 301 patiënten met kanker en wervelmetastasen met klinisch tekenen van MESMC was de gemiddelde vertraging 2 maanden vanaf het begin van rugpijn en 14 dagen vanaf het begin van de symptomen van MESMC tot de behandeling. [Husband 1998].

Bij patiënten die nog niet bekend waren met kanker was deze vertraging nog langer. Het netto-effect van vertraagde diagnose en therapie is dat veel van de patiënten met een nieuw gediagnosticeerde MESMC zelfs in recentere studies niet meer ambulant zijn bij de diagnose. [Helweg-Larsen 2000, Rades 2011]. In Beeldvormend onderzoek en Diagnostiek bij wervelmetastasen van onduidelijke origine staan aanbevelingen met betrekking tot het beeldvormend onderzoek en de tijdspanne waarbinnen aanvullend onderzoek bij verdenking op wervelmetastasen zou moeten worden verricht.

Naast een doktersdelay is er ook vaak vertraging die door de patiënt zelf wordt veroorzaakt (patiëntdelay). Hier is ook veel winst te halen, indien patiënten goed op de hoogte zijn van de klachten die kunnen wijzen op wervelmetastasen. In bovengenoemde serie was de mediane patiëntdelay 3 dagen, met een spreiding van 0 tot 300 dagen, vanaf het begin van de symptomen van MESMC tot het eerste contact met een dokter [Husband 1998]. Het interval tussen de rugpijn en het eerste contact met de dokter is niet genoemd, maar we weten dat de rugpijn gemiddeld 7 weken voor de tekenen van MESMC ontstaat [Kienstra 2000]. Het is dus van groot belang dat vooral hoog-risicopatiënten en hun huisarts op de hoogte zijn van de kans op wervelmetastasen en de klachten waarbij ze (soms met spoed) contact moeten opnemen en met wie dan. Schriftelijke informatie (zie bijlage 2) moet in elk geval worden gegeven aan patiënten en hun huisarts met een multiple myeloom of mamma-, long- of prostaatcarcinoom met reeds aangetoonde botmetastasen/botlokalisaties en aan elke andere patiënt en zijn/haar huisarts die naar mening van de behandelaar een hoog risico heeft op wervelmetastasen.