Cookies

Op Palliaweb wordt gebruik gemaakt van cookies. De site functioneert het beste als je de cookies accepteert. Meer informatie over onze cookies vind je hier. 

Toestaan Weigeren
Download hele richtlijn

Zingeving en spiritualiteit

  • Vastgesteld: 26-06-2023
  • Regiehouder: NVN / VRA

Wanneer iemand te maken krijgt met toenemende beperkingen ten gevolge van de ziekte van Parkinson, kunnen er vragen ontstaan over de betekenis van het leven en de manier waarop het leven (nog) geleefd kan worden. Zingeving en spiritualiteit kunnen dan ondersteunend zijn, maar er kunnen ook problemen optreden op dat gebied. Bij de zorg voor mensen met de ziekte van Parkinson wordt in wisselende mate aandacht besteed aan zingeving en spiritualiteit. Deze taak wordt veelal opgepakt door zorgverleners die hiermee affiniteit hebben of zich hier specifiek in hebben gespecialiseerd zoals een geestelijk verzorger, maatschappelijk werker of psycholoog, terwijl ook andere zorgverleners hieraan kunnen bijdragen. 
In deze module wordt geschetst hoe zorgverleners levensvragen van patiënten en mantelzorgers/naasten kunnen herkennen, verder kunnen uitdiepen en welke begeleiding zij kunnen geven in geval van spirituele nood. 
Deze module is aanvullend op de richtlijn Rouw (modules Culturele diversiteit, Rouwbegeleiding en -behandeling van patiënten in de palliatieve fase en Rouwbegeleiding en -behandeling bij volwassen naasten van patiënten in de palliatieve fase) [IKNL, 2022] en de richtlijn Zingeving en spiritualiteit en spiritualiteit [IKNL, 2018] en richt zich specifiek op de zorg voor mensen met de ziekte van Parkinson. 

Uitgangsvragen

Hoe kunnen vragen ten aanzien van zingeving en spiritualiteit bij mensen met de ziekte van Parkinson en hun naasten worden herkend en geadresseerd in de palliatieve fase? 
Hoe kunnen zingeving en spiritualiteit bij mensen met de ziekte van Parkinson worden ingezet als krachtbron?

Methode: consensus-based 

Aanbevelingen

  • Maak gebruik van de (samenvatting van de) richtlijn over Zingeving en spiritualiteit [IKNL, 2018]. Hieronder volgen aanvullende aanbevelingen die specifiek van belang zijn voor mensen met de ziekte van Parkinson en hun naasten. 
  • Elke zorgverlener dient aandacht te hebben voor zingeving en spiritualiteit. 
  • Stem binnen het behandelteam af wie verantwoordelijk is voor het voeren van het gesprek over zingeving of spiritualiteit (mede afhankelijk van wie de zorgcoördinator is). 
  • Ga regelmatig na of er vragen spelen rondom zingeving of spiritualiteit en of er behoefte is om hierover in gesprek te gaan. 
    • Overweeg om bij het gesprek over zingeving of spiritualiteit de zingevingsintake te gebruiken. 
    • Ga in elk geval opnieuw in gesprek wanneer er iets verandert in de situatie van de patiënt.
    • Heb aandacht voor verlies van betekenisvolle activiteiten, en overweeg of het mogelijk en zinvol is om met de patiënt op zoek te gaan naar nieuwe activiteiten die door de patiënt als zinvol en betekenisvol worden ervaren.
    • Inventariseer de aanwezige krachtbronnen. 
    • Ondersteun de patiënt bij het (online) vinden van geestelijke oefeningen en het gebruik daarvan.
  • Overweeg om een tolk in te zetten of gebruik te maken van de tolkentelefoon, in geval van een taalbarrière. 

Indien de patiënt vragen heeft ten aanzien van zingeving en spiritualiteit:

  • Wees je als zorgverlener bewust van je eigen waarden en wereldbeeld en realiseer je daarbij hoe anders die voor anderen kunnen zijn. 
  • Wees alert op mogelijke signalen van een depressie, wat ook een oorzaak of gevolg kan zijn van zingevingsproblemen.
  • Overweeg een zorgverlener of andere professional met dezelfde levensbeschouwelijke of culturele achtergrond als de patiënt te betrekken. 
  • Verken welke geestelijke oefeningen (bijv. meditatie, yoga) of krachtbronnen (activiteiten/mensen/dieren/spullen/herinneringen die een persoon positieve energie geven) voor de patiënt behulpzaam kunnen zijn. 
    • Ondersteun de patiënt bij het vinden van geestelijke oefeningen online en het gebruik daarvan.

Voor deze uitgangsvraag is geen systematisch literatuuronderzoek verricht. De richtlijn is gebaseerd op de richtlijn Zingeving en spiritualiteit [IKNL, 2018] en expertise van de werkgroep.

Vragen ten aanzien van zingeving en spiritualiteit herkennen

Als gevolg van de ziekte van Parkinson kunnen er vragen ontstaan op het gebied van zingeving en spiritualiteit. Op het moment dat er veel veranderingen optreden in het dagelijkse leven, kunnen vragen ontstaan over de betekenis van het leven en de manier waarop het leven geleefd kan worden. Ook bij problemen die zich als lichamelijke, psychische of sociale symptomen presenteren kan gedacht worden aan onderliggende/samenhangende levensvragen of spirituele behoeften van de patiënt of mantelzorger/naaste. Dit kan zich bijvoorbeeld uiten in rusteloosheid, piekeren, emotionele uitingen als huilen of boosheid, of juist emotionele vlakheid en zich overmatig richten op dingen die geregeld moeten worden.
Als gevolg van de ziekte van Parkinson kunnen er verschillende problemen optreden (zoals dysartrie, woordvindstoornissen, cognitieve stoornissen, concentratieproblemen en traagheid), waardoor de communicatie met andere mensen bemoeilijkt kan worden. Of de uitvoering van betekenisvolle activiteiten kan moeizamer gaan verlopen door de toename van ziekte-gerelateerde vermoeidheid.

Het herkennen van vragen op het gebied van zingeving en spiritualiteit blijkt lastig te zijn voor zorgverleners [Tiesinga, 2016]. Het is belangrijk op te merken dat een zorgverlener geen antwoord hoeft te hebben op de vraag wat iemands leven waardevol maakt, een luisterend oor kan in veel gevallen al voldoende zijn. Wanneer vragen op gebied van zingeving en spiritualiteit herkend worden kan het ABC-model (Aandacht, Begeleiding, Complexe problematiek) gebruikt worden.

Aandacht

Elke zorgverlener dient aandacht te hebben voor zingeving en spiritualiteit. Bij de intake kan met de patiënt worden besproken of er vragen spelen rondom zingeving en spiritualiteit. Let daarbij op metaforen en beeldspraak. Deze kunnen duiden op levensvragen, processen van betekenisgeving en hebben vaak meerdere betekenislagen (‘luister in lagen’). Als metaforen en beeldspraak worden gebruikt, wordt aangeraden om door te vragen, bijvoorbeeld: “kunt u daar iets meer over vertellen, dat u zichzelf kwijt bent?” In de leefomgeving, de kleding of het uiterlijk kunnen symbolen van betekenis gevonden worden, zoals een tekst of een religieuze afbeelding, een bepaald kledingstuk of een sieraad. Wanneer dit je opvalt, laat dat dan belangstellend merken en vraag naar wat dit voor iemand betekent.

Het is in gesprekken belangrijk om stil te staan bij de ervaring en niet met oplossingen te komen.
Andere, non-verbale voorbeelden van aandacht geven zijn:

  • Een hand vast houden,
  • Samen stil zijn,
  • Samen muziek luisteren.

Wees in gesprekken ook alert op tekenen van depressie, wat ook een oorzaak of gevolg kan zijn van zingevingsproblemen.

Begeleiding

Ook begeleiding kan voor een deel door alle zorgverleners geboden worden. Hierbij kan gebruik gemaakt worden van een ‘zingevingsintake’. Hierin worden elementen in kaart gebracht zoals relaties, kernwaarden, wereldbeeld, identiteit en innerlijke houding.
Houd hierbij rekening met het communicatieniveau van patiënten. Daarbij kunnen emoties sterker of heviger zijn, en huilen zonder verdriet kan een symptoom zijn van de ziekte zelf. Daarbij kunnen emoties sterker of heviger zijn, mensen kunnen bijvoorbeeld snel gaan huilen. Ook de aandacht voor een gesprek kan beperkt zijn. Een gesprek van 20 minuten kan als lang en zwaar worden ervaren.  

Besteed als zorgverlener ook aandacht aan de krachtbronnen van een patiënt en of diens naaste. Krachtbronnen zijn die activiteiten/mensen/dieren/spullen/herinneringen die een persoon positieve energie geven. Wat een krachtbron is, verschilt per persoon. Het kan gaan om muziek luisteren, samen zijn, bidden, een geliefde, een huisdier, een kleinkind of een aandenken.
Door herinnerd te worden aan elementen van het zingevingskader kan een patiënt met de ziekte van Parkinson of mantelzorger/naaste zich bevestigd voelen in wie hij/zij/die is en wat voor hem/haar/hen van waarde is. Dit kan houvast geven en helpen om moeilijkheden te dragen. Denk dan aan vragen als ‘wat betekent u voor anderen’, of refereer aan de (klein)kinderen of bijvoorbeeld huisdieren. Ook herinnerd worden aan je kernwaarden, elementen van iemands wereldbeeld of iemands identiteit kan kracht geven.
Oefeningen, zoals meditatie (samen of via een app), een gebed, het lezen van een betekenisvolle tekst of een gedicht, het kijken naar kunst, het luisteren naar muziek of genieten van de natuur kunnen houvast bieden en helpen om innerlijke balans te (her)vinden en de innerlijke houding te versterken. Bekende meditatieoefeningen zijn bijvoorbeeld de ‘drie minuten ademruimte’ en de ‘lichaamsscan’.
Tegenwoordig zijn er veel geestelijke oefeningen beschikbaar via apps en internet, waarmee patiënten kunnen kiezen wat voor hen aansluit bij de levensbeschouwelijke of culturele achtergrond. Het is goed om hier samen naar te zoeken en de patiënt te ondersteunen bij installatie en gebruik. Een veel gebruikte app is bijvoorbeeld ‘Insight Timer’ (te vinden in de App Store of Play Store). Deze biedt een veelheid aan oefeningen, cursussen en muziek uit verschillende tradities en in allerlei talen. Er is een mogelijkheid om te zoeken op thema’s als angst of onrust of slaap en te filteren op tijdsduur of taal of onderwerp. Ook op YouTube zijn met zoektermen als ‘meditatie’, ‘mindfulness’, ‘innerlijke rust’, ‘gebed’ of ‘soera koran’ allerlei oefeningen te vinden.
Indien gewenst kan een geestelijk verzorger geconsulteerd worden om advies te geven over oefeningen en/of rituelen die aansluiten bij de levensbeschouwelijke of culturele achtergrond van de patiënt of diens naaste.

Complexe problematiek

Wanneer geen antwoord gevonden wordt op levensvragen en geen betekenis gevonden wordt in de situatie waarin iemand zich bevindt, kan er sprake zijn van existentieel lijden. Dit wordt gekenmerkt door een blijvend, soms wanhopig, zoeken zonder dat er een evenwicht gevonden wordt. Bij dergelijke complexe spirituele problematiek en/of bij morele dilemma’s kan worden doorverwezen naar een geestelijk verzorger of een ethicus. Indien nodig of gewenst kan verwezen worden naar iemand met dezelfde levensbeschouwelijke of culturele achtergrond van de patiënt. Vaak is iemand niet onder behandeling van een specialist in een zorginstelling en heeft niet via die weg toegang tot een geestelijk verzorger. Dan kan contact gezocht worden met een Centrum voor Levensvragen in de buurt. Daarbij zijn geestelijk verzorgers aangesloten die bij mensen thuiskomen. Zie ook voor vergoeding de website van het Centrum voor Levensvragen. Voor een laagdrempelige uitleg over wat een geestelijk verzorger doet, kan gebruik gemaakt worden van de informatiekaart “Vragen over leven en dood als je niet meer beter wordt. Praten met een geestelijk verzorger” van Pharos.
Bij signalen van depressie of suïcidale gedachten kan een psycholoog of psychiater betrokken worden. 

Interculturele communicatie

Bij interculturele palliatieve zorg is het van belang om stil te staan bij eigen normen, waarden en opvattingen over ziekte, doodgaan en zorg en te erkennen dat deze opvattingen grotendeels cultureel bepaald zijn. Wees terughoudend met eigen interpretaties. Er zijn manieren om meer rekening te houden met andere opvattingen of bepaalde weerstanden: Bijvoorbeeld door vooraf te peilen wat de patiënt wil weten, of door in gesprek te gaan met meerdere naasten om de informatie gedoseerd over te brengen. 

Het kan voorkomen dat de zorgverlener geconfronteerd wordt met opvattingen over ziekte, leven en dood die in (lijken te) gaan tegen het eigen moreel of de professionele standaard. Dit kan de communicatie met de patiënt en naasten bemoeilijken en er kan spanning ontstaan tussen het vraaggericht werken en de eigen normen en waarden. Onderzoek van het Nivel illustreerde deze communicatieproblemen. Zij toonden aan dat de directheid waarmee veel zorgverleners met de patiënt de prognose ‘ongeneeslijk’ willen bespreken, door veel naasten niet gewaardeerd wordt. Zij willen dat de patiënt hoop op genezing houdt en vinden de Nederlandse openheid ‘bot’ [Nivel, 2010]. Overwogen kan worden om een professional met dezelfde levensbeschouwelijke of culturele achtergrond als de patiënt te betrekken. Bijvoorbeeld wanneer er steeds misverstanden lijken te zijn, of wanneer er weerstand ervaren wordt vanuit de patiënt of de familie.
Als er een taalbarrière is, kan een tolk worden ingezet of kan gebruik worden gemaakt van de tolkentelefoon. Via Pharos is informatie beschikbaar om zorgverleners te ondersteunen bij gesprekken over palliatieve zorg met mensen met andere culturele achtergrond dan de zorgverlener. Hier zijn ook videofragmenten voor patiënten te vinden, met informatie en overwegingen voor keuzes rondom het einde van het leven, in het Papiaments, Kantonees, Turks en Marokkaans-Arabisch.

Dekker J, de Groot V, Ter Steeg AM, Vloothuis J, Holla J, Collette E, Satink T, Post L, Doodeman S, Littooij E. Setting meaningful goals in rehabilitation: rationale and practical tool. Clin Rehabil. 2020 Jan;34(1):3-12. Doi: 10.1177/0269215519876299. Epub 2019 Sep 18. PMID: 31530186.

Graaff de, FM. Francke, AL. van den Muijsenbergh, METC. Van de Geest, S. Communicatie en besluitvorming in de palliatieve zorg voor Turkse en Marokkaanse patiënten met Kanker, 2010.

IKNL/Palliaweb, richtlijn Spiritualiteit en zingeving, 2018. Geraadpleegd via https://palliaweb.nl/richtlijnen-palliatieve-zorg/richtlijn/zingeving-en-spiritualiteit. 

Nivel, Pharos en Faculteit der Maatschappij- en Gedragswetenschappen. Te downloaden rapport via www.nivel.nl.

Littooij E, Doodeman S, Holla J, Ouwerkerk M, Post L, Satink T, Ter Steeg AM, Vloothuis J, Dekker J, de Groot V. Setting meaningful goals in rehabilitation: A qualitative study on the experiences of clients and clinicians in working with a practical tool. Clin Rehabil. 2022 Mar;36(3):415-428. Doi: 10.1177/02692155211046463. Epub 2021 Nov 3. PMID: 34730459; PMCID: PMC8850761.

Nolan S, Saltmarsh Ph, Leget C. Spiritual care in palliative care: working towards an EAPC Task Force. Eur Journal of Palliative Care, 2011;18(2);86–9

Tiesinga, L.J. (2006). Levensbeschouwing, zingeving en/of religie in de thuiszorg: Een explorerend onderzoek onder wijkverpleegkundigen, wijkziekenverzorgenden, kraamverzorgenden en gezins-verzorgenden. Groningen: Noordelijk Centrum voor Gezondheidsvraagstukken Sectie Zorgwetenschappen & Universitair Medisch Centrum Groningen, p. 17.