Rouw

Vastgesteld: 26-06-2023
Regiehouder: NVN / VRA

Inleiding Aanbevelingen Literatuurbespreking Overwegingen Referenties

Mensen met de ziekte van Parkinson krijgen gedurende hun ziekteproces te maken met in aantal en ernst steeds verder toenemende stoornissen en beperkingen, met alle gevolgen daarvan voor hun zelfmanagement, hun participatiemogelijkheden en hun kwaliteit van leven. Rouw en verliesverwerking zijn dan ook meer regel dan uitzondering. In deze module worden aandachtspunten besproken die specifiek van belang zijn voor dit aspect van rouw. Voor rouw rondom het sterven verwijzen we naar de recent verschenen richtlijn Rouw in de palliatieve fase [IKNL, 2022]. Daarin is beschreven hoe een rouwproces verloopt (Voorlichting). Ook is er aandacht voor de signalering, preventie, begeleiding en behandeling en de organisatie van zorg.

Uitgangsvraag

Welke plaats heeft rouw bij mensen met de ziekte van Parkinson en hun naasten en welke begeleiding wordt aanbevolen?

Methode: consensus-based

Aanbevelingen

Maak bij rouw rondom overlijden gebruik van de richtlijn Rouw in de palliatieve fase.
Wees bewust van het feit dat voor mensen met de ziekte van Parkinson twee processen spelen, een proces van afscheid van functionaliteiten en van hun leven. Houd rekening met het feit dat de patiënt en naasten zich continu moeten aanpassen aan een nieuwe situatie.
Maak de rouwervaringen van de patiënt bespreekbaar.
Maak de rouwervaringen van de naaste(n) bespreekbaar.
Wees bewust van het feit dat naasten die lang mantelzorg hebben geleverd en die veel te maken hebben (gehad) met verlies, een hoog risico hebben op complexe rouw en depressie.

Voor deze uitgangsvraag is geen systematisch literatuuronderzoek verricht.

Rouwen kan te maken hebben met het verlies van naasten, maar ook met verlies van autonomie, lichaamsfuncties of betekenisvolle activiteiten zoals werk, hobby of contact met anderen. Bij Parkinson zorgt het progressieve karakter van de ziekte er bovendien voor dat de patiënt zich steeds moet verhouden tot nieuw verlies. Daarnaast kan het zo zijn dat signalen zich anders manifesteren, dat wil zeggen dat reacties op verlies heviger zijn, langer aanhouden, of worden belemmerd. Dit kan het rouwproces belemmeren [Grief, 2005]. Over het algemeen hebben mensen onvoldoende kennis omtrent het rouwproces. Zij weten niet welke reacties zij kunnen ervaren, of dat rouw ook tijdens het leven kan optreden, of hoe ze een rouwproces kunnen begrijpen. Het is wenselijk dat betrokken zorgverleners signalen van rouw normaliseren en oog hebben voor emoties, zorgen en vragen van patiënten en hun naasten. Naasten zullen niet snel zelf aangeven dat zij de zorg voor de patiënt als belastend ervaren. Reik hen daarom mogelijkheden voor ondersteuning aan (zie onder). Ieder rouwproces is uniek, waarin er geen bepaalde ‘juiste’ manier van rouwen bestaat. Er is een veelheid en verscheidenheid aan reacties mogelijk (bijvoorbeeld fysiek, emotioneel, cognitief, gedragsmatig) en een verschillende duur van rouw. Zelfs binnen een gezin kan het rouwproces sterk verschillen.

Overweeg om rouwmodellen te bespreken als hulpmiddel om patiënten of naasten rouw beter te laten begrijpen, als daar behoefte aan is, of als het passend is bij de persoon. Benoem daarbij dat rouwmodellen gebaseerd zijn op observaties van experts over mensen in rouw, maar dat niet één model “de waarheid” over rouw representeert. Maak patiënten en naasten attent op organisaties en/of deskundigen die online en/of telefonisch informatie over rouw bieden en waarnaar bij vragen voor hulp verwezen kan worden.
Wijs op de volgende websites voor rouw bij volwassenen:

Niet alleen de patiënt, maar ook de naasten doorlopen een rouwproces. Vaak zijn naasten van mensen met de ziekte van Parkinson ook mantelzorger; mantelzorg is dan meestal 24-uurs zorg (zie ook module Mantelzorg bij de ziekte van Parkinson). De belasting van mantelzorgers van mensen met de ziekte van Parkinson wordt zowel fysiek als psychosociaal als zwaar ervaren. Uit onderzoek blijkt dat mantelzorgers die de zorg voor de patiënt of overledene als belastend hebben ervaren, een verhoogd risico hebben op complexe rouw [Guldin 2020; Breen 2020; Miller 2020]. Complexe rouw is een klinisch relevante conditie die:

afwijkt van normale rouw (volgens (culturele) normen) in het tijdsverloop en/of intensiteit van rouw symptomen (bijvoorbeeld, moeite het verlies te accepteren, hevig verlangen naar de overledene);
samengaat met een beperking op het gebied van gezondheid, sociale interacties of interacties in dagelijkse activiteiten [Stroebe, 2012].

Probeer naasten te stimuleren om tijdig passende hulp te vinden. Bespreek wie zij zelf al kennen op wie zij terug kunnen vallen wanneer zij behoefte hebben aan ondersteuning.

Proactieve zorgplanning speelt een belangrijke rol in de rouwthematiek. Uit een systematisch literatuuronderzoek waarin zowel kwalitatief als kwantitatieve data werden onderzocht kwam naar voren dat de rol van mantelzorgers nog onvoldoende wordt meegenomen binnen proactieve zorgplanning [Nimmons, 2020]. Wanneer mantelzorgers meer bij proactieve zorgplanning-gesprekken betrokken zijn, kunnen zij zich beter voorbereiden op de steeds opnieuw optredende verliezen en op het naderende einde.

Breen, L.J., Aoun, S. M., O’Connor, M., Johnson, A. R., & Howting, D. (2020). Effect of caregiving at end of life on grief, quality of life and general health: A prospective, longitudinal, comparative study. Palliat Med, 34(1), 145–154.

Bylund-Grenklo T, Kreicbergs U, Uggla C, Valdimarsdóttir UA, Nyberg T, Steineck G, Fürst CJ. Teenagers want to be told when a parent's death is near: A nationwide study of cancer-bereaved youths' opinions and experiences. Acta Oncol. 2015 Jun;54(6):944-50. doi: 10.3109/0284186X.2014.978891. Epub 2014 Dec 3. PMID: 25467964.

Grief CJ, Myran DD. Bereavement in cognitively impaired older adults: case series and clinical considerations. J Geriatr Psychiatry Neurol. 2006 Dec;19(4):209-15. doi: 10.1177/0891988706292753. PMID: 17085759.

Guldin M-B Tidlig sorgstøtte. Screening for og forebyggelse af Prolonged grief disorder hos pårørende til patienter i palliativ indsats. 27-05-2020. http://www.dmcgpal.dk/files/sorg_221020.pdf.

IKNL/Palliaweb, richtlijn Rouw in de palliatieve fase, 2022. Geraadpleegd via https://palliaweb.nl/richtlijnen-palliatieve-zorg/richtlijn/rouw.

Miller, L. M., Utz, R. L., Supiano, K., Lund, D., & Caserta, M. S. (2020). Health profiles of spouse caregivers: The role of active coping and the risk for developing prolonged grief symptoms. Social Science & Medicine, 266.

Nimmons, D., L. Hatter, N. Davies, E. L. Sampson, K. Walters, and A. Schrag. 2020. “Experiences of Advance Care Planning in Parkinson’s Disease and Atypical Parkinsonian Disorders: A Mixed Methods Systematic Review.” European Journal of Neurology 27(10):1971–87. doi: 10.1111/ENE.14424.

Stroebe M, Schut H and van den Bout J. Complicated Grief; Scientific Foundations for Health Care Professionals. Edited by Margaret Stroebe, Henk Schut, Jan van den Bout. Published July 10, 2012 by Routledge. Geraadpleegd via https://www.routledge.com/Complicated-Grief-Scientific-Foundations-for-Health-Care-Professionals/Stroebe-Schut-Bout/p/book/9780415625050.