Signaleren van zorgbehoeften en wensen in de palliatieve fase

Uitgangsvraag

Welke instrumenten worden aanbevolen om zorgbehoeften en wensen te signaleren bij mensen met de ziekte van Parkinson en hun naasten in de palliatieve fase?

Methode: evidence-based 

Aanbevelingen

• Evalueer de gezondheid op alle domeinen van palliatieve zorg (fysiek, sociaal, psychisch en spiritueel) wanneer de palliatieve fase is gemarkeerd. 
  • Overweeg om FACT-G of Mijn positieve gezondheid-vragenlijsten te gebruiken om alle domeinen in kaart te brengen (fysiek, sociaal, psychisch en spiritueel).
• Als nadere specificering van de symptomen gewenst is, overweeg dan meetinstrumenten te gebruiken zoals genoemd in het Kwaliteitskader palliatieve zorg.

Zoeken en selecteren

Om de uitgangsvraag van deze module te beantwoorden is een systematische analyse van de literatuur gedaan. De onderzoeksvraag die hiervoor is onderzocht is PICO-gestructureerd en luidt:

Welk instrument signaleert palliatieve zorgbehoeften en wensen afgezet tegen een gouden standaard vragen- of scorelijst die veelvuldig in onderzoek gebruikt wordt (zoals de UPDRS, non-motor symptoms scale of PDQ). 

Op 13 januari 2022 is in de databases Medline, Embase en de Cochrane Library gezocht naar wetenschappelijke literatuur. De zoekactie leverde na ontdubbelen 619 resultaten op. De volledige zoekactie is beschreven in bijlage Zoekverantwoording.

In- en exclusiecriteria

De literatuur is systematisch geselecteerd op basis van vooraf gestelde criteria. Deze criteria luiden als volgt:

• SR’s, RCT’s en observationele studies;
• Patiënten met Parkinson in de palliatieve fase en/of hun naasten;
• De experimentele interventie bestaat uit een instrument om zorgbehoefte te signaleren;
• De controle interventie bestaat uit een ander instrument of geen instrument;
• De uitkomstmaten zijn gerapporteerd.

Literatuur is geëxcludeerd wanneer het om patiënten ging die zich niet in de palliatieve fase bevonden of wanneer de gebruikte vragenlijst niet gericht was op palliatieve zorgbehoefte.

De selectiecriteria zijn toegepast op de referenties verkregen uit de zoekactie. In eerste instantie zijn de titel en abstract van de referenties beoordeeld. Hiervan werden 22 referenties geïncludeerd voor de beoordeling op basis van het volledige artikel. Na de beoordeling van de volledige tekst is één studie definitief geïncludeerd voor de literatuuranalyse. In de exclusietabel in bijlage Zoekverantwoording is de reden voor exclusie van 21 referenties toegelicht. Na het screenen van referentielijsten zijn additioneel nog drie studies geïncludeerd.

Resultaten

Beschrijving van de studies

De zoekactie identificeerde vier observationele studies die voldeden aan de in- en exclusiecriteria. De studies zijn hieronder beschreven. Een volledig overzicht van de karakteristieken van de geïncludeerde studies is gegeven in bijlage Evidence tabellen en Risk of bias beoordelingen. 

Gao et al. [2016] voerden een secundaire analyse uit op data verkregen uit twee verschillende studies [Gao, 2016]. Data was afkomstig van een gerandomiseerde fase II studie onder patiënten met multipele sclerose (MS) en een longitudinale studie onder patiënten met de idiopathische ziekte van Parkinson, multipele systeematrofie (MSA) en progressieve supranucleaire verlamming (PSP). In deze secundaire analyse werden de psychometrische eigenschappen van de IPOS Neuro-S8, een palliatieve uitkomstschaal van acht items voor symptoomlast bij patiënten met progressieve neurologische aandoeningen, onderzocht.
Martinez-Martin et al. [2007] voerden een multicenter cross-sectionele studie uit [Martínez-Martín, 2007]. Ze onderzochten 80 mensen met de ziekte van Parkinson en hun naaste (gedefinieerd als een persoon die meestal met de patiënt samenwoont en direct betrokken is bij de zorg van de patiënt of direct wordt beïnvloed door het gezondheidsprobleem van de patiënt). De onderzoekers onderzochten onder andere de psychometrische eigenschappen van de Zarit Caregiver Burden Inventory (ZCBI). 
Hagell et al. (2017) voerden een anonieme cross-sectionele survey uit onder geregistreerde verzorgers van Mensen met de ziekte van Parkinson [Hagell, 2017]. Zij wilden de psychometrische eigenschappen van de ZCBI opnieuw beoordelen naar aanleiding van de bevindingen van Martinez-Martin. Ook onderzochten zij de psychometrische eigenschappen van meerdere verkorte versies van de Zarit Burden Inventory (ZBI).
Zhong et al. [2013] voerden een cross-sectionele studie uit onder verzorgers van mensen met de ziekte van Parkinson [Zhong, 2013]. Zij ontwikkelden een nieuwe vragenlijst, de Parkinson’s Disease Caregiver Burden (PDCB) vragenlijst, en onderzochten vervolgens de psychometrische eigenschappen hiervan.

Risk of bias

Alle studies kampten met een zekere mate van bias. De studie van Gao et al. (2016) was gebaseerd op data van twee eerdere studies, waaronder een RCT [Gao, 2016]. De studiegrootte is daardoor mogelijk niet representatief voor de populatie. Bij de studie van Martinez-Martin et al. [2007] is het onduidelijk of het sample representatief is voor de populatie, aangezien niet wordt vermeld wat het responspercentage was [Martínez-Martín, 2007]. Daarnaast werd de ZCBI niet vergeleken met een andere parkinson-specifieke vragenlijst. Aan de studie van Hagell et al. [2017] deden alleen de verzorgers mee, gegevens over de patiënten ontbreken [Hagell, 2017]. Het responspercentage was 61%. Ook hierbij is het twijfelachtig of de groep representatief is, omdat alleen leden van de nationale PD society waren uitgenodigd voor deelname. De studie van Zhong et al. [2013] had slechts een beperkt aantal deelnemers (50 patiënten en hun verzorgers) en ook in deze studie is onduidelijk wat het responspercentage was [Zhong, 2013].   

Beschrijving van de resultaten

In de studie van Gao et al. [2016] werden gegevens van 134 patiënten gebruikt, waaronder 50 patiënten met de idiopathische ziekte van Parkinson (IDP), 52 patiënten met MS, 17 patiënten met MSA en 15 patiënten met PSP [Gao, 2016]. Van de mensen met de ziekte van Parkinson bevond 40% zich in Hoehn & Yahr stadium drie, 38% in stadium vier en 22% in stadium vijf [Hoehn, 1967]. In de analyse werden de IDP, MSA en PSP patiënten veelal als één groep beschouwd. Er was in deze groep geen sprake van een vloer- of plafondeffect op de IPOS Neuro-S8. Cronbach’s alfa (interne consistentie) was 0,60. De test-hertest analyse kon alleen worden beoordeeld in de MS patiënten en liet zien dat de overeenkomst tussen de baseline en de week zes beoordelingen redelijk was, met een ICC-waarde van 0,58 (95%BI 0,28 tot 0,83). Voor de beoordeling van construct validiteit werd de IPOS Neuro-S8 vergeleken met de palliative outcome scale (POS) en ziekte specifieke instrumenten, waaronder de Parkinson’s disease Questionnaire (PDQ-8). De IPOS Neuro-S8 was matig gecorreleerd met de POS (Pearson r 0,50; 95%BI 0,36 tot 0,62) en met de PDQ-8 (Pearson r 0,48; 95%BI 0,29 tot 0,63). Longitudinale construct validiteit toonde vergelijkbare resultaten (POS: Pearson r 0,56; 95%BI 0,38 tot 0,70, PDQ-8: Pearson r 0,27; 95%BI 0,03 tot 0,47). 
Martinez-Martin et al. [2007] includeerden 80 mensen met de ziekte van Parkinson en hun verzorgers [Martínez-Martín, 2007]. Hiervan bevond 61% zich in Hoehn & Yahr stadium 1-2, 25% in stadium drie, 10% in stadium vier en 3% in stadium vijf. Er waren geen vloer- of plafondeffecten (beiden 1,3%) op de ZCBI. Item-totaal gecorrigeerde correlatiecoëfficiënten varieerden van 0,31 tot 0,78. Cronbach’s alfa was 0,93 en de standaard error was 4,95 (<1/3 SD). De convergente validiteit was redelijk met correlaties tussen de 0,33 en 0,50 met fysieke en 0,52 tot 0,64 met mentale gezondheidsdomeinen van de 36-item Short Form Health Survey (SF-36). 
Aan de studie van Hagell et al. [2017] deden 66 verzorgers mee [Hagell, 2017]. Omdat de mensen met de ziekte van Parkinson zelf niet deelnamen aan het onderzoek is de ziekte-ernst van de patiënten niet gerapporteerd. In de volledige versie van de ZCBI (22 items) was geen sprake van vloer- of plafondeffecten (2% en 0%) en Cronbach’s alfa was 0,95 (de ordinale alfa was eveneens 0,95). De convergente validiteit was redelijk met correlaties tussen de 0,36 en 0,69 met de domeinen van de SF-36 en Nottingham Health Profile (NHP) Sleep schaal. De verschillende korte versies van de ZCBI scoorden over het algemeen goed, met AUC waarden tussen de 0,91 en 0,98.
Aan de studie van Zhong et al. [2013] deden 50 mensen met de ziekte van Parkinson en hun verzorgers mee [Zhong, 2013]. De gemiddelde ziekteduur was 91,5 maanden (SD 70,6). De PDCB bestond uit 20 items. Cronbach’s alfa was 0,86. Externe validiteit werd beoordeeld door de scores van de PDCB-vragenlijst te correleren met de Caregiver Burden Inventory (CBI) en globale belastingscore. Spearman's correlaties voor de PDCB waren respectievelijk 0,77 en 0,84 (p<0,01) tegen de CBI-totaalscore en de globale belastingscore. 

Overig onderzoek en instrumenten

Tijdens het zoeken naar wetenschappelijk bewijs werden nog enkele andere instrumenten geïdentificeerd die als doel hebben om in de palliatieve fase zorgbehoefte te screenen. De geïdentificeerde instrumenten betreffen de palliative outcome score-symptoms-PD (POS-S PD), IPOS Neuro-s24, Edmonton Symptom Assessment Scale-Parkinson Disease (ESAS-PD), palliative care assessment (PACA) tool en de Needs Assessment Tool: Parkinson’s disease (NAT:PD). Echter, klinimetrische eigenschappen van deze instrumenten zijn niet gerapporteerd. 

GRADE evidence profiel

De bewijskracht begon als laag, vanwege het observationele karakter van de studies. Er werd vervolgens een niveau afgetrokken vanwege beperkingen in de studie opzet; bij veel studies was twijfel over de externe validiteit. Daarnaast werd een niveau afgetrokken vanwege imprecisie; de onderzoeksgroepen waren klein en de betrouwbaarheidsintervallen groot. De bewijskracht kwam zodoende uit op zeer laag.

Volgens de definitie van de Wereld Gezondheidsorganisatie is palliatieve zorg: ‘de zorg die de kwaliteit van leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening of kwetsbaarheid, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en behandeling van problemen van fysieke, psychische, sociale en spirituele aard.’ Om palliatieve zorg te kunnen bieden zal het welbevinden van de patiënt op deze vier domeinen geëvalueerd moeten worden.

De systematische literatuuranalyse vond geen specifieke vragenlijsten om de palliatieve zorgbehoefte van mensen met de ziekte van Parkinson in kaart te brengen. Er werden geen studies gevonden waarin exclusief personen met de ziekte van Parkinson in palliatieve fase deelnamen en geen enkele studie focust op alle vier de domeinen van palliatieve zorg. Zodoende is naast de literatuuranalyse gekeken naar instrumenten die door de werkgroep zelf zijn ingebracht. Hieronder is een korte beschrijving van de instrumenten gegeven. 

Edmonton Symptom Assessment Scale – Parkinson Disease (ESAS-PD)

De ESAS-PD is een aanpassing van de originele ESAS, een vragenlijst van 10 items. ESAS is ontworpen als een beknopt, nuttig hulpmiddel aan het bed voor de evaluatie van psychologische en fysieke domeinen van palliatieve zorgpatiënten. ESAS is gevalideerd bij gevorderde kankerpopulaties en nierdialysepatiënten. De ESAS-PD is ontwikkeld door Miyasaki et al. [2012] en heeft vier extra items specifiek gericht op mensen met de ziekte van Parkinson. 

Functional Assessment of Cancer Therapy – General (FACT-G)

De Functional Assessment of Cancer Therapy - General (FACT-G) is een vragenlijst met 27 items die is ontworpen om vier domeinen van gezondheid gerelateerde kwaliteit van leven bij kankerpatiënten te meten: fysiek, sociaal, emotioneel en functioneel welzijn.
De vragenlijst is gevalideerd in kankerpatiënten en volgens de beschrijving ook in patiënten met andere chronische condities, alhoewel referenties hierbij ontbreken. Het instrument is niet gevalideerd voor gebruik bij mensen met de ziekte van Parkinson. Wel wordt het instrument in sommige onderzoeken voor deze populatie gebruikt. 

Mijn Positieve Gezondheid – eenvoudig (MPG)

MPG is een vragenlijst ontworpen door het Institute for Positive Health. De vragenlijst bevraagt de dimensies lichaamsfuncties, mentale functies en perceptie, spirituele existentiële dimensie, kwaliteit van leven, sociale en maatschappelijke participatie en dagelijks functioneren. De vragenlijst is niet opgezet voor een specifieke patiëntengroep maar meer als een tool om een gesprek te starten in de huisartsenpraktijk. Er zijn geen onderzoeken gepubliceerd over het gebruik van dit instrument bij mensen met de ziekte van Parkinson.

Parkinson Monitor

De Parkinson Monitor is door de Parkinson Vereniging in samenwerking met UCB Pharma B.V. ontwikkeld om (problemen bij) het dagelijks functioneren in kaart te brengen. Het doel van de Monitor is om een algemeen beeld te schetsen van welke klachten de patiënt het meest last heeft en waar dus het accent van de behandeling moet liggen. De Monitor is niet bedoeld om (de ernst van) alle klachten in kaart te brengen. Er zijn geen onderzoeken gepubliceerd over de Parkinson Monitor en het instrument is niet gevalideerd.

Palliative care Outcome Scale – Symptoms (POS-S)

De POS-S is een meer uitgebreide versie van de POS, een vragenlijst van 10 items die kijkt naar palliatieve zorgbehoefte. Bij de POS-S worden deze 10 items uitgebreid door een lijst van symptomen toe te voegen die behoren bij de ziekte in kwestie. Zodoende is de POS-S-PD ontwikkeld, die bestaat uit 20 items. De POS-S-PD is niet gevalideerd voor mensen met de ziekte van Parkinson. 

Van bovengenoemde lijsten zijn de FACT-G en de Mijn positieve gezondheid beide gericht op alle domeinen van de palliatieve fase. Het lijken daarom de meest geschikte instrumenten om de palliatieve zorgbehoeften en wensen te signaleren in alle domeinen van de palliatieve fase. Als nadere specificering van de symptomen gewenst is kunnen daarvoor specifieke instrumenten gebruikt worden. De systematische literatuuranalyse identificeerde onvoldoende (valide) instrumenten om een specifiek advies voor de ziekte van Parkinson te kunnen geven.
In het Kwaliteitskader palliatieve zorg is een bruikbaar overzicht te vinden met beschikbare instrumenten per domein en zorgbehoefte.

D’Antonio, L. L., Zimmerman, G. J., & Iacono, R. P. (2000). Changes in health related quality of life in patients with Parkinson’s disease with and without posteroventral pallidotomy. Acta Neurochirurgica, 142(7), 759–768. 

Gao, W., Crosby, V., Wilcock, A., Burman, R., Silber, E., Hepgul, N., Chaudhuri, K. R., & Higginson, I. J. (2016). Psychometric Properties of a Generic, Patient-Centred Palliative Care Outcome Measure of Symptom Burden for People with Progressive Long Term Neurological Conditions. PloS One, 11(10). 

Gofton, T. E., Kumar, H., Roberts-South, A., Speechley, M., & Jog, M. S. (2015). Validity, Reliability, and Insights from Applying the McGill Quality of Life Questionnaire to People Living with Parkinson’s Disease (MQoL-PD). Journal of Palliative Care, 31(4), 213–220. 

Hagell, P., Alvariza, A., Westergren, A., & Årestedt, K. (2017). Assessment of Burden Among Family Caregivers of People With Parkinson’s Disease Using the Zarit Burden Interview. Journal of Pain and Symptom Management, 53(2), 272–278. 

Hermanns, M., Haas, B. K., & Lisk, J. (2019). Engaging Older Adults With Parkinson’s Disease in Physical Activity Using Technology: A Feasibility Study. Gerontology & Geriatric Medicine, 5, 233372141984267. 

Higginson, I. J., Gao, W., Saleem, T. Z., Chaudhuri, K. R., Burman, R., McCrone, P., & Leigh, P. N. (2012). Symptoms and quality of life in late stage Parkinson syndromes: a longitudinal community study of predictive factors. PloS One, 7(11). 

Hoehn MM, Yahr MD. Parkinsonism: onset, progression and mortality. Neurology. 1967 May;17(5):427-42. 

Holden, S. K., Koljack, C. E., Prizer, L. P., Sillau, S. H., Miyasaki, J. M., & Kluger, B. M. (2019). Measuring quality of life in palliative care for Parkinson’s disease: a clinimetric comparison. Parkinsonism & Related Disorders, 65, 172. 

IKNL/Palliactief. Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland. 2017. Geraadpleegd via https://palliaweb.nl/publicaties/kwaliteitskader-palliatieve-zorg-nederland-public. 

Macchi, Z. A., Koljack, C. E., Miyasaki, J. M., Katz, M., Galifianakis, N., Prizer, L. P., Sillau, S. H., & Kluger, B. M. (2020). Patient and caregiver characteristics associated with caregiver burden in Parkinson’s disease: a palliative care approach. Annals of Palliative Medicine, 9(Suppl 1), S24–S33. 

Martínez-Martín, P., Forjaz, M. J., Frades-Payo, B., Rusiñol, A. B., Fernández-García, J. M., Benito-León, J., Arillo, V. C., Barberá, M. A., Sordo, M. P., & Catalán, M. J. (2007). Caregiver burden in Parkinson’s disease. Movement Disorders : Official Journal of the Movement Disorder Society, 22(7), 924–931. 

Miyasaki, J. M., Long, J., Mancini, D., Moro, E., Fox, S. H., Lang, A. E., Marras, C., Chen, R., Strafella, A., Arshinoff, R., Ghoche, R., & Hui, J. (2012). Palliative care for advanced Parkinson disease: an interdisciplinary clinic and new scale, the ESAS-PD. Parkinsonism & Related Disorders, 18 Suppl 3(SUPPL. 3). 

Saleem, T. Z., Higginson, I. J., Chaudhuri, K. R., Martin, A., Burman, R., & Leigh, P. N. (2013). Symptom prevalence, severity and palliative care needs assessment using the Palliative Outcome Scale: A cross-sectional study of patients with Parkinson’s disease and related neurological conditions. Palliative Medicine, 27(8), 722–731. 

Zhong, M., Evans, A., Peppard, R., & Velakoulis, D. (2013). Validity and reliability of the PDCB: a tool for the assessment of caregiver burden in Parkinson’s disease. International Psychogeriatrics, 25(9), 1437–1441.