Vergelijking kaders op het gebied van palliatieve zorg

Het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland spreekt over kernwaarden. 

Ieder mens is uniek. Zorg wordt geboden met respect voor de autonomie van de patiënt en wordt afgestemd op de eigenheid en de kwaliteit van leven, zoals elk mens deze voor zichzelf definieert of ervaart. Zorg kan alleen geboden worden wanneer de patiënt en naasten bereid zijn deze te accepteren.

De zorgverlener gaat met de patiënt en diens naasten een relatie aan gebaseerd op wederzijds respect, integriteit en waardigheid. De omgeving waarin zorg wordt geboden is dusdanig ingericht dat de patiënt zich veilig, gezien en gehoord voelt.

De zorg wordt afgestemd op de (inter)persoonlijke, culturele en levensbeschouwelijke waarden, normen, wensen en behoeften rondom leven, ziek zijn en sterven van de patiënt en diens naasten.

De zorgverleners heeft oog voor de grote impact die confrontatie met de naderende dood heeft voor de patiënt en diens naasten. De zorgverlener beseft dat dit invloed kan hebben op hoe iemand naar zichzelf en zijn leven kijkt, hoe iemand zich gedraagt, de balans opmaakt en dat wat van waarde is, herwaardeert.

Daarnaast zijn er principes die houding en gedrag van zorgverlener beschrijven waarmee de kernwaarden gerealiseerd kunnen worden.

Zorg en ondersteuning voor mensen die niet meer thuis kunnen wonen moet optimaal aansluiten bij zijn of haar wensen en zorg- en ondersteuningsbehoeften. Het is belangrijk dat bewoners hun leven zoveel mogelijk op de eigen manier kunnen voorzetten die het beste bij hen past.

De leefstijl, wensen en behoeften van mensen die in verpleeghuizen wonen, verschillen sterk van elkaar. Wie rondkijkt in een verpleeghuis ziet een grote variatie aan bewoners, hun wensen, zorg- en ondersteuningsvragen. Autochtoon en mensen met een migratieachtergrond, rijk en minder-welvarend, man en vrouw, hetero en homo, oud en minder oud; het zijn allemaal onderling verschillende mensen die vanwege fysieke, sociale en/of psychische problemen niet meer thuis kunnen wonen.

Persoonsgerichte zorg en ondersteuning krijgt vorm in het contact tussen de zorgprofessional en de bewoner. Om goed te kunnen aansluiten bij de cliënt is het cruciaal hem of haar te leren kennen en een relatie met hem op te bouwen. Zorg, ondersteuning en begeleiding bieden aan verpleeghuisbewoners is vooral een kwestie van goed luisteren, kijken en praten met bewoners zelf en hun naasten om zo samen te bepalen wat het beste past in de huidige situatie. Maatwerk dus, iedere keer weer

De essentie van wijkverpleging wordt beschreven in hoofdstuk vijf, waarin aandacht wordt besteed aan de kernwaarden: generalistisch, persoonsgericht, continu en in de nabijheid van de cliënt. Bij wijkverpleging staat een vertrouwde, gelijkwaardige relatie met de cliënt centraal.

Wijkverpleging richt zich op ‘positieve gezondheid’, dat wil zeggen dat de aandacht zich richt op de kwaliteit van leven en het versterken van de zelfredzaamheid.

Wijkverpleging werkt ‘cyclisch’ dat wil zeggen dat ze cliënten volgt, op veranderingen anticipeert en signaleert, zodat de zorgverlening tijdig kan worden aangepast.

De Zorgstandaard Dementie spreekt over pijlers.

Pijlers van deze Zorgstandaard Dementie zijn persoonsgerichte en integrale dementiezorg voor personen met dementie en mantelzorgers, waarbij de zorg en ondersteuning stapsgewijs wordt geboden gedurende het hele ziektetraject en -beloop, afgestemd op de wensen en behoeften van personen met dementie en mantelzorgers.

Persoonsgerichte dementiezorg is afgestemd op de specifieke en individuele belevingswereld van de persoon met dementie en diens mantelzorgers, waarbij iemand met dementie als volwaardig wordt gezien. Bij het bieden van persoonsgerichte zorg verdiep je je in het perspectief van degene met dementie en ga je uit van zijn of haar mogelijkheden.

De essentie van persoonsgerichte zorg is dat de verlangens en behoeften van mensen en hun naasten als uitgangspunt worden genomen. Een meer holistische kijk op gezondheid waarin aandacht voor de fysieke, psychische, sociale en spirituele dimensie van gezondheid en kwaliteit van leven centraal staan. Om dit te bereiken is integrale zorg essentieel, dat wil zeggen: gecoördineerde samenwerking tussen alle (in)formele hulpverleners.

Net als zorgstandaarden bestaan er ook kwaliteitskaders die normen voor goede zorg formuleren, zoals het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland, het Kwaliteitskader Verpleeghuiszorg en het Kwaliteitskader Wijkverpleging. Deze kwaliteitskaders hebben niet specifiek betrekking op zorg voor personen met dementie, maar de inhoud is zeker ook toepasbaar op deze doelgroep. Daarom wordt er in deze zorgstandaard regelmatig naar genoemde kwaliteitskaders verwezen.

De Handreiking Palliatieve zorg thuis gaat niet specifiek in op kernwaarden of principes.

Patiënten in de palliatieve fase worden tijdig herkend.

Voor een groot deel van de bewoners van verpleeghuizen geldt dat zij het laatste stuk van hun leven hier doorbrengen. Goede palliatieve en terminale zorg maken ook onderdeel uit van zorg, ondersteuning en begeleiding in deze fase van het leven. (Uit hoofdstuk 1: Persoonsgerichte zorg en ondersteuning)

De cliënt krijgt zorg van zorgverleners die gekwalificeerd zijn. (6.1.4)

Uitgangspunt is dat alle zorg conform geldende richtlijnen en kwaliteitsstandaarden wordt geleverd.

Palliatieve zorg bij dementie wordt ingezet vanaf de diagnose, waarbij de focus in het begin ligt op levensverlenging en naarmate de dementie vordert verschuift naar functiebehoud en het bieden van optimaal comfort. (Aanbeveling 9)

(Wijk)verpleegkundigen en verzorgenden stellen zichzelf de 'surprise question' als bij de patiënt de ziekte verergert, complicaties optreden, de patiënt slechter gaat functioneren of als de patiënt door vragen te stellen zelf aangeeft dat het niet goed gaat.

(Wijk)verpleegkundigen en verzorgenden bespreken hun antwoord op van de surprise question met de centrale zorgverlener als het antwoord op die vraag is: 'Nee, dat zou me niet verbazen'.

Als nog niet bekend is wie de centrale zorgverlener is, dan bespreken (wijk)verpleegkundigen en verzorgenden hun antwoord op de surprise question met het eigen team en met de huisarts.

Gezamenlijke besluitvorming is het continue proces waarin zorg wordt afgestemd op de persoonlijke situatie en realiseerbare waarden, wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten.

In het proces van gezamenlijke besluitvorming komen de zorgverlener en de patiënt met diens naasten tot besluiten die het beste passen bij de waarden, wensen en behoeften van de patiënt in die fase van zijn leven. 

Zie voor meer informatie deze themapagina over gezamenlijke besluitvorming op Palliaweb.

Persoonsgerichte zorg en ondersteuning begint met goed weten wie iemand is en wat er voor hem of haar toe doet. Gehoord en gezien worden is voor iedereen belangrijk. De dialoog tussen de cliënt en de zorgprofessional vormt de basis van persoonsgerichte zorg en ondersteuning.

De cliënt en haar naasten en de zorgprofessional zijn in gesprek over de benodigde zorg en ondersteuning, wensen en verlangens van de bewoner. De zorgprofessional brengt hier zijn eigen professionaliteit in. De zorgprofessional en de cliënt en zijn naasten komen samen tot afspraken over persoonsgerichte zorg en ondersteuning. (Uit hoofdstuk 1: Persoonsgerichte zorg en ondersteuning)

Handreikingen bij Persoonsgerichte zorg en ondersteuning:

• De zorgverlener beschikt over een breed repertoire aan communicatieve en sociale vaardigheden en beschikt over de juiste kennis en vaardigheden op het gebied van zorg die hij/ zij levert.
• De zorgverlener kent het levensverhaal van de cliënt en ondersteunt waar mogelijk om dat voort te zetten.
• De zorgverleners kennen de persoonlijke wensen behoeften van en risico’s bij de cliënt.
• Zorgverleners laten zich primair leiden door de eigen wensen van de cliënt. Daarbij geldt als uitgangspunt: liever zelf laten doen dan overnemen.
• Cliënten krijgen de kans om zoveel mogelijk zelf sturing over hun leven te houden.

De cliënt krijgt zorg die aansluit bij wat hij/zij en haar naasten zelf kunnen. (6.1.1)

De cliënt krijgt zorg die bijdraagt aan de kwaliteit van leven. Cliënten worden door de wijkverpleging zoveel mogelijk in staat gesteld om zelfredzaam te blijven en de eigen regie over het leven thuis voort te zetten. De cliënt wordt geholpen om oplossingen te zoeken voor de belemmeringen in het dagelijks leven. Cliënten maken hierbij eigen keuzes en prioriteiten. (6.1.2)

Wijkverpleging werkt volgens het cyclisch verpleegkundig proces. (6.2.4)

De wijkverpleegkundige gaat in gesprek met de cliënt en neemt een brede anamnese af. Zij brengt de persoonlijke situatie van de cliënt en zijn naasten in beeld. Op basis van deze brede anamnese en het klinisch redeneren komt de wijkverpleegkundige tot een verpleegkundige diagnose. Samen met cliënt en naasten worden gezamenlijke doelen en een passende aanpak geformuleerd. Aansluitend beoordeelt de wijkverpleegkundige welke zorg door welke professional wordt geleverd en organiseert zij deze zorg. Bij het organiseren van de zorg wordt rekening gehouden met de complexiteit van de totale zorgsituatie. De uitkomst wordt vastgelegd in een zorgplan die sturing geeft aan de uitvoering van de zorg.

In aansluiting op het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland is proactieve zorgplanning een continu proces van ondersteunend overleg en gezamenlijke besluitvorming met de persoon met dementie en diens mantelzorgers met als doel om zinvolle en haalbare doelen voor hun huidige en toekomstige behandeling, zorg en ondersteuning te bepalen.

Het is voor personen met dementie en mantelzorgers belangrijk om, op basis van informatie en uitleg, volgens zelfgekozen doelen (in)richting te kunnen geven aan hun eigen leven.

De hoofdbehandelaar is verantwoordelijk voor het maken van de juiste afwegingen wat betreft medicamenteuze en niet-medicamenteuze interventies. In voorkomende situaties wordt gebruik gemaakt van de consultatiefunctie van specialistisch geriatrische en/of psychiatrische expertise. (Aanbeveling 14)

In Bijlage 1 geeft De Zorgstandaard Dementie een overzicht van de bij het dementietraject betrokken professionals.

De Zorgstandaard Dementie heeft passend bij dit domein de volgende indicatoren vastgesteld: 

• Uitkomstindicator 2: Het percentage personen met de diagnose dementie dat aangeeft voldoende eigen regie te ervaren.
• Uitkomstindicator 5: Het percentage personen met de diagnose dementie dat ervaart dat de zorg en ondersteuning goed aansluit bij zijn of haar behoeften en mogelijkheden.

(Wijk)verpleegkundigen en verzorgenden bespreken met de patiënt en naasten wat voor hen belangrijk is bij de zorg in de laatste levensfase. Zij gaan daarbij continu na in hoeverre patiënten eigen regie kunnen en willen voeren en waar ondersteuning nodig is.

(Wijk)verpleegkundigen en verzorgenden zijn zich er van bewust en respecteren dat patiënten veel kunnen verschillen in hun opvattingen, bijvoorbeeld over de mate waarin ze regie wensen, wat mede bepaald wordt door cultuur, religie of levensbeschouwing sociale context, conditie en gezondheidsvaardigheden.

(Wijk)verpleegkundigen en verzorgenden stemmen de zorg af op de persoonlijke kennis, waarden, normen, wensen, behoeften en verwachtingen van de patiënt en die van hun naasten.

(Wijk)verpleegkundigen en verzorgenden zorgen ervoor dat de patiënt en naasten betrokken zijn bij de besluitvorming over de palliatieve zorg thuis. Het gaat hier om gezamenlijke besluitvorming.

(Wijk)verpleegkundigen en verzorgenden voldoen in de zorgverlening aan de wensen van de patiënt. Wanneer dit niet mogelijk is, is het van belang dat de redenen daarvoor worden uitgelegd aan de patiënt en betrokken naasten. Ze zoeken samen met patiënt en naasten naar alternatieven om een nieuwe keuze te maken.

Opmerking

De Handreiking Palliatieve zorg thuis duidt het begrip ‘Klinisch redeneren’ als de vaardigheid om eigen observaties en interpretaties systematisch te koppelen aan medische kennis (fysiologie, anatomie, pathologie, farmacologie). Een verbijzondering van het klinisch redeneren voor de palliatieve zorg wordt ook wel palliatief redeneren genoemd. Het instrument wat in Nederland hiervoor wordt gebruikt is 'Besluitvorming in de palliatieve fase'. 

Proactieve zorgplanning wordt tijdig en op passende wijze aan de orde gesteld, bij voorkeur door de hoofdbehandelaar of centrale zorgverlener of door de patiënt en diens naasten. De gemaakte afspraken worden vastgelegd in het individueel zorgplan. Proactieve zorgplanning wordt herhaald wanneer de situatie van de patiënt daar aanleiding toe geeft.

Zie voor meer informatie het thema Proactieve Zorgplanning op Palliaweb. 

Handreikingen bij Persoonsgerichte zorg en ondersteuning:

• Met mij (de cliënt) is bij opname concreet gesproken over zorg rondom het levenseinde. Ik heb aan kunnen geven wat mijn wensen zijn: wat ik wel wil (bijvoorbeeld comfort, geen pijn, wel vocht- en voeding) en niet wil (bijvoorbeeld geen antibiotica of bloedproducten, niet beademen, geen ziekenhuisopname).
• De afspraken over zorg rondom het levenseinde zijn ook bekend bij mijn naaste(n) en worden met mij (de cliënt) op regelmatige basis geëvalueerd.
• De zorgverleners bespreken bij opname de wensen van cliënten rondom zorg bij het levenseinde. Wensen worden geïnventariseerd, opgenomen in het zorgplan en actief gedeeld met het multidisciplinaire team. Richtlijnen rondom palliatieve zorg worden gevolgd.
• De wensen van en afspraken met de cliënt worden gedeeld met de naaste(n) en op regelmatige basis opnieuw besproken met de cliënt.

De indicatoren basisveiligheid staan jaarlijks beschreven in het Handboek voor zorgaanbieders van verpleeghuiszorg. Toelichting op de kwaliteitsindicatoren en meetinstructie. Voor de jaren tot en met 2021 is door de stuurgroep als verplichte indicatoren onder andere practieve zorgplanning (advance care planning) vastgesteld.

De indicator betreft het percentage cliënten op de afdeling waarbij beleidsafspraken rondom het levenseinde zijn vastgelegd in het zorgdossier.

De cliënt krijgt zorg van een vast en overzichtelijk team. (6.1.5)

De cliënt mag verwachten dat er op een mogelijk verloop van zijn/haar gezondheidstoestand geanticipeerd wordt: de cliënt mag advance care planning verwachten

Proactieve zorgplanning wordt door de aangewezen professional direct na de diagnose gestart of zodra de persoon met dementie en de mantelzorgers hiervoor openstaan. Dit wordt voorgezet gedurende het gehele ziekteproces. (Aanbeveling 1)

De Zorgstandaard Dementie heeft een aantal hulpmiddelen op een rijtje gezet.

De Zorgstandaard Dementie heeft passend bij dit domein de volgende indicator vastgesteld:

• Uitkomstindicator 2: Het percentage personen met de diagnose dementie dat aangeeft voldoende eigen regie te ervaren.

(Wijk)verpleegkundigen en verzorgenden stellen zich op de hoogte van eventuele wilsverklaringen van patiënten.

(Wijk)verpleegkundigen en verzorgenden stimuleren de patiënt om eventuele wilsverklaringen te bespreken met de huisarts.

(Wijk)verpleegkundigen ondersteunen patiënten en naasten naar behoefte bij levenseindebeslissingen, zoals over vocht- en voeding toediening, antibiotica, reanimatie, uitzetten van ICD, palliatieve sedatie, euthanasie, orgaandonatie en bewust stoppen met eten en drinken.

(Wijk)verpleegkundigen en verzorgenden bespreken, na toestemming van de patiënt, eventuele wilsverklaringen met de centrale zorgverlener. Als nog niet bekend is wie de centrale zorgverlener is, dan bespreken (wijk)verpleegkundigen en verzorgenden, na toestemming van de patiënt, de eventuele wilsverklaringen met de huisarts of de hoofdbehandelaar.

(Wijk)verpleegkundigen en verzorgenden maken gebruik van erkende methoden of zorgpaden bij proactieve zorgplanning. Voorbeelden in dit verband zijn de PaTz­ methodiek en Zorgpad Stervensfase.

Elke patiënt in de palliatieve fase heeft een individueel zorgplan, dat bij de patiënt aanwezig is en zo nodig wordt bijgesteld gedurende het ziekteproces. Het individueel zorgplan is het middel om de patiënt, diens naasten, zorgverleners en vrijwilligers op één lijn te houden en de gemaakte afspraken eenduidig en toegankelijk bij elkaar te hebben, ook in de nachten, weekenden, bij crisissituaties en in de stervensfase.

Daar waar, in de context van persoonsgerichte zorg en de omstandigheden van de patiënt en diens naasten, een individueel zorgplan niet noodzakelijk wordt geacht, kan hiervan beargumenteerd en in overleg met de patiënt worden afgeweken.

Zie voor meer informatie het thema Individueel Zorgplan op Palliaweb.  

Vereisten persoonsgerichte zorg en ondersteuning:

• Iedere cliënt beschikt binnen 24 uur over een voorlopig zorgleefplan (met in ieder geval zaken zoals medicatie, dieet, primaire hulpvraag, een eerste contactpersoon en afspraken over handelen bij calamiteiten), dat uiterlijk zes weken na opname (of zoveel eerder als mogelijk) volledig en (tot bijstelling aan de orde is) definitief wordt.
• De verantwoordelijkheid voor het opstellen van een zorgleefplan is belegd bij een verzorgende van tenminste niveau 3 (IG), of bij een andere zorgverlener van tenminste niveau 3.

Bij voorkeur is dit de contactverzorgende dan wel de eerste verantwoordelijk verzorgende of verpleegkundige (EVV-er).

Handreikingen voor persoonsgerichte zorg en ondersteuning:

• Iedere cliënt heeft afspraken over en inspraak bij de doelen ten aanzien van zijn/haar zorg, behandeling en ondersteuning.
• Het medisch plan wordt opgesteld door de SO.
• De zorgverlener volgt bij het werken met zorgleefplannen de richtlijnen voor gebruik van en multidisciplinair overleg over het zorgleefplan.
• De zorgverleners werken individueel en (multidisciplinair) samen met een actueel zorgleefplan dat ook werkelijk verbinding houdt met de uitvoering van zorg.

Met de cliënt worden duidelijke, passende afspraken gemaakt en nagekomen. (6.1.7)

De cliënt krijgt inzage in het zorgplan en zorgdossier. (6.1.8)

De cliënt wil duidelijke afspraken met het team wijkverpleging en niet bij herhaling het verhaal te hoeven vertellen.

De wijkverpleegkundige stelt in overleg met de cliënt een zorgplan op en zorgt voor de afstemming met het team, de verslaglegging en de evaluatie van de zorg.

De cliënt wordt gemonitord en bij signalering van veranderingen wordt het plan aangepast.

 Om de eigen regie te kunnen voeren krijgt de cliënt toegankelijke informatie over wat er aan de hand is, wat er is afgesproken en waarom dit is afgesproken.

De cliënt heeft ten alle tijden en overal waar hij/of zij dat wil, toegang tot het zorgplan en zorgdossier.

De persoon met dementie heeft één integraal zorgleefplan, met als uitgangspunt de eigen regie, behoeften en voorkeuren van de persoon met dementie én aandacht voor de behoeften en rol van de mantelzorger. (Aanbeveling 2)

De Zorgstandaard Dementie heeft passend bij dit domein de volgende indicatoren vastgesteld:

• Procesindicator 2: Het percentage personen met de diagnose dementie over wie het levensverhaal, de wensen en behoeften en gewoonten zijn gedocumenteerd.
• Procesindicator 3: Het percentage personen met de diagnose dementie met een zorgleefplan waarin doelen zijn opgenomen voor zowel de persoon met dementie als de primaire mantelzorger.
• Structuurindicator 1: Percentage organisaties dat officieel verbonden is aan het netwerk en voor de zorg voor deze doelgroep gebruik maakt van één integraal elektronisch zorgdossier dat gecertificeerd is (NEN 7510 / ISO 27001).

De wijkverpleegkundige met de rol van centrale zorgverlener legt de afspraken over de palliatieve zorg thuis vast in het individueel zorgplan. Het individueel zorgplan moet beschikbaar en toegankelijk zijn voor de patiënt zelf en voor alle betrokken zorgprofessionals, vrijwilligers en naasten aan wie de patiënt toestemming heeft verleend.

Het Kwaliteitskader Verpleeghuiszorg maakt onderscheid tussen het zorgleefplan en het medisch plan, waar het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland en De Zorgstandaard Dementie spreken over één individueel/ integraal zorgplan.

De multidimensionele benadering van de patiënt en zijn zorgvragen in de palliatieve fase vraagt om kennis en betrokkenheid van meerdere disciplines die in een interdisciplinair werkend team verenigd zijn. Dit team wordt gevormd door zorgverleners en vrijwilligers in nauwe samenwerking met de patiënt en diens naasten.

Zie voor meer informatie het thema Samenwerking in de palliatieve zorg op Palliaweb.

Persoonsgerichte zorg en ondersteuning

Persoonsgerichte zorg en ondersteuning sluiten optimaal aan op de situatie van de bewoner. Daarmee dragen zorgorganisaties bij aan het verhogen van de kwaliteit van leven op alle leefgebieden. Wat kwaliteit van leven is, is voor iedere bewoner anders en bestaat uit een combinatie van ondersteuning, begeleiding, zingeving, welbevinden, participatie, medische en (verpleegkundige) zorg.

Cliënten in een verpleeghuis krijgen multidisciplinaire verzorging, verpleging, behandeling en ondersteuning. Zij hebben vaak hoog complexe zorg- en ondersteuningsvragen. Dat stelt eisen aan de competenties, kennis en kunde van de zorgprofessionals. De juiste (medische) zorg, passende ondersteuning en activiteiten om het leven zo aangenaam mogelijk te maken zijn integraal onderdeel van de begeleiding die verpleeghuisbewoners krijgen om het leven zo zelfstandig en prettig mogelijk vorm te geven.

Handreikingen Persoonsgerichte zorg en ondersteuning:

• De zorgverleners werken individueel en (multidisciplinair) samen met een actueel zorgleefplan dat ook werkelijk verbinding houdt met de uitvoering van zorg.
• Zorgverleners hebben inzicht in de situatie van de cliënt, inzicht in het zorg- en behandelproces rondom de cliënt. Werken hierin samen als multidisciplinair team.
• Zorgverleners kunnen inzicht geven over de zorg aan de cliënt, aan zijn naaste(n), aan collega’s en aan de zorgorganisatie.

Kaders voor Personeelssamenstelling:

• Er is voldoende tijd beschikbaar om als EVV-er deel te nemen aan multidisciplinair overleg.

De cliënt krijgt zorg van een vast en overzichtelijk team. (6.1.5)

De cliënt mag afstemming tussen informele en formele hulpverleners verwachten; integrale en multidisciplinaire zorg.

De essentie van persoonsgerichte zorg is dat de verlangens en behoeften van mensen en hun naasten als uitgangspunt worden genomen. Om dit te bereiken is integrale zorg essentieel, dat wil zeggen: gecoördineerde samenwerking tussen alle (in)formele hulpverleners.

Door zijn complexe karakter vraagt dementiezorg bij uitstek om een integrale benadering. Een professional is niet in zijn eentje in staat om de integrale behoeften en verlangens van personen met (een vermoeden van) dementie en diens mantelzorgers te onderkennen en daaraan tegemoet te komen.

De Zorgstandaard Dementie definieert integrale zorg als gecoördineerde samenwerking tussen alle (in)formele hulpverleners. Door zijn complexe karakter vraagt dementiezorg bij uitstek om een integrale benadering. Een professional is niet in zijn eentje in staat om de integrale behoeften en verlangens van personen met (een vermoeden van) dementie en diens mantelzorgers te onderkennen en daaraan tegemoet te komen. Geïntegreerde zorg leidt tot doelmatige zorg.

Op mesoniveau kan de samenwerking tussen professionals en organisaties onderling onder andere verbeterd worden door het inrichten van een interdisciplinair overleg, een regionaal samenwerkingsverband, en/of een gezamenlijk integraal elektronisch patiëntendossier.

(Wijk)verpleegkundigen en verzorgenden bespreken met de patiënt welke personen (professionele zorgverleners, naasten, vrijwilligers) hij of zij bij welke zorg wenst te betrekken. Zij respecteren die wens en houden daarmee rekening in de palliatieve zorgverlening.

Het interdisciplinaire team overlegt regelmatig om de behoeften van patiënten die palliatieve zorg nodig hebben en die van hun naasten te bespreken en de zorg onderling af te stemmen. Dit overleg kan bijvoorbeeld plaatsvinden in een PaTz- groep of een ander multidisciplinair overleg (MDO).

Het kwaliteitskader Verpleeghuiszorg spreekt dus over multidisciplinaire samenwerking. Het kwaliteitskader Palliatieve Zorg maakt hierin nadrukkelijk de keuze voor interdisciplinaire samenwerking.

De mantelzorger wordt door zorgverleners en vrijwilligers erkend als díe naaste die een belangrijke rol heeft in de zorg voor de patiënt en wordt daar actief bij betrokken. Tevens wordt hij op basis van zijn specifieke waarden, wensen en behoeften ondersteund en begeleid en voorzien van informatie. Eén of meerdere naasten kunnen deze rol hebben.

Zie voor meer informatie de richtlijn Mantelzorg op Pallialine. 

Familieparticipatie en inzet vrijwilligers: ruimte bieden aan de rol van mantelzorgers en hen betrekken waar en wanneer mogelijk en wenselijk, met oog voor de vaak zware taak van mantelzorgers.

Handreikingen Wonen en welzijn:

• Zorgverleners geven naaste(n) en andere betrokkenen uit het sociale netwerk van de cliënt de ruimte om in de zorg en ondersteuning te participeren.
• Het beleid rondom participatie familie en inzet vrijwilligers is beschreven en bekend bij zorgverleners.
• De taken en verantwoordelijkheden van familie en vrijwilligers zijn helder voor alle betrokken partijen.

De cliënt krijgt zorg van zorgverleners die gekwalificeerd zijn. (6.1.4)

Uitgangspunt is dat alle zorg conform geldende richtlijnen en kwaliteitsstandaarden wordt geleverd.

In deze Zorgstandaard Dementie is naast de persoon met dementie expliciet aandacht voor diens mantelzorger(s).

Professionals dienen daarom extra alert te zijn op signalen van overbelasting, ontsporende mantelzorg (mede vanwege verminderde kwaliteit van sociale contacten) en verminderende draagkracht van de mantelzorger en elkaar daarover goed te informeren in de interprofessionele samenwerking.

Goede palliatieve zorg impliceert ook – op geleide van behoeften – praktische en psychosociale ondersteuning van mantelzorgers en andere direct betrokken naasten.

Onder mantelzorgers verstaat de Zorgstandaard dementie alle personen uit het sociale netwerk of in ‘de mantel’ (familie, vrienden, kennissen, buren) met een reeds bestaande persoonlijke band met de persoon met dementie die in enigerlei vorm of mate steun verlenen, onbetaald en vaak langdurig.

De Zorgstandaard Dementie heeft passend bij dit domein de volgende indicatoren vastgesteld:

• Uitkomstindicator 4: Het percentage mantelzorgers van personen met de diagnose dementie dat aangeeft het een jaar of langer vol te kunnen houden als de situatie blijft zoals die nu is.
• Procesindicator 3: Het percentage personen met de diagnose dementie met een zorgleefplan waarin doelen zijn opgenomen voor zowel de persoon met dementie als de primaire mantelzorger.

(Wijk)verpleegkundigen en verzorgenden bespreken ook met de mantelzorgers welke problemen en/of knelpunten de mantelzorgers ervaren. Zij bieden - indien gewenst - emotionele en praktische ondersteuning en rouwbegeleiding.

Rondom de patiënt en diens naasten wordt een persoonlijk en dynamisch team van zorgverleners gevormd dat op ieder moment beschikbaar is.

Beschikbare voorzieningen en expertise worden daadwerkelijk benut en ingeschakeld. Noodzakelijke transfers dienen naadloos te verlopen. Dit team werkt op basis van het individueel zorgplan, met de centrale zorgverlener als verbindende schakel.

Het Kwaliteitskader Verpleeghuiszorg gaat niet specifiek in op coördinatie en continuïteit van (palliatieve) zorg.

De cliënt krijgt zorg van een vast en overzichtelijk team. (6.1.5)

De cliënt mag continue zorg verwachten: continu vanuit de keten, continu 24/7 georganiseerd, continu van kwaliteit.

Het streven is om alle mensen met (een vermoeden van) dementie vanaf de start van het diagnostisch traject een vast coördinatie- en aanspreekpunt (casemanagement dementie) aan te bieden voor zichzelf, mantelzorger(s) én alle betrokken professionals. (Aanbeveling 3)

Ziekenhuizen, thuiszorgorganisaties, eerstelijnsverblijven, verpleeg-, revalidatie- en verzorgingshuizen en mantelzorgers organiseren de crisishulp voor personen met dementie, waarbij de aard van de zorgvraag meeweegt waar de persoon met dementie wordt opgevangen. (Aanbeveling 16)

Bij opname in het (psychiatrisch) ziekenhuis moet het zorgleefplan met de korte- en langetermijndoelen bekend zijn. (Aanbeveling 18)

De betrokken extramurale professionals en professionals in het verpleeghuis dragen gezamenlijk verantwoordelijkheid voor een warme overdracht met achtergrondinformatie en actueel zorgleefplan. (Aanbeveling 20)

De betrokken professionals zoeken onderling afstemming over gesprekken gericht op proactieve zorgplanning.

De Zorgstandaard Dementie bestaat uit randvoorwaardelijke aanbevelingen èn aanbevelingen voor het gehele dementietraject, vanuit oogpunt van continuïteit. Dit komt ook terug in de verschillende kwaliteitsindicatoren (zie Kwaliteit en onderzoek - Domein 2.10)

De Zorgstandaard Dementie heeft passend bij dit domein de volgende indicatoren vastgesteld:

• Procesindicator 1: Het percentage personen met de diagnose dementie dat casemanagement ontvangt.
• Procesindicator 2: Het percentage personen met de diagnose dementie over wie het levensverhaal, de wensen en behoeften en gewoonten zijn gedocumenteerd.
• Procesindicator 3: Het percentage personen met de diagnose dementie met een zorgleefplan waarin doelen zijn opgenomen voor zowel de persoon met dementie als de primaire mantelzorger.
• Structuurindicator 1: Percentage organisaties dat officieel verbonden is aan het netwerk en voor de zorg voor deze doelgroep gebruik maakt van één integraal elektronisch zorgdossier dat gecertificeerd is (NEN 7510 / ISO 27001).
• Structuurindicator 2: Het percentage personen met de diagnose dementie met een Wlz-indicatie voor verhuizing naar een verpleeghuis dat binnen zes weken na het stellen van de indicatie geplaatst wordt.
• Structuurindicator 3: Het percentage regionale netwerken dat de samenwerking heeft geformaliseerd EN de taken en verantwoordelijkheden van de netwerkpartners heeft vastgelegd.

De centrale zorgverlener kan een wijkverpleegkundige, een huisarts of  een andere zorgverlener in de palliatieve zorgverlening zijn. Wie de centrale zorgverlener  is, wordt door de hoofdbehandelaar afgestemd met de patiënt en zijn naasten.

De wijkverpleegkundige met de rol van centrale zorgverlener bespreekt met de patiënt en de betrokken naasten welke zorgbehoeften zij hebben en welke palliatieve zorg thuis nodig en mogelijk is. Wanneer de patiënt dit wenst, de situatie van de patiënt verandert of de zorg na evaluatie moet worden bijgesteld, herhaalt de wijkverpleegkundige met de rol van de centrale zorgverlener dit gesprek.

De wijkverpleegkundige met de rol van centrale zorgverlener is verantwoordelijk voor de coördinatie van de palliatieve zorg thuis en de daarbij behorende verslaglegging en de overdracht van informatie.

De wijkverpleegkundige met de rol van centrale zorgverlener zorgt ervoor dat de patiënt, direct betrokken naasten en het interdisciplinaire team rond de patiënt betrokken zijn bij besluiten over de palliatieve zorg thuis.

De wijkverpleegkundige met de rol van centrale zorgverlener informeert de patiënt en betrokken naasten over de rollen en competenties van de verschillende leden van het interdisciplinaire team rond de patiënt.

Welke professional of professionals de regie voert of voeren over de proactieve zorgplanning is contextgebonden, onder meer afhankelijk van de fase in het dementietraject en de plaats waar de persoon met dementie verblijft.

In ieder geval moet de regievoering zijn afgestemd tussen de professionals en gecommuniceerd worden naar de persoon met dementie en diens mantelzorger.

De casemanager wordt ingezet zolang de persoon met dementie nog thuis woont. Deze draagt de zorg over op het moment dat de patiënt wordt opgenomen in verpleeghuis.

Betrokken organisaties in een regio werken effectief en efficiënt samen om te voorzien in de wensen en behoeften van patiënten met een levensbedreigende aandoening of kwetsbaarheid en hun naasten.

Zie voor meer informatie het thema Netwerken palliatieve zorg op Palliaweb. 

Vereisten Leren en ontwikkelen:

• Elke verpleeghuisorganisatie maakt deel uit van een lerend netwerk met tenminste twee andere collega zorgorganisaties.
• In elke verpleeghuisorganisatie vindt er vijfjaarlijks een (multidisciplinaire) visitatie plaats.

Vereisten personeelssamenstelling:

• Er is voor iedere zorgverlener tijd en ruimte om op gezette tijden mee te lopen bij een collega-organisatie uit het lerend netwerk. De wijze hoe dit wordt georganiseerd wordt vastgelegd in het kwaliteitsplan

Wijkverpleging maakt deel uit van het lokale (zorg)netwerk. (6.2.1)

Wijkverpleging is lokale zorg. Dat brengt met zich mee dat bekendheid en afspraken over samenwerking met partners in het lokale (zorg)netwerk van belang is voor de kwaliteit van zorg.

De samenwerkingspartners in het dementienetwerk maken concrete samenwerkingsafspraken, leggen deze afspraken vast in een overeenkomst en monitoren deze afspraken periodiek. (Aanbeveling 4)

De Zorgstandaard Dementie heeft passend bij dit domein de volgende indicatoren vastgesteld:

• Uitkomstindicator 6: Het percentage personen met de diagnose dementie tevreden is over de zorg en ondersteuning die geboden wordt vanuit het netwerk.
• Structuurindicator 3: Het percentage regionale netwerken dat de samenwerking heeft geformaliseerd EN de taken en verantwoordelijkheden van de netwerkpartners heeft vastgelegd.

De Handreiking Palliatieve zorg thuis gaat niet specifiek in op netwerk. 

Voor effectief en efficiënt zijn de Netwerken Palliatieve Zorg ingericht. Verpleeghuizen participeren vaak (ook) in deze netwerken.

Er wordt ook verbinding gelegd tussen de Netwerken Palliatieve Zorg en ziektegebonden netwerken.

Zowel de zorgverleners als de vrijwilliger zijn gekwalificeerd voor de zorg die ze verlenen en houden aantoonbaar hun kennis actueel met relevante bij- en nascholing.

Er worden criteria genoemd voor alle zorgverleners, aanvullende criteria voor zorgverleners met specifieke palliatieve deskundigheid en aparte criteria voor vrijwilligers palliatieve zorg.

Verwijzingen: 

• richtlijnen op Pallialine
• samenvattingen van richtlijnen in de app PalliArts
• hulpmiddelen en scholing met betrekking tot palliatieve zorg op Palliaweb
• het thema Consultatie op Palliaweb
• het thema Vrijwilligers in de paliatieve zorg op Palliaweb

Handreikingen Persoonsgerichte zorg & ondersteuning: 

• Richtlijnen rondom palliatieve zorg worden gevolgd.

Vereiste personeelssamenstelling:

• Er is voor alle zorgverleners voldoende tijd en ruimte om te leren en te ontwikkelen naar aanleiding van of middels feedback, intervisie, reflectie en scholing.

Normen personeelssamenstelling:

• Er is altijd iemand aanwezig die met zijn of haar kennis en vaardigheden aansluit bij de (zorg)vragen en (zorg)behoeften van de cliënten en bevoegd en bekwaam is voor de vereiste zorgtaken.
• Methodisch werken en multidisciplinair werken vormen de basis van verpleeghuiszorg. Een deel van de deskundigheidsbevordering besteedt aan deze aspecten (multidisciplinaire) aandacht.
• Er is een scholingsbeleid van zittende en aankomende zorgverleners dat hun vakbekwaamheid aantoonbaar versterkt (op basis van de diverse onderdelen van dit kwaliteitskader en nadrukkelijke aandacht voor omgaan met zorgdilemma’s en adequate zorg bij het levenseinde).

De cliënt krijgt zorg van zorgverleners die ze begrijpt en vertrouwt. (6.1.3)

De cliënt krijgt zorg van zorgverleners die gekwalificeerd zijn. (6.1.4)

Zorgverleners kennen de grenzen van het eigen handelen en weten tijdig hulp in te roepen, een consult te vragen en te verwijzen.

Uitgangspunt is dat alle zorg conform geldende richtlijnen en kwaliteitsstandaarden wordt geleverd.

Het Kwaliteitskader wijkverpleging kan in dat opzicht gezien worden als de kapstok waar verschillende specialistische kwaliteitsstandaarden in samenkomen.

De cliënt krijgt zorg die veilig is. (6.1.6)

De zorgverleners zijn vakbekwaam (6.2.3)

Palliatieve zorg bestaat ten eerste uit een basis van generalistische zorg gegeven door de eigen zorgverleners, bijvoorbeeld de eigen huisarts of casemanagement professional.

Ten tweede dient voor personen met dementie met complexe problematiek specialistische palliatieve zorg beschikbaar te zijn. Bijvoorbeeld door een specialist ouderengeneeskunde, verpleegkundige, (geriatrie)fysiotherapeut of ergotherapeut, allen met specifieke expertise op het gebied van palliatieve zorg bij dementie.

(Wijk)verpleegkundigen en verzorgenden laten zich, wanneer de situatie daar aanleiding toe geeft, adviseren of ondersteunen door een in palliatieve zorg gespecialiseerde zorgverlener, gespecialiseerd team of een regionaal consultatieteam. Zij doen dit in afstemming met de huisarts.

(Wijk)verpleegkundigen en verzorgenden zijn verantwoordelijk voor het uitvoeren van palliatieve zorg die zij verlenen, in alle fasen (tot en met nazorg) en in verschillende domeinen (lichamelijk, psychisch, sociaal, spiritueel). Om hun brede en verschillende taken uit te kunnen voeren beschikken zij over competenties voor al deze aspecten van palliatieve zorg.

(Wijk)verpleegkundigen en verzorgenden beschikken over communicatieve vaardigheden om met de patiënt in gesprek te gaan. Zij houden daarbij rekening met verschillen in communicatiestijl, gezondheidsvaardigheden en culturele achtergrond.

(Wijk)verpleegkundigen en verzorgenden beschikken over communicatieve en samenwerkingsvaardigheden om met patiënten en betrokken naasten, zorgprofessionals en vrijwilligers samen te werken.

(Wijk)verpleegkundigen en verzorgenden gaan bij zichzelf, bij hun collega's en leidinggevende na of zij de competenties voor het verlenen van palliatieve zorg, voor  zo ver passend bij hun deskundigheidsniveau1, beheersen. Het 'Palliatieve Zorg Onderwijsraamwerk 1.0' kan worden gebruikt om te toetsen of de competenties voldoende aanwezig zijn.

(Wijk)verpleegkundigen en verzorgenden beschikken over competenties om de eigen regie van patiënten en naasten te bevorderen en te versterken

(Wijk)verpleegkundigen en verzorgenden beschikken over competenties om te herkennen welke patiënten in de palliatieve fase zijn.

Wijkverpleegkundigen beschikken over competenties om de palliatieve zorg te indiceren.

(Wijk)verpleegkundigen en verzorgenden beschikken over competenties, voor zo ver passend bij hun deskundigheidsniveau 2, voor proactieve zorgplanning, afstemming van palliatieve zorg en informatieoverdracht.

(Wijk)verpleegkundigen en verzorgenden hebben het bewustzijn en de sensitiviteit dat gezondheidsvaardigheden, diversiteit, cultuur, religie of levensbeschouwing van patiënten en naasten de communicatie en besluitvorming beïnvloeden.

(Wijk)verpleegkundigen en verzorgenden zijn als professional zelf verantwoordelijk voor het onderhouden van hun competenties voor palliatieve zorg thuis en volgen daartoe bijscholingen.

(Wijk)verpleegkundigen en verzorgenden  registreren  de gevolgde  bijscholingen in het leermanagementsysteem van hun eigen organisatie, het landelijke Kwaliteitsregister Verpleegkundigen & Verzorgenden of het Vakbekwaamheidsregister.

De in het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland genoemde gespecialiseerde zorgverleners kunnen binnen het verpleeghuis aanwezig zijn.

Aanbieders van palliatieve zorg streven naar de beste kwaliteit van palliatieve zorg. Zowel in ervaren kwaliteit van zorg en geboden ondersteuning voor alle patiënten, diens naasten, zorgverleners en vrijwilligers, als in organisatie van zorg.

Criteria die raken aan de dagelijkse zorg die zorgverleners leveren:

• Om de kwaliteit van palliatieve zorg te borgen, wordt de zorg geleverd op basis van professionele, geautoriseerde en geregistreerde richtlijnen, protocollen en zorgpaden, indien mogelijk ondersteund door (gevalideerde) meetinstrumenten. Daarbij wordt onder andere gebruik gemaakt van regionale en transmurale samenwerkingsafspraken.
• Aanbieders van palliatieve zorg streven naar een relevant opleidingsniveau voor al hun zorgverleners, in relatie tot hun functie. De organisatie biedt mogelijkheden tot het opdoen van nieuwe kennis en inzichten in palliatieve zorg.
• Er is een uitgesproken bereidheid om vrijwilligers te betrekken bij de palliatieve zorg.
• Afhankelijk van zijn mogelijkheden is een aanbieder van palliatieve zorg bereid tot deelname aan onderzoek of initieert dit zelf om inzicht te krijgen in de wensen, behoeften en beleving van patiënten en naasten, en om de kwaliteit van de geleverde zorg te kunnen evalueren en/of nieuwe interventies te implementeren.

Leren en ontwikkelen:

Organisaties voor verpleeghuiszorg zijn lerende organisaties, die streven naar de optimale zorg en ondersteuning voor bewoners en de beste werkomstandigheden voor medewerkers en vrijwilligers. Ze maken daarbij gebruik van de best beschikbare kennisbronnen, zoals wetenschappelijke literatuur, professionele richtlijnen, landelijke en lokale data, gesystematiseerde ervaringsgegevens, cliëntervaringen en andere kwalitatieve informatie.

De zorgverleners maken deel uit van een team. (6.2.2)

Binnen het team vindt coördinatie van zorg, casuïstiekbespreking, collegiale uitwisseling, reflectie en kwaliteitsontwikkeling plaats.

In het team wordt geleerd uit de praktijk en van gespecialiseerde collega’s in het netwerk.

In het team wordt aandacht besteed aan relationele, professionele en organisatorische kwaliteit. Gebruik wordt gemaakt van casuïstiek, richtlijnen en kwaliteitsinformatie uit informatiesystemen.

Organisatorische randvoorwaarden:

• er moet ruimte zijn voor leren en verbeteren (6.3.1)
• wijkverpleging vergt professionele kwaliteit (6.3.2)
• de competenties van het team passen op de vraag (6.3.3)
• er is goede informatievoorziening nodig (6.3.4)
• wijkverpleging heeft verbinding met kennisontwikkeling en opleiding (6.3.5)
• wijkverpleging heeft ondersteuning van en participatie in het beleid (6.3.6)

De Zorgstandaard Dementie geeft een functionele beschrijving van de interdisciplinair georganiseerde zorg en ondersteuning conform het Toetsingskader van het Zorginstituut Nederland (2018) en de AQUA-Leidraad (2017). 

De kwaliteitsindicatoren in de Zorgstandaard Dementie zijn bedoeld voor het leren en verbeteren binnen regionale netwerken die zorg en ondersteuning leveren aan personen met dementie en mantelzorgers. Met netwerken bedoelen we regionale samenwerkingsverbanden die gezamenlijk zorg en ondersteuning leveren aan mensen met dementie en hun mantelzorgers. Dit kunnen zowel dementienetwerken als netwerken kwetsbare ouderen zijn.
De kwaliteitsindicatoren zijn richtinggevend voor de manier waarop netwerken op systematische wijze inzicht kunnen krijgen in de kwaliteit van dementiezorg en -ondersteuning. Het gaat hierbij om de kwaliteit van de integrale zorg en ondersteuning die door het netwerk als geheel wordt aangeboden. (4 kwaliteitsindicatoren)

De uiteindelijke set bestaat uit twaalf kwaliteitsindicatoren waarvan drie procesindicatoren, drie structuurindicatoren en zes uitkomstindicatoren. 

1. Procesindicator 1: Het percentage personen met de diagnose dementie dat casemanagement ontvangt.
2. Procesindicator 2: Het percentage personen met de diagnose dementie over wie het levensverhaal, de wensen en behoeften en gewoonten zijn gedocumenteerd.
3. Procesindicator 3: Het percentage personen met de diagnose dementie met een zorgleefplan waarin doelen zijn opgenomen voor zowel de persoon met dementie als de primaire mantelzorger.
4. Structuurindicator 1: Percentage organisaties dat officieel verbonden is aan het netwerk en voor de zorg voor deze doelgroep gebruik maakt van één integraal elektronisch zorgdossier dat gecertificeerd is (NEN 7510 / ISO 27001).
5. Structuurindicator 2: Het percentage personen met de diagnose dementie met een Wlz-indicatie voor verhuizing naar een verpleeghuis dat binnen zes weken na het stellen van de indicatie geplaatst wordt.
6. Structuurindicator 3: Het percentage regionale netwerken dat de samenwerking heeft geformaliseerd en de taken en verantwoordelijkheden van de netwerkpartners heeft vastgelegd.
7. Uitkomstindicator 1: Het percentage personen met de diagnose dementie dat een goede kwaliteit van leven ervaart. 
8. Uitkomstindicator 2: Het percentage personen met de diagnose dementie dat aangeeft voldoende eigen regie te ervaren.
9. Uitkomstindicator 3: Het percentage personen met de diagnose dementie dat aangeeft tevreden te zijn met zijn/ haar sociale leven.
10. Uitkomstindicator 4: Het percentage mantelzorgers van personen met de diagnose dementie dat aangeeft het een jaar of langer vol te kunnen houden als de situatie blijft zoals die nu is.
11. Uitkomstindicator 5: Het percentage personen met de diagnose dementie dat ervaart dat de zorg en ondersteuning goed aansluit bij zijn of haar behoeften en mogelijkheden.
12. Uitkomstindicator 6: Het percentage personen met de diagnose dementie tevreden is over de zorg en ondersteuning die geboden wordt vanuit het netwerk.

(Wijk)verpleegkundigen brengen hun competenties en leeruitkomsten op gebied van palliatieve zorg in kaart, bijvoorbeeld door deelname aan audits of evaluaties.

De fysieke symptomen van een patiënt met een levensbedreigende aandoening of kwetsbaarheid worden volgens geldende richtlijnen en inzichten behandeld, waarvan op grond van kennis en kunde gefundeerd mag worden afgeweken en waarbij behandeling is afgestemd op de individuele patiënt.

De hiervoor benodigde (hulp)middelen (zoals medicatie, subcutane pompen of een hoog-laag bed) dienen in voldoende mate voorhanden te zijn.

Aanvullend

Symptoommanagement volgt zo veel mogelijk de voor palliatieve zorg geldende richtlijnen met aandacht voor doeltreffendheid, doelmatigheid en medicatieveiligheid. Het doel is om met de behandeling de symptoomlast te verlagen tot een voor de patiënt acceptabel niveau. Het (fysiek) welbevinden van de patiënt dient hierbij regelmatig geëvalueerd te worden. Zo mogelijk wordt daarbij gebruik gemaakt van (gevalideerde) meetinstrumenten.

Het Kwaliteitskader Verpleeghuiszorg gaat niet apart in op palliatieve zorg binnen iedere dimensie, maar geeft aan dat met zorg en ondersteuning die optimaal aansluit op de situatie van de cliënt de verpleeghuizen bijdragen aan het verhogen van de kwaliteit van leven op alle leefgebieden. De kwaliteit van leven is voor iedere bewoner anders en bestaat uit een combinatie van medische en verpleegkundige zorg, ondersteuning, zingeving, welbevinden en participatie.

De cliënt krijgt zorg van zorgverleners die gekwalificeerd zijn. (6.1.40

Uitgangspunt is dat alle zorg conform geldende richtlijnen en kwaliteitsstandaarden wordt geleverd. 

De Zorgstandaard Dementie gaat niet apart in op palliatieve zorg binnen iedere dimensie, maar geeft aan dat de essentie van persoonsgerichte zorg is dat de verlangens en behoeften van mensen en hun naasten als uitgangspunt worden genomen. Een meer holistische kijk op gezondheid waarin aandacht voor de fysieke, psychische, sociale en spirituele dimensie van gezondheid en kwaliteit van leven centraal staan. 

De Zorgstandaard dementie beschrijft: 'De essentie van persoonsgerichte zorg is dat de verlangens en behoeften van mensen en hun naasten als uitgangspunt worden genomen. Een meer holistische kijk op gezondheid waarin aandacht voor de fysieke, psychische, sociale en spirituele dimensie van gezondheid en kwaliteit van leven centraal staan.' (Redding, 2013; Valentijn et al., 2013; Valentijn et al., 2016). (2.3 integrale zorg)

(Wijk)verpleegkundigen passen het klinisch redeneren toe, zodat de geïndiceerde zorg aansluit op de behoeften van de patiënt in de palliatieve fase en de betrokken naasten.

(Wijk)verpleegkundigen en verzorgenden signaleren tijdig en continu symptomen en problemen bij patiënten en bij betrokken naasten.

(Wijk)verpleegkundigen en verzorgenden maken gebruik van erkende instrumenten voor het verhelderen van zorgbehoeften of daaraan gerelateerde symptomen.

De zorgverlener heeft samen met de patiënt en diens naasten aandacht voor de psychische gevolgen van een levensbedreigende aandoening of kwetsbaarheid en de aanwezigheid van eventuele psychiatrische symptomen. Het doel hiervan is om het psychisch welbevinden van de patiënt en diens naasten te vergroten door onder meer de coping te verbeteren. De zorgverlener doet dit aan de hand van geldende richtlijnen en inzichten.

Handreikingen voor wonen en welzijn:

• De zorgverleners besteden aandacht en tijd aan specifieke levensvragen (zoals gevoelens van eenzaamheid, verlies van functies, rouw, depressie, ouderdom) en invulling laatste levensfase. 

De cliënt krijgt zorg van zorgverleners die gekwalificeerd zijn. (6.1.4)

Uitgangspunt is dat alle zorg conform geldende richtlijnen en kwaliteitsstandaarden wordt geleverd. 

De Zorgstandaard dementie beschrijft: 'De essentie van persoonsgerichte zorg is dat de verlangens en behoeften van mensen en hun naasten als uitgangspunt worden genomen. Een meer holistische kijk op gezondheid waarin aandacht voor de fysieke, psychische, sociale en spirituele dimensie van gezondheid en kwaliteit van leven centraal staan.' (Redding, 2013; Valentijn et al., 2013; Valentijn et al., 2016). (2.3 integrale zorg)

In overleg met de persoon met dementie en diens mantelzorgers adviseert de professional hoe adequaat omgegaan kan worden met de (blijvende) cognitieve, sociale, gedragsmatige en emotionele gevolgen van dementie in verschillende stadia. (Aanbeveling 10)

Psychosociale zorg ondersteunt personen met dementie en hun mantelzorgers bij het omgaan met de gevolgen van de ziekte, door hulp te bieden bij:

• begrijpen wat er aan de hand is
• acceptatie en hantering van de beperkingen
• emotioneel in evenwicht blijven
• behouden positief zelfbeeld
• omgaan met behandelprocedures en een eventuele institutionele omgeving
• omgaan met de onzekere toekomst
• omgaan met verlies- en rouwervaring
• weerbaarheid van het hele gezin in het veranderingsproces (bij dementie op jonge leeftijd speciaal van belang) 

Psychologische of psychotherapeutische interventies kunnen zowel bij de persoon met dementie als diens mantelzorger gericht zijn op verwerking van de diagnose, op bijkomende psychische klachten, zoals depressie, angst of trauma-gerelateerde klachten, of op probleemgedrag bij de persoon met dementie. 

Bij probleemgedrag wordt de richtlijn ‘Probleemgedrag bij mensen met dementie’ (Zuidema et al., 2018 (NIP/Verenso)) gevolgd. Probleemgedrag (apathie, agitatie, angst en depressie) en psychotische verschijnselen (hallucinaties en wanen) – soms ook voortkomend uit al langer bestaande psychiatrische problematiek – bepalen de zorglast en veroorzaken transities naar andere woonvormen. De (GZ of ouderen-)psycholoog speelt een belangrijke rol bij het uitvoeren van de psychologische zorg. Alertheid is gewenst dat hallucinaties, depressie en stemmingsveranderingen bij de persoon met dementie ook het gevolg kunnen zijn van door de persoon met dementie gebruikte medicatie.

(Wijk)verpleegkundigen passen het klinisch redeneren toe, zodat de geïndiceerde zorg aansluit op de behoeften van de patiënt in de palliatieve fase en de betrokken naasten.

(Wijk)verpleegkundigen en verzorgenden signaleren tijdig en continu symptomen en problemen bij patiënten en bij betrokken naasten.

(Wijk)verpleegkundigen en verzorgenden maken gebruik van erkende instrumenten voor het verhelderen van zorgbehoeften of daaraan gerelateerde symptomen.

Landelijke richtlijnen Angst, Delier, Depressie en Rouw zijn te vinden op Pallialine en samenvattingen zijn opgenomen in de app PalliArts.

De zorgverlener staat samen met de patiënt en diens naasten stil bij hun sociale context zodat aan hun doelen, wensen en behoeften tegemoetgekomen kan worden, sterke kanten benut kunnen worden en het welbevinden van de patiënt en diens naasten kan worden vergroot. Zowel de patiënt als de naasten ervaren passende aandacht en ondersteuning bij het omgaan met elkaar.

Het Kwaliteitskader Verpleeghuiszorg gaat niet apart in op palliatieve zorg binnen iedere dimensie, maar geeft aan dat met zorg en ondersteuning die optimaal aansluit op de situatie van de cliënt de verpleeghuizen bijdragen aan het verhogen van de kwaliteit van leven op alle leefgebieden. De kwaliteit van leven is voor iedere bewoner anders en bestaat uit een combinatie van medische en verpleegkundige zorg, ondersteuning, zingeving, welbevinden en participatie.

De cliënt krijgt zorg van zorgverleners die gekwalificeerd zijn. (6.1.4)

Uitgangspunt is dat alle zorg conform geldende richtlijnen en kwaliteitsstandaarden wordt geleverd.

De Zorgstandaard dementie beschrijft: 'De essentie van persoonsgerichte zorg is dat de verlangens en behoeften van mensen en hun naasten als uitgangspunt worden genomen. Een meer holistische kijk op gezondheid waarin aandacht voor de fysieke, psychische, sociale en spirituele dimensie van gezondheid en kwaliteit van leven centraal staan.' (Redding, 2013; Valentijn et al., 2013; Valentijn et al., 2016). (uit 2.3 integrale zorg)

In overleg met de persoon met dementie en diens mantelzorgers adviseert de professional hoe adequaat omgegaan kan worden met de (blijvende) cognitieve, sociale, gedragsmatige en emotionele gevolgen van dementie in verschillende stadia. (Aanbeveling 10)

De Zorgstandaard Dementie heeft passend bij dit domein de volgende indicator vastgesteld:

• Uitkomstindicator 3: Het percentage personen met de diagnose dementie dat aangeeft tevreden te zijn met zijn/ haar sociale leven.

Psychosociale zorg ondersteunt personen met dementie en hun mantelzorgers bij het omgaan met de gevolgen van de ziekte, door hulp te bieden bij:

• onderhouden van sociale contacten (ook ter voorkoming van eenzaamheid)
• behouden van betekenisvolle activiteiten
• behouden positief zelfbeeld
• aangaan van adequate relaties
• weerbaarheid van het hele gezin in het veranderingsproces (bij dementie op jonge leeftijd speciaal van belang)

Onder psychosociale zorg vallen onder meer welzijnsinterventies, zoals lotgenotengroepen, belevingstuin en laagdrempelige interventies zoals ontmoetingscentra, Alzheimer Telefoon, Alzheimer Cafés, theehuizen en (online) cursussen. Ook vaktherapeutische interventies vallen onder psychosociale zorg, zoals (neurologische) muziek-, psychomotore, dans-, drama en beeldende therapie. Daarnaast hebben professionals, zoals verpleegkundigen, maatschappelijk en sociaal werkers en geestelijk verzorgers een rol in het bieden van psychosociale ondersteuning. 

Ook kunnen verschillende benaderingswijzen worden toegepast, zoals cognitieve stimulatie en rehabilitatie, validation, reminiscentie en zintuigactivering. Deze hebben gunstige effecten op het omgaan met de eigen beperkingen (acceptatie, minder passiviteit, zinvolle dagbesteding), het emotioneel evenwicht (minder depressiviteit), een positief zelfbeeld en het onderhouden van sociaal contact (Dröes en Scherder, 2017).

Bovendien biedt het houvast in de tijd en ondersteuning van het dag-/nachtschema door voldoende activiteit overdag en is de progressie van het dementieproces beter in beeld (Schneider, 2018)

(Wijk)verpleegkundigen passen het klinisch redeneren toe, zodat de geïndiceerde zorg aansluit op de behoeften van de patiënt in de palliatieve fase en de betrokken naasten.

(Wijk)verpleegkundigen en verzorgenden signaleren tijdig en continu symptomen en problemen bij patiënten en bij betrokken naasten.

(Wijk)verpleegkundigen en verzorgenden maken gebruik van erkende instrumenten voor het verhelderen van zorgbehoeften of daaraan gerelateerde symptomen.

De patiënt en diens naasten ervaren aandacht voor wat voor hen van betekenis is en ontvangen passende ondersteuning bij spirituele en existentiële vragen en behoeften.

Zie voor meer informatie het thema Levensvragen en geestelijke verzorging op Palliaweb.

Handreikingen voor wonen en welzijn:

• De zorgverleners besteden aandacht en tijd aan specifieke levensvragen (zoals gevoelens van eenzaamheid, verlies van functies, rouw, depressie, ouderdom) en invulling laatste levensfase.
• Geestelijke verzorging is bereikbaar voor cliënten, hun naaste(n) en medewerkers, passend bij hun levensbeschouwing.

De cliënt krijgt zorg van zorgverleners die gekwalificeerd zijn. (6.1.4)

Uitgangspunt is dat alle zorg conform geldende richtlijnen en kwaliteitsstandaarden wordt geleverd. 

De Zorgstandaard dementie beschrijft: 'De essentie van persoonsgerichte zorg is dat de verlangens en behoeften van mensen en hun naasten als uitgangspunt worden genomen. Een meer holistische kijk op gezondheid waarin aandacht voor de fysieke, psychische, sociale en spirituele dimensie van gezondheid en kwaliteit van leven centraal staan.' (Redding, 2013; Valentijn et al., 2013; Valentijn et al., 2016). (uit 2.3 integrale zorg)

In overleg met de persoon met dementie en diens mantelzorgers adviseert de professional hoe adequaat omgegaan kan worden met de (blijvende) cognitieve, sociale, gedragsmatige en emotionele gevolgen van dementie in verschillende stadia. (Aanbeveling 10)

Levensvragen komen vaak op in crisissituaties of bij groeiende kwetsbaarheid. Alle professionals in de dementiezorg krijgen hiermee te maken en er wordt ook door personen met dementie en hun familie ondersteuning van hen verwacht op dit punt. Het is raadzaam om hierbij samen te werken met een psycholoog of geestelijk verzorger en/of samen met de persoon met dementie een euthanasieverklaring dan wel levenstestament op te stellen.

Omgaan met levensvragen dient als begrip ruim opgevat te worden en interprofessioneel aangeboden te worden tijdens de zorg. Het gaat om alledaagse zingeving: wat maakt voor iemand de dag de moeite waard, waar ‘doet iemand het voor’? En het staat ook voor existentiële zingeving, over de grote bestaansvragen van het leven.

Omgaan met levensvragen heeft raakvlakken met spiritualiteit, levensbeschouwing, kunst, inspiratie en waarden. Het gaat zowel om aandachtig luisteren naar en stil zijn met een persoon met dementie, als om het helpen zoeken naar antwoorden. Het staat ook voor het helpen zoeken met een persoon met dementie wie of wat, in deze situatie waarin zorg nodig is, zin geeft aan zijn leven.

(Wijk)verpleegkundigen passen het klinisch redeneren toe, zodat de geïndiceerde zorg aansluit op de behoeften van de patiënt in de palliatieve fase en de betrokken naasten.

(Wijk)verpleegkundigen en verzorgenden signaleren tijdig en continu symptomen en problemen bij patiënten en bij betrokken naasten.

(Wijk)verpleegkundigen en verzorgenden maken gebruik van erkende instrumenten voor het verhelderen van zorgbehoeften of daaraan gerelateerde symptomen.

De landelijke richtlijn Zingeving en spiritualiteit in de palliatieve fase is te vinden op Pallialine en een samenvattingen is opgenomen in de app PalliArts.

Patiënten in de stervensfase worden tijdig herkend.

Het individueel zorgplan wordt hierop aangepast of het Zorgpad Stervensfase wordt gestart.

Zorg na het overlijden is respectvol en doet eer aan de waardigheid, cultuur en levensbeschouwelijke overtuigingen van de patiënt en diens naasten.

Het Kwaliteitskader Verpleeghuiszorg gaat niet specifiek in op de stervensfase.

De cliënt krijgt zorg van zorgverleners die gekwalificeerd zijn. (6.1.4)

Uitgangspunt is dat alle zorg conform geldende richtlijnen en kwaliteitsstandaarden wordt geleverd.

De Zorgstandaard Dementie geeft aan dat wanneer de stervensfase zich lijkt aan te dienen, gebruik gemaakt kan worden van het Zorgpad Stervensfase. 

(Wijk)verpleegkundigen passen het klinisch redeneren toe, zodat de geïndiceerde zorg aansluit op de behoeften van de patiënt in de palliatieve fase en de betrokken naasten.

(Wijk)verpleegkundigen en verzorgenden signaleren tijdig en continu symptomen en problemen bij patiënten en bij betrokken naasten.

(Wijk)verpleegkundigen en verzorgenden maken gebruik van erkende instrumenten voor het verhelderen van zorgbehoeften of daaraan gerelateerde symptomen.

De landelijke richtlijn Zorg in de stervensfase is te vinden op Pallialine en een samenvattingen is opgenomen in de app PalliArts.

De patiënt, diens naasten, zorgverleners en vrijwilligers ervaren passende aandacht voor verlies en (anticipatoire) rouw.

Waar nodig of gewenst dient professionele begeleiding beschikbaar en toegankelijk te zijn. Hierbij wordt extra aandacht geschonken aan nabestaanden die zich in een afhankelijkheidspositie van de patiënt bevinden.

Het Kwaliteitskader Verpleeghuiszorg gaat niet specifiek in op verlies en rouw.

De cliënt krijgt zorg van zorgverleners die gekwalificeerd zijn. (6.1.4)

Uitgangspunt is dat alle zorg conform geldende richtlijnen en kwaliteitsstandaarden wordt geleverd.

Psychosociale zorg ondersteunt personen met dementie en hun mantelzorgers bij het omgaan met de gevolgen van de ziekte, door hulp te bieden bij:

• acceptatie en hantering van de beperkingen;
• emotioneel in evenwicht blijven;
• behouden positief zelfbeeld;
• omgaan met de onzekere toekomst;
• omgaan met verlies- en rouwervaring;

Er is (na)zorg voor mantelzorgers ten behoeve van een adequate verlies- en rouwverwerking. (Aanbeveling 25)

(Wijk)verpleegkundigen passen het klinisch redeneren toe, zodat de geïndiceerde zorg aansluit op de behoeften van de patiënt in de palliatieve fase en de betrokken naasten.

(Wijk)verpleegkundigen en verzorgenden signaleren tijdig en continu symptomen en problemen bij patiënten en bij betrokken naasten.

(Wijk)verpleegkundigen en verzorgenden maken gebruik van erkende instrumenten voor het verhelderen van zorgbehoeften of daaraan gerelateerde symptomen.

De landelijke richtlijn Rouw is te vinden op Pallialine en een samenvattingen is opgenomen in de app PalliArts.

De culturele achtergrond van de patiënt, diens naasten en bijbehorende gemeenschap worden herkend, erkend en verkend en gerespecteerd gedurende het zorgtraject.

De handreikingen Persoonsgerichte zorg en ondersteuning gaan over gezien worden in persoonlijke context en de eigen identiteit.

Er wordt niet specifiek ingegaan op de culturele achtergrond van de cliënt.

De cliënt krijgt zorg van zorgverleners die ze begrijpt en vertrouwt. (6.1.3)

Ook goede communicatie is erg belangrijk. Verstaanbaarheid vraagt in deze tijd van diversiteit en omgang met cultuur en taalverschillen, veel aandacht. Wijkverpleging is in staat een vertrouwde relatie aan te gaan met cliënten uit alle doelgroepen in het werkgebied.

De Zorgstanddard Dementie benoemt dat mensen met een migratie-achtergrond - uit culturele of religieuze overwegingen - soms meer waarde aan lengte van leven hechten dan aan kwaliteit van leven.

De signalering van dementie is bij personen op jonge leeftijd, personen met een verstandelijke beperking en migranten gericht op specifieke kenmerken. (Aanbeveling 7)

Het verpleeghuis is toegerust op de diversiteit van de populatie om zoveel mogelijk tegemoet te komen aan de behoeften van haar bewoners met dementie met verschillende achtergronden. (Aanbeveling 23)

De Handreiking Palliatieve zorg thuis gaat niet specifiek in op cultuur. 

De zorgverlener herkent, erkent en verkent de complexe ethische kwesties die zich voor kunnen doen in de zorg voor patiënten met een levensbedreigende aandoening of kwetsbaarheid.

Geldende wet- en regelgeving, erkende medische zorgstandaarden en professionele richtlijnen vormen de kaders waarbinnen de waarden, wensen en behoeften van de patiënt of wettelijk vertegenwoordiger en diens naasten worden gerespecteerd.

Het Kwaliteitskader Verpleeghuiszorg stelt in het hoofdstuk Leren en ontwikkelen dat organisaties voor verpleeghuiszorg streven naar de optimale zorg en ondersteuning voor bewoners en de beste werkomstandigheden voor medewerkers en vrijwilligers en daarbij gebruik maken van de best beschikbare kennisbronnen, zoals wetenschappelijke literatuur, professionele richtlijnen, landelijke en lokale data, gesystematiseerde ervaringsgegevens, cliëntervaringen en andere kwalitatieve informatie.

De cliënt krijgt zorg van zorgverleners die gekwalificeerd zijn. (6.1.4)

Uitgangspunt is dat alle zorg conform geldende richtlijnen en kwaliteitsstandaarden wordt geleverd.

Om zo veel mogelijk het behoud van en balans tussen veiligheid, zelfbeschikking en privacy van de persoon met dementie te waarborgen, worden risico’s, behoeften en eventuele maatregelen besproken met de persoon met dementie en zijn mantelzorger. (Aanbeveling 13)

Het zorgleefplan en de bijbehorende MDO-afspraken helpen de persoon met dementie en diens mantelzorger zicht en grip te houden op de acties en op de eigen wensen wat betreft vrijheid en veiligheid. Eventuele voortvloeiende dilemma’s kunnen in een gezamenlijk overleg besproken en gewogen worden. Een voorbeeld hiervan is het moreel beraad, dat wil zeggen een gestructureerd en methodisch groepsgesprek over een morele vraag naar aanleiding van een concrete ervaring van professionals, de persoon met dementie en mantelzorger (Manschot en Van Dartel, 2009).

(Wijk)verpleegkundigen en verzorgenden zijn zich bewust van hun eigen ideeën en gedachten over levensbekortende of levensverlengende behandelingen en bijkomende ethische vragen.