Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland

Iedere burger moet vanaf 2020 verzekerd zijn van goede palliatieve zorg. Dat doel heeft het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) zich gesteld met zijn Nationaal Programma Palliatieve Zorg. Zorg op de juiste plaats, op het juiste moment en door de juiste zorgverleners. 

Om voor patiënten, hun naasten en zorgverleners te verhelderen wat goede palliatieve zorg precies inhoudt, namen IKNL en Palliactief in 2015 het initiatief om een Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland met passende financiering te ontwikkelen. 

De Knelpuntenanalyse palliatieve zorg in de eerste lijn en het rapport Palliatieve zorg in Nederlandse ziekenhuizen gaven inzicht in de toenmalige situatie. Ze schetsen de obstakels en wensen ten aanzien van de kwaliteit van palliatieve zorg in de toekomst. Gemandateerde vertegenwoordigers van patiënten, zorgverleners en zorgverzekeraars droegen bij aan de totstandkoming van het kwaliteitskader. Alle betrokken partijen stemden in 2017 in met de definitieve tekst. 

Handreiking financiering

Het kwaliteitskader resulteerde in de Handreiking financiering palliatieve zorg. In deze jaarlijks geactualiseerde handreiking worden de knelpunten beschreven en staan de mogelijkheden voor financiering van palliatieve zorg overzichtelijk op een rij.

Het kwaliteitskader omvat tien domeinen die gezamenlijk de gehele scope van zorg aan patiënten en hun naasten bevatten. Deze domeinen zijn los van elkaar te lezen om inzicht te krijgen in de gewenste wijze van handelen omtrent een bepaald aspect van de zorg. In al deze domeinen wordt echter uitgegaan van een basis die staat beschreven in het domein 'Kernwaarden en principes’. Het advies is om dit domein eerst te lezen om andere domeinen goed te begrijpen. Het domein ‘Structuur en proces’ verdient bijzondere aandacht. In dit domein worden onder meer een aantal voor de palliatieve zorg belangrijke onderwerpen beschreven zoals markering, gezamenlijke besluitvorming, proactieve zorgplanning, het individuele zorgplan en coördinatie en continuïteit van zorg.

Het kwaliteitskader beschrijft wat goede palliatieve zorg is - niet hoe die geboden moet worden. Het beoogt daarmee vooral richtinggevend te zijn. Gezien het brede draagvlak wordt het kwaliteitskader meer en meer beschouwd als veldnorm. Sinds het verschijnen van het kader zijn partijen in het veld, soms in samenwerking met PZNL, initiatieven gestart met het kwaliteitskader als basis. Transmurale samenwerking met passende bekostiging (TAPA$), coördinatie en continuïteit van zorg met behulp van een (digitaal) individueel zorgplan (IZP) en eenduidige standaarden en richtlijnen zijn daar voorbeelden van. 

Om zorgverleners handvatten te bieden om het kwaliteitskader in de praktijk te gebruiken zijn de belangrijkste wensen en doelen van de patiënt in de palliatieve fase met behulp van onderzoek gedefinieerd. Op basis van deze wensen zijn acht essenties geformuleerd, die de toepassing van het kwaliteitskader concretiseren. Door daar invulling aan te geven, wordt optimaal aandacht geschonken aan de belangrijkste waarden, wensen en behoeften van patiënten.

Zorgproces palliatieve zorg op basis van essenties 

Op basis van het kwaliteitskader is een schema gemaakt van het zorgproces dat de patiënt in de palliatieve fase doorloopt. Dit schema is bedoeld als een visuele samenvatting van het kwaliteitskader ten aanzien van het zorgproces en de essenties, en kan gebruikt worden in scholingen en in gesprekken om het zorgproces volgens het kwaliteitskader (verder) in te richten. 

Voor patiënten en naasten is een eigen versie van het kwaliteitskader beschikbaar. Hierin wordt antwoord gegeven op vragen als: Hoe voert u het gesprek met uw arts over palliatieve zorg? en Wat mag u verwachten van zorgverleners? 
 
Deze patiëntenversie is beschikbaar in e-book en als pdf, en werd in juni 2019 gelanceerd door Patiëntenfederatie Nederland, in samenwerking met artsenorganisatie KNMG en PZNL. 

Om te zorgen voor eenheid van taal is in het kwaliteitskader een begrippenkader opgenomen. 

Palliatieve zorg kan van toepassing zijn voor ieder mens, van elke leeftijd. Voor kinderen is een addendum toegevoegd aan het kwaliteitskader, waarin de verschillen met de palliatieve zorg voor volwassenen helder zijn uitgewerkt. Dit is gebaseerd op de Richtlijn Palliatieve zorg voor Kinderen. Het addendum voor kinderen is te vinden op Pallialine. Dit addendum beschrijft bij elk domein van het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland de inhoudelijke en organisatorische verschillen tussen palliatieve zorg voor kinderen en volwassenen. Meer informatie of palliatieve zorg bij kinderen is te vinden op deze pagina.

Als onderdeel van het kwaliteitskader en in lijn met de criteria van het Toetsingskader van ZIN is het overzicht Meetinstrumenten in de palliatieve zorg ontwikkeld. Kies uit het meetinstrumentenoverzicht welk meetinstrument je wilt gebruiken. Gebruik de filters om te selecteren op doel, doelgroep, symptoom, domein kwaliteitskader en functie meetinstrument (signaleren, monitoren, verdiepen en diagnosticeren). Bij elk meetinstrument wordt met de kleur groen, oranje en rood aangegeven in hoeverre het instrument gevalideerd is en vrij verkrijgbaar is in Nederland. 

Het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland is ook verkrijgbaar in het Engels: Netherlands Quality Framework for Palliative Care. Daarnaast is ook de animatie over het kwaliteitskader in het Engels beschikbaar.

Klik hier om deze animatie te downloaden.

ZonMw heeft alle projecten binnen het programma Palliantie. Meer dan zorg. ingedeeld volgens de 10 domeinen  die in het kader worden beschreven. Doel hiervan is te laten zien welke projecten en resultaten er zijn om de zorg op een domein te verbeteren en te helpen bij het maken van eigen keuzes voor implementatie. Onderzoekers kunnen zien waar op dit moment geen of weinig onderzoek is gehonoreerd op de domeinen. Dit kan worden gebruikt bij het ontwikkelen van nieuwe onderzoeksvoorstellen.  

Het overzicht geeft geen volledig beeld van alle onderzoeken en resultaten die lopen uit onderzoek in Nederland. ZonMw heeft binnen andere programma’s, zoals bij Langdurige Zorg of Ouderen ook projecten die ondergebracht kunnen worden in deze indeling. Deze onderzoeken en resultaten worden later toegevoegd. Daarnaast dragen ook andere financiers en uitvoerders bij aan onderzoek en projecten voor een goede uitvoering van het Kwaliteitskader.   

De bekendheid van het kwaliteitskader is randvoorwaardelijk voor toepassing. Het vergroten van de bekendheid is een gezamenlijke verantwoordelijkheid en vergt een gezamenlijke inspanning van de partijen die het kwaliteitskader hebben geautoriseerd en de leden van de Stuurgroep NPPZ II. Overweeg om de bekendheid van het kwaliteitskader onder zorgverleners te vergroten, door per beroepsgroep een communicatieaanpak te maken door de beroeps- en brancheorganisaties. Dit communicatieplan richt zich zowel op strategisch (beroeps- en brancheorganisaties) en tactisch niveau (organisatieniveau), als op operationeel niveau (zorgverleners). 

Palliatieve zorg wordt geleverd door alle zorgverleners. Het kwaliteitskader geeft zorgverleners en zorgorganisaties een eenduidig beeld van wat onder goede palliatieve zorg wordt verstaan en helpt bij het ontwikkelen van beleid op dit gebied. De praktische toepassing en implementatie van het kwaliteitskader vindt plaats door alle bij palliatieve zorg betrokken (zorg)organisaties.   

Sluit voor het vergroten van de praktische toepasbaarheid vanuit NPPZ II aan bij de behoeften van de zorgverleners en vergroot in samenwerking met beroeps- en brancheorganisaties de praktische toepasbaarheid. De focus ligt op de potentiële waarde van het toepassen van het kwaliteitskader op de kwaliteit van zorg, het bieden van praktische handvatten, de verbinding met richtlijnen en meetinstrumenten en het duidelijk maken waar hulp/ondersteuning beschikbaar is. Ook de praktische samenhang met andere kwaliteitskaders moet worden betrokken.Hierbij wordt aangesloten bij de Strategische agenda Transformatie palliatieve zorg.  

A. Realiseer in Q4 2025 via schriftelijke consultatie conform het AQUA-richtlijnenproces een actualisatie van het kwaliteitskader op specifieke punten door de projectgroep van Palliactief, IKNL, Patiëntenfederatie Nederland en Stichting PZNL in afstemming met de partijen die het kwaliteitskader hebben geautoriseerd en afgevaardigden vanuit de kinderpalliatieve zorg. Hierbij worden onder andere onderstaande punten uit de evaluatie meegenomen:   

• Terminologie (aanpassen van de termen hoofdbehandelaar, centrale zorgverlener en regiebehandelaar, spiritueel domein veranderen in zingeving, verwijderen van functie Expert  
•  palliatieve zorg).    
• De acht essenties verduidelijken in het kwaliteitskader.    
• Het verhelderen van de doelstelling van het kwaliteitskader.   
• De koppeling van meetinstrumenten en richtlijnen aan de essenties van het kwaliteitskader.    
• In de inleiding van het kwaliteitskader wordt uitgedragen dat het kwaliteitskader een totale benadering betreft voor alle patiënten in de palliatieve fase, van pasgeborenen tot mensen van hoge leeftijd.    
• Actualisering van het onderdeel Kinderpalliatieve zorg door het Kenniscentrum Kinderpalliatieve zorg naar aanleiding van de herziening van de Richtlijn Palliatieve zorg voor Kinderen (2022) en het beter zichtbaar en vindbaar maken.

B. Evalueer over 5 jaar of het kwaliteitskader inhoudelijke aanpassing behoeft. Neem hierbij ervaring van patiënten en naasten mee.  
C. Volg bij noodzakelijke actualisatie binnen 5 jaar de Onderhouds- en Beheersstructuur die is opgesteld voor multidisciplinaire richtlijnen. 

In het kwaliteitskader is aangegeven dat wanneer de complexiteit van de palliatieve zorg de deskundigheid en vaardigheid van een zorgverlener overstijgt, ondersteuning kan worden ingeroepen van een in palliatieve zorg gespecialiseerde zorgverlener. Inmiddels heeft Palliactief in afstemming met beroeps- en wetenschappelijke verenigingen het initiatief genomen om een richtinggevend Kader consultatie palliatieve zorg te ontwikkelen. Sluit voor het beter definiëren wanneer een in palliatieve zorg gespecialiseerd zorgverlener moet worden betrokken aan bij dit te ontwikkelen kader. Voor het nader definiëren van kwalificaties en opleidingseisen voor in palliatieve zorg gespecialiseerde zorgverleners wordt een beroep gedaan op de betreffende beroeps- en wetenschappelijke verenigingen.