Ondersteuning mantelzorgers

Uitgangsvraag

Hoe kan de ondersteuning van de mantelzorgers van patiënten met eindstadium nierfalen worden vormgegeven?

Methode: consensus-based

Aanbevelingen

Bij patiënten met eindstadium nierfalen:

• Maak afspraken over de taakverdeling tussen basale en specialistische psychosociale zorg met de betrokken hulpverleners.
• Identificeer de betrokken mantelzorgers;
• Geef de mantelzorgers voorlichting over de lichamelijke en psychische gevolgen van chronisch nierfalen en over de rol van medicatie en dieet;
• Stel de behoeften en voorkeuren van zowel de patiënt als de mantelzorgers in onderling overleg vast en probeer deze te integreren;
• Ondersteun de mantelzorgers bij het invullen van hun zorgtaken en het stellen van grenzen, stimuleer hun zelfzorg, bied ze emotionele steun en bevorder hun communicatie met de patiënt; Attendeer de mantelzorgers op mogelijkheden voor ondersteuning (landelijke vereniging Mezzo (http://www.mezzo.nl/), MEE en ouderenadvisering, medisch maatschappelijk werk, algemeen maatschappelijk werk, organisatie voor vrijwillige palliatieve zorg (http://www.vptz.nl/);
• Zorg voor een regelmatige evaluatie van ervaren symptoomlast en zorgbehoeften van de mantelzorgers en stel zo nodig het hele proces en systeem bij;
  • Signaleer tijdig tekenen van overbelasting (stressreacties, fysieke klachten, signalen wijzend op burnout), betrek huisarts, specialist ouderengeneeskunde en hospice-arts bij de begeleiding indien nodig en stem de begeleiding met elkaar af. Zorg zo nodig voor begeleiding van de mantelzorgers (d.m.v. doorverwijzing naar de juiste hulpverlener) en/of extra ondersteuning thuis;
• Attendeer de mantelzorger op de mogelijkheid van respijtzorg.

Door de hoge symptoomlast en de daarmee gepaard gaande noodzaak voor patiënten voor medicatie, dieet en frequente afspraken in het ziekenhuis, is de belasting van mantelzorgers van patiënten met eindstadium nierfalen hoog [Mashayekhi 2015]. Dit kan leiden tot een grote mate van lichamelijke en emotionele stress en daarmee gepaard gaande klachten [Kuyper 2010]:

• stressreacties (slapeloosheid, gespannenheid, nervositeit);
• fysieke klachten (bijv. rugklachten, hoofdpijn, gebrek aan eetlust);
• burnout-verschijnselen (naast lichamelijke klachten ook een negatieve cynische houding, boosheid, afkeer van de situatie)

Dit kan tevens leiden tot verstoorde relaties en sociale isolatie [Hudson 2011].

De richtlijn Mantelzorg signaleert problemen voor de mantelzorgers in de volgende domeinen:

• de omgang met alles wat de ziekte en de behandeling ervan met zich meebrengt;
• de belasting in het dagelijks leven;
• de gevolgen van de ziekte voor de identiteit en levensloop van de mantelzorger;
• de gevolgen voor de partnerrelatie.

Mantelzorgers zien zichzelf vaak niet als zorgverlener. Zij vinden het vanzelfsprekend om voor hun naasten te zorgen. Mantelzorg biedt voldoening, maar kan ook leiden tot overbelasting. De waarde van mantelzorg is groot. De hulp die de mantelzorgers bieden draagt bij aan het welbevinden van en de zorg voor de patiënt.

Vaak ligt de nadruk op de belastende aspecten van mantelzorg, terwijl veel mantelzorgers de zorg voor een naaste juist ook als heel waardevol ervaren. Uit onderzoek blijkt dat mantelzorg kan leiden tot positieve gevolgen voor het welbevinden van de mantelzorger op het gebied van fysieke en geestelijke gezondheid, persoonlijke groei en existentieel welbevinden [Jones 2011]. Daarnaast komen voldoening, zelfwaardering en zingeving naar voren als mogelijk positieve gevolgen [Hebert 2006]. Juist aandacht voor de positieve aspecten van mantelzorg kan de mantelzorger helpen om er bewust voor te blijven kiezen [Cuijpers 2012].

Zorgverleners hebben een belangrijke taak bij het signaleren van problemen en/of knelpunten van de mantelzorgers. In de tweede lijn zijn dit met name de (eerst verantwoordelijke) dialyseverpleegkundige en medisch maatschappelijk werker. In de eerste lijn hebben de huisarts, de (wijk)verpleegkundigen/verzorgenden en de specialist ouderengeneeskunde of hospice arts hierin een belangrijke rol. Het is goed afspraken te maken over de onderlinge taakverdeling. De zorgverleners voeren een inventariserend gesprek met de patiënt en de mantelzorger. Dit gesprek heeft tot doel de door de mantelzorger ervaren druk (draaglast) en de mogelijkheden van de mantelzorger (draagkracht) te inventariseren. Daarmee krijgen de zorgverleners zicht op eventuele knelpunten in het verlenen van de mantelzorg. Tevens is er in dit gesprek aandacht voor de persoonlijke en sociale hulpbronnen van de mantelzorger en hoe deze ingezet en/of vergroot kunnen worden. Door deze gesprekken worden mantelzorgers erkend en gewaardeerd in alle inspanningen die zij leveren.

In een recent Japans gerandomiseerd onderzoek leidde het aanbieden van speciale psychosociale ondersteuning (inclusief counseling en psychosociale interventies door een palliatieve verpleegkundige en medisch maatschappelijke werker) aan de mantelzorger van een patiënt met eindstadium nierfalen die ervoor kiest om niet te starten met dialyse, tot minder belasting en stressgevoelens in vergelijking met de groep mantelzorgers die deze ondersteuning niet kregen [Chan 2015]. In een consensusbijeenkomst [Family Caregiver Alliance 2006] worden uitgangspunten geformuleerd om de begeleiding van mantelzorgers structureel vorm te geven:

• Identificeer de primaire en eventueel extra mantelzorgers;
• Stel de behoeften en voorkeuren van zowel de patiënt als de mantelzorger in onderling overleg vast, en probeer deze te integreren;
• Help mantelzorgers zo nodig in het aanleren van vaardigheden die nodig zijn om hun zorgtaken te kunnen uitvoeren en beter te begrijpen;
• Zorg voor een regelmatige evaluatie en zo nodig bijstelling van het hele proces en systeem.

Ook de richtlijn Mantelzorg benadrukt dat de zorgverleners aandacht geven aan het ondersteunen van de mantelzorgers in hun zorgende rol en het belang van het stellen van grenzen hierin, het stimuleren van zelfzorg van de mantelzorgers, het bieden van emotionele steun en het bevorderen van communicatie tussen patiënt en mantelzorgers.

Naast bovengenoemde aandachtspunten is het bij de begeleiding van patiënten met nierfalen en hun mantelzorgers belangrijk om voorlichting te geven over chronisch nierfalen, de daarbij horende symptomen, en de rol van medicatie en dieet in de behandeling hiervan. Soms kunnen folders of verwijzingen naar professionele websites hierbij behulpzaam zijn. De ervaren lichamelijke en psychische symptomenlast en zorgbehoeften van patiënt en zijn naasten zijn aan verandering onderhevig. Een regelmatige update en bijstelling van behoeften en de daarbij horende zorg en interventies zijn daarom gewenst.

Mantelzorgers hebben vaak behoefte aan allerlei soorten van informatie. Bijvoorbeeld praktische informatie over hulpmiddelen, tijdelijke overname van zorg, lotgenotencontact of trainingen. Het is waardevol om de mantelzorger de juiste weg te wijzen. Kennis of beschikbaarheid van de sociale kaart is dan ook van belang. Organisaties waarnaar doorverwezen kan worden zijn: organisaties voor mantelzorgondersteuning (o.a. Mezzo belangenorganisatie voor mantelzorgers, zie http://www.mezzo.nl/), gemeentelijk WMO-loket, MEE en ouderenadvisering, medisch maatschappelijk werk, algemeen maatschappelijk werk, organisatie voor vrijwillige palliatieve zorg, zie http://www.vptz.nl/).
Attendeer de mantelzorger op respijtzorg. Dit is de tijdelijke en volledige overname van de zorg van een mantelzorger, met als doel de mantelzorger even vrijaf te geven. Respijtzorg kan zowel in de thuissituatie als daarbuiten worden gegeven. Meer informatie, zie https://www.mantelzorg.nl/ik-zoek-vervangende-zorg/.