Bijlagen

Deze richtlijn is goedgekeurd op 21 februari 2022. De eigenaars van de richtlijn moeten kunnen aantonen dat de richtlijn zorgvuldig en met de vereiste deskundigheid tot stand is gekomen.
Het eigenaarschap van deze richtlijn ligt bij de beroeps- en wetenschappelijke verenigingen die de herziening hebben uitgevoerd en de richtlijn hebben geautoriseerd. Bij voorkeur beoordelen zij jaarlijks of de (modules van de) richtlijn nog actueel zijn. De regiehoudende vereniging is de eerstverantwoordelijke om bij te houden of een richtlijn geüpdatet moet worden. Zo nodig wordt de richtlijn tussentijds op onderdelen bijgesteld. De geldigheidstermijn van de richtlijn is maximaal 5 jaar na vaststelling. Indien de richtlijn dan nog actueel wordt bevonden, wordt de geldigheidsduur van de richtlijn verlengd. IKNL draagt zorg voor het beheer en de ontsluiting van de richtlijn.

Juridische betekenis van richtlijnen/richtlijnmodules

De richtlijn bevat aanbevelingen van algemene aard. Het is mogelijk dat deze aanbevelingen in een individueel geval niet van toepassing zijn. Er kunnen zich feiten of omstandigheden voordoen waardoor het wenselijk is dat in het belang van de patiënt van de richtlijn wordt afgeweken. Wanneer van de richtlijn wordt afgeweken, dient dit beargumenteerd gedocumenteerd te worden. De toepassing van de richtlijnen in de praktijk is de verantwoordelijkheid van elke zorgverlener, zowel BIG-geregistreerd als niet BIG-geregistreerd.

Initiatief

Agendacommissie richtlijnen palliatieve zorg (KNMG/IKNL)
Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL)

Regiehoudende vereniging

Nederlandse Internisten Vereniging (NIV)

Autoriserende/instemmende en/of bij de richtlijnwerkgroep betrokken verenigingen

Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie (KNMP)
Nederlands Huisarts Genootschap (NHG)*
Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen (NVMDL)
Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV)
Patiëntenfederatie Nederland*
Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN)
*Deze organisaties autoriseren niet, maar stemmen in met de inhoud.

Financiering

Deze richtlijn(module) is gefinancierd door ZonMW. De inhoud van de richtlijn(module) is niet beïnvloed door de financierende instantie.
Een richtlijn is een kwaliteitsstandaard. Een kwaliteitsstandaard beschrijft wat goede zorg is, ongeacht de financieringsbron (Zorgverzekeringswet (Zvw), Wet langdurige zorg (Wlz), Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), aanvullende verzekering of eigen betaling door de cliënt/patiënt). Opname van een kwaliteitsstandaard in het Register betekent dus niet noodzakelijkerwijs dat de in de kwaliteitsstandaard beschreven zorg verzekerde zorg is.

Procesbegeleiding en verantwoording

IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland) is het kennis- en kwaliteitsinstituut voor professionals en bestuurders in de oncologische en palliatieve zorg dat zich richt op het continu verbeteren van de oncologische en palliatieve zorg.
IKNL benadert preventie, diagnose, behandeling, nazorg en palliatieve zorg als een keten waarin de patiënt centraal staat. Om kwalitatief goede zorg te waarborgen ontwikkelt IKNL-producten en diensten ter verbetering van de oncologische zorg, de nazorg en de palliatieve zorg, zowel voor de inhoud als de organisatie van de zorg binnen en tussen instellingen.
Daarnaast draagt IKNL nationaal en internationaal bij aan de beleidsvorming op het gebied van oncologische en palliatieve zorg.IKNL rekent het (begeleiden van) ontwikkelen, implementeren en evalueren van multidisciplinaire, evidence based richtlijnen voor de palliatieve zorg tot een van haar primaire taken. IKNL werkt hierbij conform de daarvoor geldende (inter)nationale kwaliteitscriteria. Bij ontwikkeling gaat het in toenemende mate om onderhoud (modulaire revisies) van reeds bestaande richtlijnen.

Alle werkgroepleden zijn afgevaardigd namens wetenschappelijke en beroepsverenigingen en hebben daarmee het mandaat voor hun inbreng. Bij de samenstelling van de werkgroep is geprobeerd rekening te houden met landelijke spreiding, inbreng van betrokkenen uit zowel academische als algemene ziekenhuizen/instellingen en vertegenwoordiging van de verschillende verenigingen/disciplines. Het patiëntenperspectief (zie ook bijlage 'Methode') is vertegenwoordigd door middel van afvaardiging van een beleidsmedewerker van de Patiëntenfederatie Nederland.
Bij de uitvoer van het literatuuronderzoek is een literatuuronderzoeker betrokken.

Werkgroepleden

Dhr. dr. A. de Graeff, voorzitter, internist-oncoloog, NIV
Dhr. dr. H.B. Thio, kartrekker/vicevoorzitter, dermatoloog, NVDV
Mevr. A. Horikx, apotheker, KNMP
Mevr. H.A.M. van Maanen, huisarts, NHG
Mevr. drs. T.M. van Dun, huisarts, NHG
Mevr. dr. L. Brouwer-Hol, MDL-arts, NVMDL
Mevr. dr. C.M.C. le Clercq, MDL-arts, NVMDL
Mevr. M. de Jong, verpleegkundig specialist, V&VN Palliatieve zorg (werkgroeplid tot 25 januari 2021)
Mevr. N. Schrijver, verpleegkundige, V&VN Complementaire zorg

Klankbordleden

Mevr. M. Blezer, verpleegkundig specialist, Palliactief
Mevr. A. Mooij, adviseur patiëntenbelang, Patiëntenfederatie Nederland
Mevr. P. Vlasman, adviseur patiëntenbelang, Patiëntenfederatie Nederland

Ondersteuning

Mevr. dr. C.A. van den Berg-Verberkt, adviseur (richtlijnen) palliatieve zorg, IKNL
Mevr. drs. I D. van Trigt, adviseur (richtlijnen) palliatieve zorg, IKNL
Dhr. dr. J. Vlayen, literatuuronderzoeker, ME-TA
Mevr. L.K. Liu, secretaresse, IKNL

Om de beïnvloeding van de richtlijnontwikkeling of formulering van de aanbevelingen door conflicterende belangen te minimaliseren zijn de leden van de werkgroep gemandateerd door de wetenschappelijke en beroepsverenigingen. Alle leden van de richtlijnwerkgroep en klankbordgroep hebben verklaard onafhankelijk gehandeld te hebben bij het opstellen van de richtlijn. Een onafhankelijkheidsverklaring ‘Code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling' zoals vastgesteld door onder meer de KNAW, KNMG, Gezondheidsraad, CBO, NHG en Federatie Medisch Specialisten is door de werkgroepleden bij aanvang en bij afronding van het traject ingevuld. De bevindingen zijn schriftelijk vastgelegd in de belangenverklaring en opvraagbaar via richtlijnen@pznl.nl.

Methode

Zoekverantwoording

Evidence tabellen en GRADE profielen

Van een kennislacune wordt gesproken als na kennissynthese geconstateerd wordt dat een gebrek aan kennis het maken van de afweging van gewenste en ongewenste effecten belemmert. De volgende vormen van kennislacunes kunnen worden onderscheiden [IQ healthcare, 2013]:

• Er is geen gepubliceerd onderzoek gevonden dat aansluit op de geformuleerde uitgangsvraag (mits er optimaal gezocht is);
• Het gevonden onderzoek (één of meerdere studies) was van onvoldoende kwaliteit, vanwege
  • Lage bewijskracht van het gebruikte onderzoekdesign (bijvoorbeeld observationeel of niet-vergelijkend onderzoek bij therapeutische interventies);
  • De schatting van de effectmaat of -maten is niet precies (breed betrouwbaarheidsinterval), bijvoorbeeld doordat het onderzoek te klein in omvang was;
  • De onderzoeksresultaten zijn inconsistent, waardoor geen goede conclusie kan worden getrokken over het effect en de effectgrootte;
  • Het bewijs is indirect, door het gebruik van een andere patiëntenpopulatie dan waar de richtlijn op van toepassing is, andere uitkomst of andere determinanten of door uitsluitend indirecte vergelijkingen;
  • Er is een grote kans op rapportage- of publicatiebias (bijvoorbeeld door een sterke mate van belangenverstrengeling).

De geformuleerde kennislacunes zullen door stichting PALZON worden beoordeeld op basis van onder andere:

• al lopend onderzoek op het gebied
• hoe goed de lacune te onderzoeken is

Deze informatie is op te vragen bij IKNL (richtlijnen@iknl.nl).

Kennislacunes in de richtlijn ‘Jeuk in de palliatieve fase’

De richtlijnwerkgroep heeft tijdens het proces van richtlijnontwikkeling kennislacunes verzameld voor de richtlijn ‘Jeuk in de palliatieve fase’:

• effect van medicamenteuze behandeling bij hiv-geassocieerde jeuk, jeuk bij patiënten in de palliatieve fase en chronische jeuk van onbekende oorzaak;
• effect van kruidnagelolie op jeuk bij patiënten in de palliatieve fase;
• effect van acupunctuur op jeuk bij patiënten in de palliatieve fase.

Referentie

IQ healthcare. Tool kennislacunes in richtlijnen. Beschikbaar op: https://www.zorginzicht.nl/ontwikkeltools/ontwikkelen/kennislacunes-in-richtlijnen. [Bezocht op 20 april 2021].

Communicatie- en implementatieplan

AF: Alkalische Fosfatase
a.n.: ante noctem (voor de nacht)
ALAT: Aspartaat-Aminotransferase
ASAT: Alanine-Aminotransferase
e.c.i.: e causa ignota
EUS: Endoscopic UltraSound
GT: Glutamyl Transferase
hiv: Humaan Immonodeficiëntie Virus
i.v.: intraveneus
LDH: Lactaatdehydrogenase
MCV: Mean Corpuscular Volume
MCH: Mean Corpuscular Hemoglobin
MCHC: Mean Corpuscular Hemoglobin Concentration
MDL: maag-darm-lever
NRS: Numeric Rating Scale
NSAID: Non Steroidal Anti Inflammatory Drug (niet-steroïde ontstekingsremmers)
p.o.: per os (oraal)
PaTz: Palliatieve Thuiszorg
s.c.: subcutaan
SF-36: Short Form-36
SSRI: Selective Serotonin Reuptake Inhibitor (selectieve serotinine-heropnameremmer)
TSH: Thyroïd Stimulerend Hormoon
VAS: Visual Analogue Scale (visueel analoge schaal)