Bijlagen

Actualisatie

Deze richtlijn(module) is goedgekeurd op 8 november 2018. Zo nodig zal de richtlijn tussentijds op onderdelen worden bijgesteld. IKNL en PAZORI bewaken samen met betrokken verenigingen de houdbaarheid van deze en andere onderdelen van de richtlijn. Zo nodig wordt de richtlijn tussentijds op onderdelen bijgesteld. De geldigheidstermijn van de richtlijn is maximaal 5 jaar na vaststelling. Indien de richtlijn dan nog actueel wordt bevonden, wordt de geldigheidsduur van de richtlijn verlengd.

Houderschap richtlijn

De houder van de richtlijn moet kunnen aantonen dat de richtlijn zorgvuldig en met de vereiste deskundigheid tot stand is gekomen. Onder houder wordt verstaan de verenigingen van beroepsbeoefenaren die de richtlijn autoriseren.
IKNL draagt zorg voor het beheer en de ontsluiting van de richtlijn.

Juridische betekenis van richtlijnen

De richtlijn bevat aanbevelingen van algemene aard. Het is mogelijk dat deze aanbevelingen in een individueel geval niet van toepassing zijn. Er kunnen zich feiten of omstandigheden voordoen waardoor het wenselijk is dat in het belang van de patiënt van de richtlijn wordt afgeweken. Wanneer van de richtlijn wordt afgeweken, dient dit beargumenteerd gedocumenteerd te worden. De toepassing van de richtlijnen in de praktijk is de verantwoordelijkheid van de behandelende arts.

Initiatief

• Platform PAZORI (Palliatieve Zorg Richtlijnen)
• IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland)

Autoriserende verenigingen

• Nederlandse Internisten Vereniging (NIV)
• Nederlandse Vereniging voor Heelkunde (NVVH)
• Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen (NVMDL)
• Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG)
• Palliactief
• Verenso Specialisten Ouderengeneeskunde
• Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland (V&VN)

De volgende verenigingen stemmen in met de inhoud

• Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
• Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) / Stomavereniging

Betrokken verenigingen

• Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
• Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) / Stomavereniging
• Nederlandse Internisten Vereniging (NIV)
• Nederlandse Vereniging voor Heelkunde (NVVH)
• Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen (NVMDL)
• Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG)
• Palliactief
• Verenso Specialisten Ouderengeneeskunde
• Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland (V&VN)

Financiering 

Deze richtlijn c.q. module is gefinancierd door IKNL De inhoud van de richtlijn c.q. module is niet beïnvloed door de financierende instantie.
Een richtlijn is een kwaliteitsstandaard. Een kwaliteitsstandaard beschrijft wat goede zorg is, ongeacht de financieringsbron (Zorgverzekeringswet (Zvw), Wet langdurige zorg (Wlz), Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), aanvullende verzekering of eigen betaling door de cliënt/patiënt). Opname van een kwaliteitsstandaard in het Register betekent dus niet noodzakelijkerwijs dat de in de kwaliteitsstandaard beschreven zorg verzekerde zorg is.

Procesbegeleiding en verantwoording

IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland) is het kennis- en kwaliteitsinstituut voor professionals en bestuurders in de oncologische en palliatieve zorg. IKNL draagt bij aan het verbeteren van de zorg rond kanker door het verzamelen van gegevens, het opstellen van richtlijnen, het bewaken van kwaliteit en het faciliteren van samenwerkingsverbanden. Het doel is de beste zorg voor iedere patiënt.
IKNL werkt aan multidisciplinaire richtlijnontwikkeling voor de oncologische en palliatieve zorg. Naast het reviseren van richtlijnen faciliteert IKNL ook het onderhoud, het beheer, de implementatie en de evaluatie van deze richtlijnen.
De kwaliteit van ontwikkelen, implementeren en evalueren van evidence en consensus based richtlijnen waarborgt IKNL door aan te sluiten bij de criteria opgesteld in de Leidraad voor kwaliteitsstandaarden (december 2014), AGREE II en de Medisch specialistische richtlijnen 2.0.

Alle werkgroepleden zijn afgevaardigd namens wetenschappelijke en beroepsverenigingen en hebben daarmee het mandaat voor hun inbreng. Bij de samenstelling van de werkgroep is geprobeerd rekening te houden met landelijke spreiding, inbreng van betrokkenen uit zowel academische als algemene ziekenhuizen/instellingen en vertegenwoordiging van de verschillende verenigingen/ disciplines. Het patiëntenperspectief is beschreven in (zie de 'patiëntperspectief'). Bij de uitvoer van het literatuuronderzoek is een methodoloog/epidemioloog / literatuuronderzoeker betrokken.

Werkgroepleden

• Dr. A. de Graeff, voorzitter, internist-oncoloog, UMCU, hospice-arts, Academisch Hospice Demeter (Palliactief)
• Mw. E.B.L. van Dorst, gynaecoloog-oncoloog, UMCU (NVOG)
• Dr. H.C.A.M. van Rijswijk, huisarts
• Drs. R.W.M. Schrauwen, MDL-arts, Bernhoven ziekenhuis (NVMDL)
• Dr. M.W.J. Stommel, chirurg, Radboud UMC (NVVH)
• Mw. drs. B.J.P. Vis-Janssens de Varebeke, 1e specialist ouderengeneeskunde met kaderopleiding palliatieve zorg, Aafje Zorgorganisatie (Verenso)
• Mw. T. van Wijnen-van den Bogert, specialistisch verpleegkundige oncologie, palliatief verpleegkundige i.o., Thuiszorg SMR (V&VN)
• Mw. dr. C. van Zuylen, internist-oncoloog, EMC (NIV)

IKNL

• Mw. B.C.M. Borggreve, procesbegeleider, adviseur, IKNL
• Mw. S. Janssen-van Dijk, secretaresse, IKNL
• Drs. R.W.M. Vernooij, literatuuronderzoeker, IKNL

Om de beïnvloeding van de richtlijnontwikkeling of formulering van de aanbevelingen door conflicterende belangen te minimaliseren zijn de leden van de werkgroep gemandateerd door de wetenschappelijke en beroepsverenigingen. Alle leden van de richtlijnwerkgroep hebben verklaard onafhankelijk gehandeld te hebben bij het opstellen van de richtlijn. Een onafhankelijkheidsverklaring ‘Code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling' zoals vastgesteld door onder meer de KNAW, KNMG, Gezondheidsraad, CBO, NHG en Federatie Medisch Specialisten is door de werkgroepleden bij aanvang en bij afronding van het traject ingevuld. De bevindingen zijn schriftelijk vastgelegd in de belangenverklaring en opvraagbaar via richtlijnen@pznl.nl.

De Patiënten Federatie Nederland (PFN) is aangeschreven voor participatie in de richtlijnwerkgroep. Van de groep patiënten waarvoor deze richtlijn is geschreven (patiënten in de palliatieve fase met een ileus) is echter niemand bereid gevonden om zitting in de richtlijnwerkgroep/klankbordgroep te nemen.
De input van patiëntvertegenwoordigers is echter wel nodig voor de ontwikkeling van kwalitatief goede richtlijnen. Goede zorg voldoet immers aan de wensen en eisen van zowel zorgverlener als patiënt. Door middel van onderstaande werkwijze is geprobeerd informatie vanuit het patiëntenperspectief te verkrijgen en zijn de belangen van de patiënt meegenomen:

• De Patiënten Federatie Nederland (PFN) is geconsulteerd in de externe commentaarronde om de conceptrichtlijn te beoordelen en het patiëntenperspectief in de formulering van de definitieve tekst te optimaliseren.
• Patiënteninformatie/een patiëntensamenvatting wordt opgesteld en gepubliceerd op de daarvoor relevante sites.

Zoekverantwoording

Evidence tabellen

Methode ontwikkeling

Bevorderen van het toepassen van de richtlijn in de praktijk begint met een brede bekendmaking en verspreiding van de richtlijn. Bij verdere implementatie gaat het om gerichte interventies om te bevorderen dat professionals de nieuwe kennis en kunde opnemen in hun routines van de palliatieve zorgpraktijk, inclusief borging daarvan. Als onderdeel van elke richtlijn stelt IKNL samen met de richtlijnwerkgroep een implementatieplan op. Activiteiten en interventies voor verspreiding en implementatie vinden zowel op landelijk als regionaal niveau plaats. Deze kunnen eventueel ook op maat gemaakt worden per instelling of specialisme.

Momenteel worden methoden voor evaluatie van richtlijnen voor de palliatieve zorg onderzocht.