Terminale zorg voor patiënten met een verstandelijke beperking

Samenvatting

In toenemende mate wordt aandacht besteed aan palliatieve zorg voor patiënten met een verstandelijke beperking. Er is echter nog weinig onderzoek gedaan naar terminale zorg voor deze groep patiënten. Uit een eerder gepubliceerde studie blijkt dat vijftig procent van de medewerkers in de verstandelijk gehandicaptenzorg niet in staat is symptomen te herkennen in de terminale fase. Ervaren medewerkers signaleren wel gedragsveranderingen bij de patient maar zijn onvoldoende in staat vast te stellen of het gedrag een uiting is van lichamelijk lijden of behorend bij de verstandelijke beperking. Daardoor worden diagnoses te laat gesteld en krijgt de patient niet altijd de zorg die nodig is.

In twee zorginstellingen voor mensen met een ernstige verstandelijke beperking in Engeland is onderzoek gedaan naar kennis en vaardigheden van medewerkers die zorg dragen voor terminale patienten. Het betrof vijf ervaren verpleegkundigen in de zorg voor terminale patienten met een verstandelijke beperking

Uit het onderzoek blijkt dat deze medewerkers lichamelijke (zichtbare) veranderingen bij de patient tijdig onderkennen doordat ze erg vertrouwd zijn met de patient. Zij zijn in staat vast te stellen in hoeverre de symptomen gerelateerd zijn aan de verstandelijke beperking of aan een ziekteproces.

Er was wel onzekerheid over de oorzaak van de (lichamelijk) verandering en of er sprake is van een vorderend ziekteproces. Ook is niet altijd duidelijk wanneer een arts geraadpleegd moet worden. Er wordt vaak op basis van intuitie gehandeld.

Naar aanleiding van de uitkomsten van dit onderzoek is een eenvoudige observatielijst ontwikkeld. Met hulp van deze lijst kunnen medewerkers in de gehandicaptenzorg vroegtijdig, aan de ziekte gerelateerde, symptomen onderkennen bij patienten met een verstandelijke beperking.

Verder blijkt uit het onderzoek dat goede samenwerking met artsen en collega’s werkzaam in de palliatieve zorg, zoals medewerkers van een hospice, erg belangrijk is. Verpleegkundigen in de gehandicaptenzorg missen specifieke kennis van oncologie. Verpleegkundigen werkzaam in de palliatieve zorg missen specifieke kennis in het omgaan met patienten met een verstandelijke beperking. Door meer inzicht in elkaars werk en deskundigheid, wordt de samenwerking bevorderd. In een bijscholing moet vooral kennisuitwisseling centraal staan.

Commentaar

Het is opvallend dat in deze studie niet gepleit wordt voor een uitgebreide scholing voor het omgaan met terminale patienten met een verstandelijke beperking. Maar dat veel meer benadrukt wordt dat goede samenwerking tussen de disciplines de palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking ten goede komt. Maak meer gebruik van elkaars expertise!
De ontwikkelde checklist lijkt me, zonder veel scholing, goed bruikbaar in de palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking.

Over de publicatie

Li, S., et al (2008). End-of-life care: nurses’ experiences in caring for dying patients with profound learning disabilities- a descriptive case study. Palliative Medicine 22;949-955.

Deze bijdrage is onderdeel van e-pal - editie januari 2018. Alle e-pal-artikelen staan hier.