Compassievolle aanwezigheid als verbindende verdieping in de palliatieve zorg

Samenvatting 

In de palliatieve zorg draait het niet alleen om vaardigheden. Compassie als basishouding van zorgverleners en naasten geeft vorm aan een open, verbindende en gelijkwaardige relatie en interactie tussen patiënten en de zorgverleners of naasten. Met een overwegend positief en langdurig effect op beiden. 

Inleiding 

Als vertrekpunt van deze studie beschrijven de onderzoekers het verschil tussen empathie en compassie. Empathie is het vermogen in te leven in de gedachten en gevoelens van de patiënt, meeleven/-voelen. Waarbij risico op medelijden en ongelijkwaardigheid tussen patiënt en zorgverlener bestaat, het ‘overnemen’ van gevoelens of het willen vermijden of oplossen van de pijn.  

Compassie is het vermogen om vanuit een gevoel van medemenselijkheid, betrokkenheid en zorg voor de ander, de ander echt te zien zonder zichzelf daarin te verliezen. Bij empathie worden daadwerkelijk andere delen van het brein actief, namelijk de delen gericht op pijn. Waar bij compassie de delen van het brein gericht op liefde en geluk actief zijn.  

Deze studie onderzoekt de effecten van een compassievolle aanwezigheid, houding en interactie van specifiek getrainde zorgverleners of naasten, op zowel de ernstig zieke patiënten als op deze zorgverleners en naasten. 

Opzet onderzoek/methoden 

De verkennende studie gebruikt verschillende onderzoeksmethoden: interviews en observaties van zowel patiënten (50) als zorgverleners (26) / naasten (24), aangevuld met gestructureerde analyse van patiënten data. Het onderzoek vindt plaats in drie settingen voor patiënten met laat stadium kanker. 

Resultaten 

Door alle patiënten worden positieve effecten weergegeven, variërend op de thema’s: coping strategieën, mentaal/psychisch, relationeel, fysiek en spiritueel welbevinden. Dit effect houdt bij meer dan de helft langdurig aan. Als ervaring benoemen zij bijvoorbeeld: verdieping van de relatie, de mogelijkheid lief te hebben, toenemend vertrouwen en toenemend gevoel van verbondenheid.  

Daarnaast is door bijna driekwart van de patiënten een verbetering benoemd op hun acceptatieproces ten opzichte van hun ziekte en toekomstig sterven. Ook door degenen die de compassievolle aanwezigheid aanwenden, zijn positieve effecten weergegeven. Zoals een verdieping van de relatie, een toename van sensitiviteit voor het lijden van de ander en de mogelijkheid om daarmee om te gaan.  

Door de meerderheid van alle deelnemers aan de studie is een verandering in spirituele en mentale beleving benoemd. Tegelijkertijd is door de helft van de patiënten en een deel van de zorgverleners en naasten ook een negatief effect aangegeven. Bij patiënten is hier bijvoorbeeld ambivalentie benoemd, schuldgevoel en afhankelijkheid. Bij zorgverleners en naasten bijvoorbeeld uitputting, overbelasting en verlies.  

Conclusie 

De positieve effecten van compassievolle aanwezigheid op patiënten zijn groot, zeker op thema’s als omgaan met eigen ziekte en sterfelijkheid, mentaal, relationeel en spiritueel welbevinden. Door patiënten wordt compassievolle aanwezigheid beschreven als een relationele kwaliteit waarin beiden in de interactie zich openen, de ander toelaten en gelijkwaardig blijven, waardoor de verbinding met zichzelf en de ander zich kan verdiepen. Voor naasten en zorgverleners biedt het daarnaast een handvat in de gevoeligheid, het openstaan, voor het lijden van de ander en het omgaan daarmee. Tegelijkertijd toont de studie de belastende en ambivalente effecten die zich voor kunnen doen. 

Commentaar 

Deze studie beschrijft de mogelijkheden van compassievolle aanwezigheid, met overduidelijke positieve effecten voor allen. Dat compassie ook kwetsbaarheid en ambivalentie kan oproepen, verbaast niet. De onderzoekers hadden wat mij betreft het verschil tussen empathie en compassie wat uitgebreider mogen beschrijven omdat dit juist cruciaal is.  

De studie geeft goed aan waarom compassie als basishouding meerwaarde heeft in de palliatieve benadering. Het vermogen om vanuit een gevoel van betrokkenheid, liefde en zorgzaamheid een open, gelijkwaardige verbinding te maken met de patiënt, is een trainbare basis die iedereen in zich heeft. Zo kan er diepgaand contact ontstaan tussen een patiënt en een zorgverlener of naaste, waarin beiden bewust en aandachtig aanwezig zijn bij zichzelf en de ander. Compassie biedt zorgverleners en naasten een krachtbron waardoor zij echt aanwezig kunnen zijn en blijven bij de pijn van de ander, zonder hiervan weg te hoeven gaan, dit te hoeven op te lossen of erdoor uitgeput te worden. Terecht merken de onderzoekers op dat deze onderzoeksresultaten een aanzet kunnen zijn tot het trainen van zorg- en hulpverleners in compassievolle aanwezigheid. 

Josine Engels, Coördinator Hospice de Liefde; Trainer en rouwbegeleider Josine’s Care 

Over de publicatie 

M. Renz et al. (2024) Compassionate presence in seriously ill cancer patients. American Journal of Hospice & Palliative Medicine

Deze bijdrage is onderdeel van e-pal - editie maart 2024 Alle e-pal-artikelen staan hier.