Palliatief team nodig bij euthanasie?

In steeds meer landen wordt euthanasie en/of hulp bij zelfdoding gelegaliseerd. Euthanasie en hulp bij zelfdoding worden ook wel “medical assistance in dying” (MAD) genoemd. Betrokkenheid van palliatieve zorg (palliatieve zorg) bij MAD zou patiënten meer bewust kunnen maken dat er ook andere opties bestaan en naasten en zorgverleners kunnen ondersteunen. Palliatieve zorgverleners kunnen moeite hebben met het verlenen van zorg aan patiënten die MAD verzoeken. Sommigen maken zich zorgen over een hellend vlak.

Dit onderzoek

Voor dit artikel werden drie palliatieve zorgverleners/onderzoekers, werkzaam in landen waar MAD al geruime tijd legaal is, uitgenodigd om de hoofdvraag te beantwoorden: Moeten palliatieve zorgverleners betrokken worden bij MAD?

Methode

Hiertoe werd hen gevraagd drie vragen te beantwoorden.

1. Wat zijn de voornaamste studies die bijdragen tot uw interpretatie van de literatuur?
2. Hoe gaat u met dit vraagstuk om in de praktijk?
3. Op welke wijze moet in de toekomst onderzoek gedaan worden om de hoofdvraag te beantwoorden?

Resultaten en discussie

Claudia Gamondi, een arts die in een kliniek voor palliatieve zorg in Zwitserland werkt, vindt de hoofdvraag een vreemde vraag. In Zwitserland zijn palliatieve zorgverleners namelijk vaak betrokken bij MAD-verzoeken. Zij vindt het terecht dat dat zo is. Ze heeft veel geleerd van kwantitatieve studies uit Oregon en kwalitatieve studies uit Nederland: De kwaliteit van sterven werd bij hulp bij zelfdoding achteraf door de familieleden beoordeeld als goed. Patiënten hebben baat bij palliatieve zorg, maar deze kent ook grenzen. Patiënten hebben vaak al jaren nagedacht over MAD. Hun wens past altijd bij hun levensfilosofie. De ondraaglijkheid van het lijden tast de integriteit van de persoon aan en is niet simpelweg een gevolg van fysieke last, maar altijd existentieel lijden. Zij vond in Zwitserland bevestiging van de gegevens uit de studies uit Oregon en Nederland.

Zwitserland kent een bijzondere gang van zaken. De taak van de arts is beperkt tot het vaststellen van de diagnose en de wilsbekwaamheid van de patiënt en het voorschrijven van het dodelijke middel. De patiënt neemt zelf het dodelijke middel in en wordt ondersteund door een vrijwilliger van de Vereniging voor het Recht op Sterven. Als een patiënt MAD verzoekt nemen de artsen hem serieus en ze benaderen hem met respect voor zijn normen en waarden. Ze vindt dat we af moeten van de polarisatie tussen voor- en tegenstanders van MAD. Aparte MAD-zorg en palliatieve zorg vindt ze uit den boze en moet onderwerp zijn voor verder onderzoek. Ook vindt ze meer onderzoek nodig naar de familie van de patiënt.

Ellen Wiebe, een arts die in Vancouver, Canada, aan de medische faculteit werkt, vertelt dat in Canada MAD sinds 2016 legaal is bij mensen die ondraaglijk lijden. Tot 2021 was een korte levensverwachting ook een voorwaarde. De meeste patiënten aan wie MAD verleend werd kregen ook palliatieve zorg. In een ideale wereld zou de hele levenseindezorg door dezelfde zorgverleners gegeven moeten worden, dus zowel de palliatieve zorg als de MAD. Helaas staat de nationale organisatie voor palliatieve zorg op het standpunt dat MAD niets te maken heeft met hospicezorg. In de praktijk verlenen palliatieve zorgverlener zelden MAD. Ten tijde van de legalisering van MAD ging ze ervan uit dat de palliatieve zorgverleners de uitvoerders van MAD zouden worden. Toen bleek dat de nationale organisatie voor palliatieve zorg dit actief ontmoedigde, ging ze naar Nederland om zich te laten scholen tot MAD-verlener. Inmiddels is er een langzame verandering gaande. Ze vindt dat er meer informatie nodig is over de voordelen van geïntegreerde MAD- en palliatieve zorg.

Luc Deliens, hoogleraar palliatieve zorg-onderzoek aan de universiteiten van Brussel en Gent, vertelt dat in België euthanasie in 2002 gelegaliseerd is. Sindsdien is MAD volledig geïntegreerd in de palliatieve zorg. De praktijk van MAD berust net als die van palliatieve zorg op de menselijkheid van de palliatieve zorgverlener die de autonomie van de patiënt centraal stelt. In een artikel uit 2008 werd voor het eerst gepubliceerd dat palliatieve zorg en euthanasie in België geen antagonisten zijn, dat er geen hellend vlak bestaat en dat legalisering van euthanasie de ontwikkeling van palliatieve zorg niet belemmert. Palliatieve zorgverleners ondersteunen de behandelend arts, soms zelfs bij de uitvoering van de MAD.

Conclusie

De drie auteurs, afkomstig uit drie verschillende landen komen tot dezelfde conclusie: Ja, palliatieve zorgteams horen bij MAD betrokken te zijn. Alle drie benoemen ze hoe belangrijk scholing is. En alle drie zijn ze het erover eens dat patiënten die nog geen palliatieve zorg krijgen op het moment dat ze MAD vragen, naar een specialist palliatieve zorg verwezen horen te worden. Want als een patiënt MAD verzoekt, dan is er meer nodig dan alleen maar aan dit verzoek voldoen.

Commentaar

Op basis van een paar simpele vragen, gesteld aan drie experts, krijgen we meer inzicht in de situatie t.a.v. MAD in verschillende landen. Een leuke methode om kennis te nemen van de verschillende attitudes t.a.v. de integratie van euthanasie en palliatieve zorg in verschillende landen.

Over de publicatie

Gerson, S, et al. (2023) “Should Palliative Care Teams be Involved in Medical Assisted Dying?” Journal of Pain and Symptom Management 2023 Aug;66(2):e233-e237.

Deze bijdrage is onderdeel van e-pal - editie augustus 2023. Alle e-pal-artikelen staan hier.