Nazorg en rouwbegeleiding

Uitgangsvraag

Welke aandachtspunten zijn er voor het bieden van goede nazorg en rouwbegeleiding aan naasten van de patiënt?

Methode: consensus-based

Aanbevelingen

• Heb aandacht voor anticiperende rouw bij naasten van de patiënt.
• Houd rekening met de (culturele) achtergrond van de patiënt en diens naasten, en vraag behoeften uit.
• Bied een nazorggesprek aan, als zorgverlener betrokken bij het sterfbed na het overlijden, en ga na of er behoefte is aan nazorg.
• Besteed tijdens het nazorggesprek aandacht aan het wegvallen van daginvulling bij naasten en geef ruimte voor gevoelens van verdriet maar bijvoorbeeld ook opluchting.
• Bied de mogelijkheid om je rol als zorgverlener in het eindgesprek te evalueren.
• Adviseer om contact op te nemen met de huisarts bij vermoeden van gecompliceerde rouw om de inzet van gewenste hulp te bespreken.

Voor deze module is geen systematisch literatuuronderzoek verricht.

Goede nazorg is afgestemd op de behoeften van de naasten. Afhankelijk van de behoeften van de naasten houdt goede nazorg het volgende in: het bieden van uitleg over en begeleiding van het rouwproces, het bieden van een luisterend oor, het evalueren van het stervensproces en de rol van de zorgverlener hierin. Ook een herdenkingsbijeenkomst valt onder nazorg. Zorgverleners dienen bij het bieden van nazorg rekening te houden met de context van (de naasten van) de patiënt. Persoonlijke behoefte aan nazorg kan zeer verschillend zijn, daarom is het belangrijk om deze behoefte altijd uit te vragen. Alle nabestaanden, waaronder uiteraard ook nabestaanden van een overledene met dementie, verdienen passende nazorg. Ondanks dat dit door patiënten/naasten zeer gewaardeerd wordt, bieden hulpverleners over het algemeen eerder te weinig, dan te veel nazorg [van den Bout, 2003; Claessen, 2013].

Rouw

Rouw bestaat uit reacties die ontstaan op het verlies van een persoon waar iemand een betekenisvolle relatie mee heeft. Rouwreacties kunnen bestaan uit lichamelijke, emotionele, cognitieve, spirituele en gedragsmatige componenten [IKNL/Palliactief, 2017]. Gevoelens van rouw kunnen bij de ziekte dementie al tijdens het ziekteproces, voorafgaand aan het daadwerkelijk overlijden, ontstaan. Dit wordt anticiperende rouw genoemd. Juist bij de ziekte dementie start het verwerkingsproces al voor het lijfelijke verlies van een naaste. Door de cognitieve achteruitgang worden naasten gedwongen om tijdens het vorderen van de ziekte stapsgewijs al afscheid te nemen van hun naaste [zorgstandaard dementie, 2020]. Het is belangrijk dat zorgverleners aandacht besteden aan anticiperende rouw (zie module Gespreksvoering bij existentiële problematiek), met name bij het vorderen van het ziektebeeld door de verschillende stadia en bij een duidelijke achteruitgang in het ziektebeeld [Tilly, 2006]. 

Voorlichting bij ongecompliceerde rouw

Bij ongecompliceerde rouw is behandeling niet nodig, bereidheid tot luisteren en het bieden van waarderende aandacht is dan afdoende (zie richtlijn Rouw in de palliatieve fase, 2022). Goede voorlichting over rouw bestaat tenminste uit uitleg over de verschillende emoties die bij rouw kunnen opspelen, zoals: ontkenning, somberheid, verdriet, boosheid, schuldgevoelens, eenzaamheid. Na het overlijden kunnen ook gevoelens van opluchting ontstaan, of gevoelens van tevredenheid over hoe de laatste fase is verlopen (zie Thuisarts ‘ik rouw’). Gevoelens van opluchting zijn niet ongebruikelijk, ook dit onderdeel hoort bij voorlichting over rouw. Sommige naasten wensen contact op te nemen met lotgenoten die het pad van een vergelijkbaar rouwproces al eerder bewandeld hebben [Hennings, 2010].
Sommige naasten hebben lang en intensief gezorgd voor een patiënt met dementie. Bij deze naasten kan na het overlijden een gevoel van leegte ontstaan. Ook kan zelfzorg uitgesteld zijn in de periode van het mantelzorgen [Waligora, 2019].

Behandeling bij gecompliceerde rouw

Van gecompliceerde rouw wordt pas gesproken wanneer er ernstige problemen ontstaan met de aanpassing aan het overlijden. Lichamelijke, emotionele, cognitieve, existentiële of gedragsreacties worden dan als zeer ernstig of langdurig gekwalificeerd en beperken de nabestaande in ernstige mate in zijn sociaal of beroepsmatig functioneren [Crawley, 2022]. Gecompliceerde rouw treedt voornamelijk op bij naasten die tijdens het ziekteproces al somber waren, intensieve zorg hebben geleverd of bij naasten van patiënten met een ernstige cognitieve stoornis [Schulz, 2006]. Rouwbegeleiding, gericht op inzicht creëren in het eigen rouwproces, is wenselijk bij gecompliceerde rouw (zie richtlijn Rouw in de palliatieve fase, 2022).

Het nazorggesprek

Nabestaanden ervaren het aanbod voor een nazorggesprek over het algemeen als zeer waardevol, ook als ze hierbij aangeven geen behoefte aan een gesprek te hebben. Naasten hebben met name behoefte aan het kunnen bespreken van hun ervaring met de patiënt en het ziekteverloop, maar ook over hoe ze nu verder moeten en de keuzes die daarmee gepaard gaan. Het gesprek vindt bij voorkeur bij de nabestaande in eigen huis plaats, of op de afdeling van het verpleeghuis waar de patiënt in de laatste levensfase gewoond heeft [Milberg, 2008]. Het nazorggesprek vindt vaak kort na het overlijden van de patiënt plaats. Dit kan een afrondend gesprek zijn, of er kan tijdens dit gesprek afgesproken worden om in een later stadium nog een vervolggesprek te hebben. Het is van belang om aan te geven hoe de naaste bij aanvullende vragen contact op kan nemen.
In het gesprek kan geadviseerd worden om bij tekenen van gecompliceerde rouw, depressie of verstoorde verwerking contact op te nemen met de huisarts, ook als deze signalen pas later ontstaan. Met de huisarts kan besproken worden welke hulp gewenst is, en eventueel voor rouwbegeleiding verwijzen naar de praktijkondersteuner ggz, psycholoog in de basis ggz, rouwconsulent, coach of geestelijk verzorger. Tijdens het nazorggesprek kan de zorgverlener ook diens eigen functioneren evalueren. Evaluatie helpt bij het verbeteren van de zorg (zie Handreiking nazorggesprek na overlijden, netwerk palliatieve zorg). 

Brochures en webpagina’s

Er zijn verschillende brochures en webpagina’s beschikbaar om met naasten te delen ter ondersteuning van het rouwproces: 

• LUMC: project 'Oog voor Naasten'. Dit project ondersteunt generalistische zorgverleners werkzaam in verpleeghuizen en ziekenhuizen in het geven van systematische voor- en nazorg aan naasten van patiënten met een levensverkortende ziekte of kwetsbaarheid. 
• Dementie.nl: Omgaan met het verliezen van naaste tijdens het leven 
• ‘De wereld van verschil’ voor kinderen (hulpmiddel voor jonge gezinnen)
• Palliaweb.nl: de folder ‘Een dierbare verliezen’
• Landelijk Steunpunt bij Verlies (LSV): Hulp en advies bij rouw en verlies

Tips voor naasten om met het wegvallen van daginvulling om te gaan: 

• Dementie.nl: Tips voor omgaan met het verlies van je naaste
• Video: Wij Mantelzorgers

van den Bout, J. Huisarts en Wetenschap. 2003: 466-67.

Claessen SJ, Francke AL, Sixma HJ, de Veer AJ, Deliens L. Measuring relatives' perspectives on the quality of palliative care: the Consumer Quality Index Palliative Care. J Pain Symptom Manage. May 2013;45(5):875-84.

Crawley S, Sampson EL, Moore KJ, Kupeli N, West E. Grief in family carers of people living with dementia: a systematic review. Int Psychogeriatr. 2022 Jan; 28:1-32. doi: 10.1017/S1041610221002787. Epub ahead of print. PMID: 35086600.

Hennings J, Froggatt K and Keady J. Approaching the end of life and dying with dementia in care homes: the accounts of family caregivers. Reviews in Clinical Gerontology 2010; 20:114-27.

IKNL/Palliactief. Domein ‘verlies en rouw’ van het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland, 2017.

Milberg, Anna, Eva-Carin Olsson, Maria Jakobsson, Maria Olsson, Maria Friedrichsen. Family members' perceived needs for bereavement follow-up. J Pain Symptom Manage. 2008 Jan;35(1):58-69. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2007.02.039. Epub 2007 Oct 18.

Schulz R, Boerner K, Shear K, Zhang S and Gitlin LN. Predictors of complicated grief among dementia caregivers: a prospective study of bereavement. Am J Geriatr Psychiatry 2006; 14:650-658.

Tilly J. Quality end of life care for individuals with dementia in assisted living and nursing homes and public policy barriers to delivering this care. US Alzheimer’s Association. 2006.

Waligora KJ, Bahouth MN, Han HR. The self-care needs and behaviors of dementia informal caregivers: a systematic review Gerontologist. 2019 Sep; 17:59(5):e565-e583.