Inleiding

Kijk ook op Palliaguide voor de beslisboom 'Palliatieve zorg bij COPD'.

Palliaguide toont beslisbomen voor diagnostiek en behandeling op basis van patient- en ziektegegevens. De beslisbomen, ontwikkeld met zorgverleners en op basis van de richtlijn, zijn inzichtelijk, bruikbaar en toegankelijk via een gratis app voor tablet en via een website ((nog) niet voor smartphone).

Aanleiding

KNMG en IKNL werken nauw samen om het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland te implementeren. Het meerjarenplan richtlijnen palliatieve zorg is hier onderdeel van. In het kader van dit meerjarenplan is de agendacommissie richtlijnen palliatieve zorg aangesteld voor het prioriteren van te reviseren richtlijnen. In 2018 is IKNL door de Long Alliantie Nederland (LAN) benaderd met het verzoek de LAN-richtlijn ‘Palliatieve zorg voor mensen met COPD’ uit 2011 te reviseren. Vooruitlopend op het aanstellen van een agendacommissie in de stuurgroep van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg (onder andere VWS, Patiëntenfederatie Nederland, V&VN, KNMG en IKNL) is besproken dat gestart kon worden met de revisie van de richtlijn ‘Palliatieve zorg voor mensen met COPD’. Hiertoe is een multidisciplinaire werkgroep samengesteld, zie voor de samenstelling bijlage 'Samenstelling werkgroep'.

Wat is Chronic Obstructive Pulmonary Disease (COPD)?

COPD is een vaak voorkomende, te voorkomen en behandelbare ziekte die gekenmerkt wordt door aanhoudende klachten van de luchtwegen en luchtwegvernauwing [GOLD 2020]. Mensen met gevorderde COPD hebben meerdere ernstige symptomen zoals (chronische) kortademigheid, chronisch hoesten, angst en depressie. Ze hebben vaak niet voldoende energie om dagelijkse activiteiten uit te voeren en raken daardoor thuisgebonden en sociaal geïsoleerd. De kwaliteit van leven van mensen met gevorderde COPD is daardoor laag [Habraken 2009]. Belangrijke comorbiditeiten kunnen impact hebben op ziektelast en mortaliteit [Yin 2017].

Redenen voor noodzaak van revisie van de richtlijn

• Hoge prevalentie 
  In 2019 hadden naar schatting 584.600 mensen in Nederland COPD [Volksgezondheid en Zorg 2019a].
• Belangrijke oorzaak van sterfte
  COPD is wereldwijd de derde oorzaak van sterfte [Institute for Health Metrics and Evaluation 2019]. In Nederland is COPD de zesde oorzaak van sterfte. In 2019 overleden in Nederland 6.740 mensen met COPD als onderliggende doodsoorzaak [Volksgezondheid en Zorg 2019b].
• Ernstige ziektelast
  De ziektelast van mensen met gevorderde COPD is ernstiger dan de ziektelast van mensen met gevorderde longkanker [Institute for Health Metrics and Evaluation 2019].
• Lage kwaliteit van leven
  De kwaliteit van leven van mensen met gevorderde COPD is laag en is vergelijkbaar met of soms zelfs lager dan bij mensen met gevorderde longkanker [Gore 2000, Habraken 2009, Javadzadeh 2016].
• Palliatieve zorg bij COPD is nog geen standaard zorg
  Ondanks de hoge ziektelast en de lage kwaliteit van leven van mensen met gevorderde COPD is tijdige inzet van palliatieve zorg bij deze patiëntengroep nog niet standaard.
• Maatschappelijk belang
  De zorgkosten van COPD zijn hoog. In 2017 bedroegen deze kosten 911,7 miljoen euro (53 euro per inwoner), terwijl de kosten voor longkanker 456,7 miljoen euro (27 euro per inwoner) bedroegen. Ongeveer 24% van de zorgkosten wordt besteed aan ziekenhuiszorg, 21% aan genees- en hulpmiddelen 17% aan eerstelijnszorg [Volksgezondheid en Zorg 2017]. Volgens onderzoek kan proactieve palliatieve zorg ongewenste ziekenhuisopnames in de laatste levensfase voorkomen [Kernick 2018, Brinkman-Stoppelenburg 2014].
• Verouderde richtlijn
  De bestaande LAN-richtlijn ‘Palliatieve zorg voor mensen met COPD’ dateert van 2011. De aanbevelingen in deze richtlijn zijn gebaseerd op wetenschappelijke literatuur van 2001 tot 2008. In de afgelopen decennia zijn er echter vele ontwikkelingen geweest op het gebied van palliatieve zorg bij COPD (zie de volgende twee modules).
• Aansluiting bij webpagina ‘palliatieve zorg bij COPD’ van LAN
  De LAN heeft een webpagina met projecten, publicaties, een zorgpad en een ziektelastmeter over zorg bij COPD om zorgverleners praktische handvatten te bieden.

Doel

Een richtlijn is een aanbeveling ter ondersteuning van de belangrijkste knelpunten uit de dagelijkse praktijk. Deze richtlijn is zoveel mogelijk gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek en consensus. De richtlijn 'Palliatieve zorg bij COPD' geeft aanbevelingen over begeleiding en behandeling van mensen met gevorderde COPD en beoogt hiermee de kwaliteit van de zorgverlening te verbeteren.

Doelpopulatie

Deze richtlijn is gericht op mensen met gevorderde COPD met palliatieve zorgbehoeften. De markering van de palliatieve fase bij mensen met gevorderde COPD wordt besproken in ‘Palliatieve zorg bij COPD’. Als in deze richtlijn geschreven wordt over ‘gevorderde COPD’ doelen wij op mensen met gevorderde COPD en palliatieve zorgbehoeften. Ten behoeve van de leesbaarheid van de richtlijn is gekozen voor de kortere term ‘gevorderde COPD’.

Deze richtlijn is geschreven met het oog op zorg aan alle mensen met gevorderde COPD, ongeacht hun levensbeschouwing, religie of cultuur. Hierbij dient rekening gehouden te worden met de gezondheidsvaardigheden van de patiënt (onder andere het gemak waarmee geschreven tekst begrepen wordt). Wanneer een andere dan een autochtoon Nederlandse religieuze/culturele achtergrond van de patiënt invloed heeft op de beleving en keuzes in de zorg rondom het levenseinde, raadpleeg dan, naast deze richtlijn, de handreiking 'Palliatieve zorg aan mensen met een niet-westerse achtergrond' [IKNL 2011]. Tevens is er van Pharos de folder 'Lessen uit gesprekken over leven en dood' met algemene voorlichting over palliatieve zorg aan mensen met een migratieachtergrond [Pharos 2017].

Doelgroep

Deze richtlijn is bestemd voor alle zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor mensen met gevorderde COPD, zoals huisartsen, longartsen, specialisten ouderengeneeskunde, artsen voor verstandelijk gehandicapten, overige medisch specialisten, (long)verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten, physician assistants, fysiotherapeuten, ergotherapeuten, logopedisten, diëtisten, overige paramedici, apothekers, geestelijk verzorgers, IKNL-consulenten en psychologen. De inhoud van de richtlijn is ook relevant voor zorgverleners in het maatschappelijke en sociale domein en vrijwilligers en hun coördinatoren die werkzaam zijn in de palliatieve en terminale fase. Indien in de richtlijn wordt gesproken over zorgverleners rondom mensen met COPD, kunnen afhankelijk van de specifieke situatie van de patiënt alle bovengenoemde zorgverleners bedoeld worden.

Werkwijze

De werkgroep is op 13 september 2019 voor de eerste maal bijeengekomen. Op basis van een door de werkgroepleden opgestelde enquête heeft een knelpuntenanalyse plaatsgevonden onder zorgverleners en patiënten(vertegenwoordigers). Na het versturen van de enquête hebben 153 zorgverleners en 126 patiënten of naasten van patiënten gereageerd en knelpunten geprioriteerd en/of ingebracht (zie bijlage 'Knelpunteninventarisatie'). Hierbij is een keuze gemaakt voor de volgende onderwerpen:

• Palliatieve zorg bij COPD
• Proactieve zorgplanning / advance care planning
• Organisatie van palliatieve zorg
• Voorlichting
• Problemen of psychosociaal en existentiëel gebied
  • psychisch
  • sociaal
  • zingeving & spiritualiteit
• Symptomen
  • dyspneu
  • hoesten

Voor iedere module werd uit de richtlijnwerkgroep een subgroep geformeerd. De modules over het effect van palliatieve zorg, proactieve zorgplanning, angst en depressie, dyspneu en hoesten zijn uitgewerkt volgens de evidence based methodiek GRADE. Hierbij werden onderzoeksvragen opgesteld, welke weer omgezet zijn in een PICO.
PICO is een methodiek om de kernelementen uit de onderzoeksvraag te halen; deze vormen de basis voor de zoektermen en dus de literatuursearch.
P = Patiënt(en)
I = Interventie
C = Comparator
O = Outcome

Bij de beantwoording van deze onderzoeksvragen verzorgde een (externe) methodoloog het literatuuronderzoek. Dit betrof het uitvoeren van een systematische literatuursearch, het kritisch beoordelen van de literatuur en het verwerken van de literatuur in evidence tabellen. Daarnaast werd door de methodoloog een concept literatuurbespreking met bijbehorende conclusies aangeleverd voor deze onderzoeksvragen. Vervolgens pasten de subgroepleden, na overleg met de methodoloog, de concept literatuurbespreking en conclusies aan en stelden overwegingen en aanbevelingen op.
De consensus-based modules over palliatieve zorg, organisatie van zorg, voorlichting, sociale dimensie en spirituele dimensie werden ook onderbouwd met evidence. Deze is echter niet systematisch gezocht en/of beoordeeld, maar gebaseerd op overeenstemming binnen de subgroep. Ook in evidence-based modules kunt u enkele consensus-based aanbevelingen aantreffen. De procedure van ontwikkeling is vergelijkbaar.
De werkgroep heeft gedurende circa 5 maanden gewerkt aan de tekst van de conceptrichtlijn. Alle teksten zijn schriftelijk of tijdens plenaire (online) bijeenkomsten besproken en na verwerking van de commentaren door de werkgroep geaccordeerd. 

De conceptrichtlijn is op 4 november 2020 ter becommentariëring aangeboden aan alle voor de knelpuntenanalyse benaderde wetenschappelijke, beroeps- en patiëntenverenigingen en landelijke en regionale werkgroepen en koepelorganisaties. Het commentaar geeft input vanuit het veld om de kwaliteit en de toepasbaarheid van de richtlijn te optimaliseren en landelijk draagvlak voor de richtlijn te genereren. Alle commentaren werden vervolgens beoordeeld en verwerkt door de richtlijnwerkgroep. Aan de commentatoren is voor de autorisatie teruggekoppeld wat met de reacties is gedaan. De richtlijn is inhoudelijk vastgesteld op 1 april 2021. Tenslotte is de richtlijn ter autorisatie/accordering gestuurd naar de betrokken verenigingen/instanties (zie bijlage 'Algemene gegevens').

Internationale samenwerking

Op initiatief van de Taskforce Guidelines van de European Assocation for Palliative Care (EAPC) is er samenwerking gezocht met de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen. De onderwerpen en het bijbehorende literatuuronderzoek zijn in samenwerking vastgesteld. Procesbegeleiders van beide landen waren aanwezig bij ieders werkgroepbesprekingen. De overwegingen bevatten veel landelijke thema’s en zijn om die reden niet gezamenlijk geschreven. Ook de aanbevelingen zijn om die reden niet gezamenlijk opgesteld.

Leeswijzer

• Iedere module of paragraaf start met de uitgangsvraag en de bijbehorende aanbevelingen.
• Bij de aanbevelingen staan graderingen. De cijfers verwijzen naar de sterkte van de aanbeveling, de letters verwijzen naar de kwaliteit van het bewijs, zoals in onderstaande tabel weergegeven. De letters zijn alleen van toepassing op aanbevelingen die op systematisch literatuuronderzoek gebaseerd zijn.
  Een uitgebreide uitleg van de graderingen vindt u in bijlage 'Methode ontwikkeling'.
   

  Sterkte aanbeveling	Cijfer
  Sterke aanbeveling	1
  Zwakke aanbeveling	2
  Kwaliteit van de evidence	Letter
  Hoog	A
  Matig	B
  Laag	C
  Zeer laag	D

• Voor de evidence-based uitgangsvragen volgt de literatuurbespreking. Hierin worden de methode van het literatuuronderzoek, de resultaten, de kwaliteit van het bewijs en de conclusies weergegeven.
• Elke module eindigt met de overwegingen.
• In de bijlage 'Afkortingen en begrippen' zijn gebruikte afkortingen en begrippen uitgeschreven. Voor de term proactieve zorgplanning wordt in de richtlijn ook de afkorting ACP (advance care planning) gebruikt, omdat deze afkorting zo is ingeburgerd onder zorgverleners.
• Bij de begrippen hanteren we daar waar mogelijk de beschrijving van het 'Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland' [IKNL/Palliactief 2017].