Zie de mens, belangrijk in de palliatieve zorg?

Samenvatting

Introductie 

In Nederland overlijdt 41 procent van de mensen thuis en 27 procent in verpleeghuizen. Palliatieve zorg richt zich op het verbeteren van de kwaliteit van leven en sterven. Dit gebeurt door symptoommanagement op fysiek en psychisch vlak. Hierbij wordt ook rekening gehouden met sociale en existentiële zorgen. Er is volgens de onderzoekers ruimte voor verbetering hiervan, met name in het herkennen van de behoeften van patiënten en hun naasten. Om dit goed te kunnen doen is het essentieel om de ervaringen van patiënten en hun naasten te kennen en te begrijpen. Het doel van dit onderzoek is om de ervaringen van patiënten en hun naasten te onderzoeken met betrekking tot palliatieve zorg in thuissituaties en in verpleeghuizen. 

Methode

Personen met een levensverwachting korter dan een jaar, die zorg ontvingen in de thuissituatie of een verpleeghuis konden deelnemen aan dit onderzoek. Om de ervaringen te meten, werd gebruik gemaakt van semigestructureerde interviews. 

Resultaten

Twaalf deelnemers zijn geïncludeerd, van wie zeven patiënten en vijf naasten. Alle deelnemers waren tevreden over de zorg en in eerste instantie huiverig om hun ervaringen te delen. Uit de interviews komen uiteindelijk drie essentiële elementen naar voren die bijdragen aan goede palliatieve zorg. Deze elementen zijn volgens de patiënten en diens naasten: gezien worden als individu, behoefte aan informatie en continuïteit van zorg. In de praktijk blijken deze elementen helaas niet altijd voldoende aanwezig te zijn. Zo vinden gesprekken over de ziekte en doodgaan vaak pas plaats als de conditie van patiënten snel verslechterd en de terminale fase is bereikt. Ook blijkt de focus van zorg vooral op fysieke symptom en is er niet altijd aandacht voor de patiënt als mens. 

Discussie 

Er wordt door zowel patiënten als naasten een spanningsveld gevoeld in de drie essentiële elementen voor goede palliatieve zorg. Als deze elementen onvoldoende aanwezig zijn, kan de patiënt of naaste het gevoel van controle of veiligheid verliezen. Deze studie onderstreept vooral het belang van de attitude van de individuele zorgverlener. De essentie van palliatieve zorg blijkt niet altijd optimaal aanwezig. Zorgverleners moeten zich bewust zijn van hun impact op het welzijn van patiënten en naasten. De impact ligt vooral in de manier van communicatie met patiënten en naasten. 

Conclusie

Patiënten en naasten in verpleeghuizen en thuis hebben dezelfde visie op de essentiële elementen van palliatieve zorg. Het belang van gezien te worden als uniek persoon, eerlijke informatie ontvangen in lijn met de persoonlijke voorkeuren en de zorg moet dusdanig georganiseerd worden dat er continuïteit is.

Commentaar

Dit kwalitatieve onderzoek onderstreept in mijn ogen de essentie van zorg en niet alleen palliatieve zorg in het bijzonder. Alle patiënten en hun naasten verdienen het om gezien te worden als uniek persoon; en niet als patiënt. Het geeft weer waar de behoeftes liggen van de mensen in palliatieve fase. Daarbij opent het mijn ogen ook weer voor het belang van communicatie en de wezenlijke impact hiervan. Tevens realiseer ik me dat ik ook in mijn werk als verpleegkundig specialist soms nog wel eens te veel focus leg op de fysieke symptomen. Kortom een eyeopener voor mezelf die ik mee zal nemen in mijn werk. 

Wilbert Ackema, verpleegkundig Specialist AGZ, werkzaam in de ouderenzorg.

Over deze publicatie

Katrin Kochems et al. Being Seen as a unique person is essential in palliative care at home and nursing homes: a qualitative study with patients and relatives. American Journal of Hospice & Palliative Medicine ahead of print (2024): 1-10 

Deze bijdrage is onderdeel van e-pal - editie juni 2024. Alle e-pal-artikelen staan hier