'We moeten méér praten over de dood om de kwaliteit van zorg te verbeteren' (interview)

Arts palliatieve geneeskunde Manon Boddaert promoveert woensdag 15 maart op haar proefschrift Quality Palliative Care For All -Want it!- Towards death, while alive. Totstandkoming van het proefschrift werd mogelijk gemaakt door IKNL en het Expertisecentrum Palliatieve zorg van het Leids Universitair Medisch Centrum. Manon is tevens medisch adviseur bij PZNL en IKNL.

Wie haar proefschrift ter hand neemt, kan niet om de fleurige en kleurige schedel heen die van de cover afspat. Het doodshoofd is ingekleurd met tal van hartjes en bloemen. Deze ‘Mexican skull art’ is niet willekeurig gekozen, geeft Manon aan. 'Het is de rouwkaart van graphic designer Jan van der Hoeven. Hij was een goede vriend van me. Hij is tijdens het werk voor dit proefschrift overleden. Toen ik zijn rouwkaart zag wist ik meteen: ‘Daar wil ik iets mee doen.’ En dat mocht gelukkig van zijn naasten. De illustratie past perfect bij één van de boodschappen van mijn proefschrift: het is nodig dat we ons meer open stellen voor de dood, en er meer over durven te praten. In privé-situaties van ons allen, maar zeker als zorgprofessionals in de contacten met onze patiënten. We moeten hen helpen om op een voor hen passende manier hun laatste levensfase door te brengen en het leven af te ronden. Daar hoort die openheid over de dood bij. Velen zullen dat misschien een harde boodschap vinden, zeker als je dit vertaalt naar gesprekken die in de spreekkamers moeten plaatsvinden, maar mijn ervaring is dat je die boodschap goed kunt overbrengen als je dat maar met je hart en een zachte hand doet.'

Herziening Kwaliteitskader

Voor het proefschrift is jarenlang onnoemelijk veel werk verricht. Twee landelijke enquêtes bijvoorbeeld, over de specialistische teams palliatieve zorg van ziekenhuizen. Een knelpuntenanalyse, een literatuurstudie en een brede raadpleging van experts om tot het in 2017 geïntroduceerde Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland te komen. En twee onderzoeken in administratieve databases van respectievelijk zorgverzekeraars en twee ziekenhuizen naar de relatie tussen palliatieve zorg en mogelijke niet-passende zorg in de laatste maand van het leven. De acht hoofdstukken van het proefschrift gaan dan ook over die thema’s: over specialistische teams en niet-passende zorg, maar ook over de ontwikkeling van het Kwaliteitskader en de keuze van de overheid om palliatieve zorg tot generalistische zorg uit te roepen, waardoor er – op hoofdlijnen – twee kennisniveaus ontstonden: generalisten en specialisten op gebied van palliatieve zorg.

Het onderzoek van Manon naar de mogelijke niet-passende zorg heeft al de nodige publiciteit gekregen, onder meer op Palliaweb. Het Kwaliteitskader krijgt de komende tijd opnieuw aandacht omdat er in de tweede helft van maart een knelpunteninventarisatie start. 'Insteek van die inventarisatie is de vraag of het Kwaliteitskader aan een herziening toe is', legt Manon uit. 'En zo ja, hoe fors die herziening moet zijn. Gaat het om tekstuele aanpassingen? Moet het echt inhoudelijk op de schop? Of moeten we ons als eerste richten op het vergroten van de bekendheid en de toepasbaarheid? Ik ben erg benieuwd wat er uit de inventarisatie gaat komen.'

Duwtje in de rug van COVID-19

Manon werkte jarenlang aan de totstandkoming van het Kwaliteitskader, samen met onder meer internist-oncoloog Joep Douma en adviseur palliatieve zorg Floor Dijxhoorn. Hadden zij destijds verwachtingen over het effect van de introductie? 'Wij voorzagen bij de presentatie dat de implementatie van het Kwaliteitskader tot een flinke spin-off zou kunnen leiden voor de gehele gezondheidszorg. Discussies over ‘de juiste zorg op de juiste plek’ bijvoorbeeld. Of over de uitwisseling van digitale gegevens, zoals het individueel zorgplan. Of voor het onderwijs, en de mate waarin er ruimte is voor palliatieve zorg. We zien nu, zes jaar later, dat het tweede Nationaal Programma Palliatieve Zorg in sterke mate aandacht aan die thema’s geeft.'

Manon geeft direct aan dat COVID-19 de ontwikkelingen op gebied van palliatieve zorg een behoorlijk duwtje in de rug heeft gegeven. 'Daardoor ontstond er vooral onder generalisten noodgedwongen meer belangstelling voor palliatieve zorg. Het heeft nog niet tot de gewenste cultuuromslag geleid, daarvoor is meer tijd nodig. Want dat is wel wat er nodig is, een cultuuromslag. We moeten méér praten over passende en niet meer passende behandelingen als er sprake is van een ongeneeslijke ziekte. Momenteel is het voor de gemiddelde medisch specialist vanzelfsprekend om allereerst aan ‘doen’ te denken – een nieuwe kuur, een nieuwe behandeling, een nieuw medicament – en pas later aan ‘laten’. Ook bij patiënten overheerst het adagium ‘Opgeven is geen optie’. We weten uit mijn onderzoek dat die houding niet tot de beste kwaliteit van zorg aan het einde van het leven  van patiënten leidt, integendeel. Dus we doen onszelf, als samenleving, ernstig tekort als we palliatieve zorg – en alle gesprekken die daarbij horen – niet tijdig integreren. Vandaar ook die urgentie in de titel van mijn proefschrift: we moeten dat willen, die tijdige palliatieve zorg.'

Tijdige palliatieve zorg

Bij het gebruik van het begrip ‘tijdige palliatieve zorg’ is het altijd maar de vraag wat ‘tijdig’ is. Is dat palliatieve zorg in de laatste weken? Is dat palliatieve zorg in het laatste jaar? Of al direct vanaf de vaststelling dat er sprake is van een ongeneeslijke ziekte? Manon: 'Uit twee van mijn studies blijkt dat het bieden van palliatieve zorg vóór de laatste maand van iemands leven, door de eigen zorgverleners of door een specialistisch team, gepaard gaat met betere kwaliteit van zorg door minder kans op potentieel niet-passende zorg, zoals ongewenste ziekenhuisopnames of overlijden in het ziekenhuis. Kijk je echter naar gerandomiseerde studies waarin palliatieve zorg kort na diagnose  geïntegreerd werd in de zorgverlening, dan leidt dat naast minder zorggebruik ook tot betere kwaliteit van leven, minder symptoomlast en meer tevredenheid over de zorg. Maar meer nog dan de timing van de start van palliatieve zorg, lijkt de setting van belang. De kans op potentieel niet-passende zorg in de laatste maand van het leven is kleiner wanneer de palliatieve zorg poliklinisch gestart wordt. Mogelijke verklaring hiervoor kan zijn dat gesprekken over wensen en grenzen, over ‘doen en laten’ beter gevoerd kunnen worden in een rustige situatie dan in een crisissituatie, waar in een klinische setting vaker sprake van is.'

Aantal verwijzingen mag nog flink groeien

Een belangrijk deel van het proefschrift van Manon gaat over specialistische teams palliatieve zorg. Zij raakten ingeburgerd in de ziekenhuiszorg dankzij de zogeheten SONCOS-normen, die een verplichting (‘Gij zult een consultatieteam hebben of aan het oprichten zijn’) per 2017 aan ziekenhuizen oplegde. Manon constateerde op basis van haar onderzoek dat slechts een miniem deel van de palliatieve patiënten door leden van specialistische teams gezien werd. In 2015 werd van alle opgenomen patiënten in een jaar 0,6 procent doorverwezen, in 2018 was dat 0,85 procent en momenteel schommelt het rond de 1,3 procent. 'Het is natuurlijk niet zo dat iedere  ziekenhuispatiënt door een lid van een team palliatieve zorg gezien moet worden', zegt Manon. 'Maar uit de literatuur is wel bekend dat  zo’n 5% van de opgenomen ziekenhuispatiënten complexe palliatieve zorgbehoeften heeft. Deze groep heeft behoefte aan specialistische kennis op gebied van palliatieve zorg. Als 1,3% van de patiënten gezien wordt, heb je het dus ongeveer over een kwart van de potentiële patiëntengroep die voor consultatie in aanmerking komt. Het verwijzingspercentage mag wat mij betreft dus nog flink groeien. Want we missen nu nog vrij veel patiënten die wél behoefte hebben aan specialistische ondersteuning.'

Expansiedrift

Uit haar onderzoeken bleek dat er grote verschillen bestaan tussen het ene en het andere team palliatieve zorg. 'Als je kijkt naar het verwijzingspercentage en je vergelijkt de bovenste 25% van de teams  met de resterende 75%, dan vallen een paar dingen op', zegt Manon. “Bijvoorbeeld dat deze teams vaker palliatieve poli’s hebben, vaker bij multidisciplinaire overleggen van andere afdelingen zitten, vaker deelnemen aan wetenschappelijke onderzoeken, gemiddeld hoger opgeleid en sterker bezet zijn. Wil je de specialistische teams dus meer invloed laten hebben op de kwaliteit van de palliatieve ziekenhuiszorg, dan moet je in die factoren investeren.'

Manon hoopt erop dat toekomstige SONCOS-normen een gerichtere uitspraak doen over bijvoorbeeld het minimaal aantal fte’s van een specialistische team en het opleidingsniveau van de diverse leden. Dat zou een flinke boost aan de kwaliteit van de palliatieve ziekenhuiszorg kunnen geven. Daarnaast schat ze in dat ook de teamleden zelf hun impact nog kunnen vergroten. 'Voor hen geldt hetzelfde als voor de raden van bestuur van ziekenhuizen: je moet – in het belang van de palliatieve patiënten – wel expansiedrift hebben. Je impact groeit immers niet vanzelf.'

Proefschrift

Download het proefschrift van Manon Boddaert.