Symptoombeoordeling in de stervensfase moet een samenwerking zijn tussen naasten en professionals

Samenvatting 

Twee belangrijke onderdelen van palliatieve zorg zijn symptoombestrijding en de ondersteuning van patiënten en diens naasten. 

De patiënt is de beste bron waar het gaat om het aangeven van symptoomlast en de mate van lijden. De begeleiding in de eerste fase is dan gericht op de patiënt en diens naasten. Als het ziekteproces vordert en communicatie met de patiënt niet meer mogelijk is, kunnen alleen de naasten en de professionals de lijdensdruk nog observeren en interpreteren. Daarmee verschuift ook de begeleiding naar voornamelijk de naasten.  

Het Zweedse register van palliatieve zorg is een database over de kwaliteit van zorg in de stervensfase. Het bevat informatie van nabestaanden en professionals over het optreden en de verlichting van de symptomen pijn, misselijkheid, angst, kortademigheid, respiratoire secretie/slijm en verwardheid. Het register wordt het vaakst ingevuld door verpleegkundigen en soms door artsen of andere zorgverleners. In dit onderzoek is de informatie over pijn, angst en verwardheid vanuit nabestaanden vergeleken met deze informatie vanuit professionals.  

Het onderzoek toonde aan dat er een redelijke consensus tussen naasten en professionals was voor het optreden van angst. Voor pijn en verwardheid was deze consensus slecht. Als er consensus was over de aanwezigheid van een symptoom, dan was de consensus over de symptoomverlichting bij alle drie de symptomen gering. Er werd geconcludeerd dat professionals vaker dan naasten het optreden van pijn en angst rapporteerden, minder vaak het optreden van verwardheid en vaker volledige symptoomverlichting.  

Ondanks het feit dat één eerder onderzoek juist aantoonde dat er veel overeenkomst is tussen naasten en verpleegkundigen bij het beoordelen van symptoomlast van patiënten, ondersteunen overige vergelijkbare onderzoeken de hier gevonden resultaten.  

Bij het beoordelen van de aanwezigheid van symptomen gaat het er niet om wie gelijk heeft. De standpunten van zowel naasten als professionals moeten samen worden gewogen en besproken. Een groot aantal verschillen kan waarschijnlijk opgelost worden als er meer communicatie is tussen professionals en naasten. 

Commentaar 

Naasten kennen de patiënt van voor het levenseinde, van voor het ziekteproces. De zorgverlener beschikt over de professionele expertise van palliatieve zorg. Beide perspectieven zijn belangrijk bij het beoordelen van symptomen in de stervensfase, waardoor er een samenwerking moet zijn tussen professionals en naasten. Vooral als de patiënt zelf niet meer in staat is om te communiceren, dient deze samenwerking actief te worden opgezocht. Eigenlijk zou deze samenwerking tussen patiënt, naasten, professional in de palliatieve zorg meer vanzelfsprekend moeten zijn: Gezamenlijke besluitvorming en proactieve zorgplanning behoren namelijk tot de acht essenties in het kwaliteitskader palliatieve zorg.  

Het investeren in het gesprek met de patiënt en naasten is belangrijk, maar tegelijk moeilijk bij alle andere dingen die moeten in de zorg. Wel is er een verschuiving merkbaar, mede door de landelijke aandacht voor advanced care planning oftewel proactieve zorgplanning. Die verschuiving is door ons, de professionals, in gang gezet door oprechte aandacht voor de patiënt en naasten en door tijd te investeren om de persoon tegenover hem/haar echt te leren kennen. Dit is een belangrijke basis in de samenwerking tussen professionals en naasten om het gesprek aan te kunnen gaan als er geen overeenstemming is bij symptoombeoordeling.   

Thammara Lips, verpleegkundig specialist 

Martinsson, L. et al. Symptom assessment in the dying: family members versus healthcare professionals BMJ Supportive & Palliative Care 

Deze bijdrage is onderdeel van e-pal - editie maart 2024 Alle e-pal-artikelen staan hier