Patiënteninformatie over palliatieve zorg

PZNL heeft samen met Patiëntenfederatie Nederland de informatiebehoefte van patiënten in de palliatieve fase en hun naasten onderzocht. Doel van dit onderzoek was om te achterhalen aan welke informatie over palliatieve zorg patiënten en naasten precies behoefte hebben, en op welke manier ze deze informatie gepresenteerd willen krijgen.

Download het rapport Patiënteninformatie over palliatieve zorg.

Conclusie

Het valt in dit onderzoek op dat de informatiebehoefte meestal gericht is op de terminale fase terwijl de palliatieve fase veel breder is. Uit de antwoorden van naasten blijkt dat zij vooral vragen hebben vanuit hun eigen perspectief. Ze vragen zich bijvoorbeeld af wat zij kunnen doen om hun naaste het beste te helpen in de palliatieve fase.

Zowel patiënten als naasten hebben de meeste behoefte aan mondelinge informatie via de arts of verpleegkundige. Ook geven zij de voorkeur aan een website specifiek over palliatieve zorg boven een ziekte-gerelateerde website, waar informatie over palliatieve zorg op is te vinden. 

Aanbeveling

Zorgverleners moeten gestimuleerd worden om uitgebreid de tijd te nemen voor een gesprek wanneer bij een patiënt de palliatieve fase aanbreekt. Er zijn verscheidene redenen waarom dit lastig kan zijn, maar het maakt echt een verschil in het leven van mensen in de palliatieve fase om hier uitgebreid de tijd voor te nemen.

Op Palliaweb is een uitgebreid scholingsaanbod te vinden die zorgverleners kan helpen dit gesprek te voeren.

Online informatie voor patiënten en naasten is ondersteunend aan mondelinge informatie, maar het kan een goed gesprek niet vervangen. Zowel patiënten als naasten geven aan dat het vooral belangrijk is dat aangeboden online informatie duidelijk en makkelijk te begrijpen is. 

Lees het rapport Patiënteninformatie over palliatieve zorg voor alle conclusies en aanbevelingen.

Platform voor patiënten en naasten

PZNL heeft in oktober 2021 de website overpalliatievezorg.nl gelanceerd. Overpalliatievezorg is een platform waar patiënten en hun naasten alle voor hen benodigde informatie kunnen vinden op het gebied van palliatieve zorg. Het betreft een doorontwikkeling van de in 2020 door met ministerie van VWS gelanceerde website overpalliatievezorg.nl. Het rapport Patiënteninformatie over palliatieve zorg heeft de basis gelegd voor deze doorontwikkeling.