Mantelzorger in palliatieve traject als bron van kennis (column)

Van schrijver over palliatieve zorg naar palliatief patiënt: je kunt dat een perspectiefwisseling noemen. Ter introductie: zo’n twintig jaar geleden werkte ik in de Verenigde Staten, kreeg daar darmkanker en begon me, vanzelfsprekend, te verdiepen in scenario’s. Het was de tijd dat in Nederland palliatieve zorg op de kaart kwam te staan en tegelijk een bewogen debat over (zelf)euthanasie op gang kwam. Daar heb ik na repatriëring druk aan meegedaan. 

Wees gerust, dit zal niet, of niet te veel, over mij gaan. Wel over mijn vrouw die, nu ik getroffen ben door gemetastaseerde blaaskanker, al een hele poos de zorg voor mij op zich neemt. Ik heb na één chemobeurt enige systemische behandeling afgewezen. 

Goed dokterschap  

Het is verheugend terug te lezen hoeveel studies de afgelopen jaren aan mantelzorg in de palliatieve zorg, in ’t bijzonder aan patiënten met kanker, zijn gewijd. Van die mantelzorgers is mijn vrouw er dus een. 

Ze raken ‘goed dokterschap’, een prachtterm die ik leen van internist/hematoloog Rob Holdrinet. We hadden het er afgelopen weken nogal eens over. Alweer wat jaren geleden hield Holdrinet zijn academische afscheidsrede, waarin hij zich keerde tegen de tweedeling die in het medische domein is gegroeid tussen onderzoek en beroepspraktijk. Hij brak een lans voor wat hij noemde ‘een meer reflexieve zoekende attitude’ (ter onderscheiding van een ‘meer technisch instrumentele attitude’) bij artsen. 

Holdrinets reflectie past mijn patiëntervaringen als een handschoen. Het hoeft geen betoog dat segmentering en protocollering van de medisch-specialistische zorg belangrijke kwaliteitsslagen mogelijk hebben gemaakt, maar je kunt je afvragen hoe het intussen met dat dokterschap is gegaan? Is ‘goed dokterschap’ niet te veel de pas afgesneden? En als dat zo is, hoe zouden we het terug kunnen krijgen?  

Empathische vraag  

Ik heb mezelf beloofd vrij te blijven van anekdotiek, maar licht daar meteen even de hand mee. Zo’n anderhalf jaar duurt nu mijn (poli)klinische tour door de afdeling urologie van het Radboudumc: van de verdenking van blaaskanker via onder de knie gekregen blaaskanker tot toch gemetastaseerde blaaskanker. Onderweg verwacht je de vraag: hoe gaat het met je? Ik bedoel natuurlijk niet de rituele begroeting, maar de onderzoekende, empathische vraag waarmee toch alle zorg, hoe complex of geavanceerd ook, zou moeten beginnen. Ik heb hem niet vaak horen stellen. 

Ik ontwikkelde Addison- of Cushingachtige klachten en wat wil je als patiënt: opheldering, een consult. Dat kwam er na enig vijven en zessen ook, zo niet de gewenste opheldering: ‘Tja, wij gaan hier over de leidingen.’ Best komisch, ik heb erom moeten gniffelen, maar is het tegelijk niet illustratief voor iets wat scheef zit? Je ziet de patiënt als het ware achter zijn aandoening verdwijnen. Hoe die weer tevoorschijn te halen? Het komt me voor als een ongelooflijk belangrijke opgave. 

Kansen 

Heel expliciet over de invulling van ‘goed dokterschap’ in praktische zin was Holdrinet in zijn afscheidsrede niet – het is duidelijk dat hij mikt op het curriculum. Studenten geneeskunde zouden niet te snel te beroepsgericht opgeleid moeten worden, maar in plaats daarvan vooral kansen moeten krijgen om zich te verdiepen in met name ook geestes- en menswetenschappelijke aspecten van de geneeskunde. 

Je kunt ook zeggen dat die invulling er de afgelopen jaren is gekomen. Meer ruimte voor een holistische blik, ook sturen op de beleving van de patiënt, casemanagement, betere communicatie zowel interdisciplinair als met de eerste lijn, proactieve zorgplanning, samen beslissen. Het zijn intussen stuk voor stuk ingeburgerde begrippen, wat niet wil zeggen dat de bijpassende handelwijzen ook ingeburgerd zijn. 

Personaliseren van de zorg  

Vierhonderd jaar nadat Descartes lichaam en geest uit elkaar trok, zie je ze in eigentijdse zorgconcepten weer naar elkaar toe groeien. De genoemde begrippen kun je beschouwen als stepping stones van dit helingsproces, de weg naar nieuw ‘goed dokterschap’. Enigszins curieus vond ik het te lezen dat ‘net als de zorg van (sic!) de patiënt die steeds verder gepersonaliseerd wordt, zal ook de zorg voor mantelzorgers maatwerk (moeten) zijn’. Dat is zo, maar zijn we echt al zover met dat personaliseren van de zorg? De huisartsenzorg is dat ook qua zelftypering natuurlijk wel. 

Het lezen van de studies van de afgelopen jaren is verheugend en teleurstellend tegelijk. Verheugend omdat het licht werpt op nog zo’n stepping stone, mantelzorg, en de groeiende aandacht daarvoor bevestigt.  

Teleurstellend omdat op slag blijkt hoeveel leemtes er nog in onze kennis zitten. Zo is wel bekend dat er in Nederland 4,4 miljoen mantelzorgers actief zijn, maar niet hoeveel van hen zorgen voor een patiënt met kanker. Ook weten we dat hier 380.000 mantelzorgers overbelast zijn, maar hoe groot het aandeel hiervan mantelzorger van patiënten met kanker is, weten we weer niet. Van overbelasting is sprake als de gevolgen van de zorg voor de patiënt in onbalans is geraakt met de veerkracht van de mantelzorger en haar of zijn mogelijkheden met de nieuwe situatie om te gaan. 

Mede-lijder  

Teleurstellend is ook dat in de literatuur de mantelzorger in het palliatieve traject toch vooral op het toneel verschijnt als mede-lijder, veel minder als participant in de verleende zorg, als bron van kennis over het wedervaren van de patiënt. Ik was geen patiënt die dagelijks bezig was met zelfdiagnose, het was mijn vrouw die de genoemde symptomen van een verstoorde hormoonhuishouding opmerkte en vervolgens Google die hintte op het ‘stresshormoon’ cortisol. (Het verhaal heeft nog een merkwaardig staartje: ik werd voor onderzoek door het zich als derdelijns ziekenhuis profilerende Radboudumc doorverwezen naar een nabij perifeer ziekenhuis. Omdat mijn klachten niet specifiek genoeg waren. En ik altijd maar denken dat hormonale stoornissen zo’n beetje per definitie aspecifiek zijn!) 

Interessant in verband met het voorgaande – de mantelzorger als mede-lijder én als bron van kennis over de patiënt - zijn twee studies die ik aantrof, waarin wederzijdse beïnvloeding wordt opgemerkt: de symptoomlast van de mantelzorger weerspiegelt de symptoomlast van de patiënt (en omgekeerd) en beweegt daarmee mee. Sterker aanwijzing nodig voor de stelling dat de mantelzorger ook als kennisbron moet worden gezien? 

Resterend leven  

Van curriculum naar mantelzorg: van eerste naar laatste stepping stone op weg naar een nieuw ‘goed dokterschap’. En intussen liggen de scenario’s weer op de schrijftafel: (zelf)euthanasie of palliatieve sedatie? Ik deel niet de nonchalance tegenover resterend leven die ik soms in de stukken (in ’t bijzonder over euthanasie bij gevorderde dementie) van de overigens voortreffelijke Bert Keizer bespeur, en ook heb ik niet de neiging om à la Boudewijn Chabot van zelfeuthanasie een soort categorische imperatief te maken. Ik vertrouw erop dat de betrokken expertise van mijn huisarts, samen met de betrokken expertise van mijn vrouw, de juiste wegwijzer plant. De praktische zaken zijn geregeld. ‘Als er twee ogen sluiten, komt er een heleboel kijken’, dichtte Armando.  

De dood zie ik tegemoet met een glimlach over al het mooie dat mijn leven, naast de onvermijdelijke portie narigheid, me heeft gebracht. Ja, het had langer kunnen zijn. Maar, zei een vriendin kort voor haar recente overlijden, recht op een lang leven heb je niet. Recht op een glimlach heb je als het zover is misschien wel. En het is prachtig als je naasten, familie, vrienden, die glimlach met je kunnen delen. 

Bert Ummelen overleed op 18 juni 2021 op 72-jarige leeftijd. Lees ook zijn in memoriam. 

 

Deze bijdrage is onderdeel van e-pal - editie november 2021. Alle e-pal-artikelen staan hier.