Cross-sectionele studie naar kwaliteit van leven bij patiënten met gevorderde long- of darmkanker

Introductie

Ondanks aanzienlijke verbeteringen in behandeling en ondersteunende zorg, ervaren mensen met kanker in een gevorderd stadium vaak verschillende belastende lichamelijke en/of psychologische symptomen die het dagelijks functioneren ernstig kunnen belemmeren. In deze cross-sectionele studie bestudeerden we, bij een grote groep personen met gevorderde stadia van long- en darmkanker uit 6 Europese landen, de door hen zelf ervaren ernst van symptomen, (beperkingen in) emotioneel en fysiek functioneren en algehele kwaliteit van leven. We onderzochten daarnaast of er landsverschillen waren in deze patiëntuitkomsten. 

Methodiek 

We analyseerden ‘baseline’ resultaten van 1.117 patiënten met gevorderde kanker (55% longkanker stadium III/IV, 45% darmkanker stadium IV) die deelnamen aan de ACTION-studie, een groter cluster-gerandomiseerd onderzoek dat werd uitgevoerd in 23 ziekenhuizen in 6 Europese landen (België, Denemarken, Italië, Nederland, Slovenië, Verenigd Koninkrijk). We gebruikten een gevalideerde vragenlijst voor kankerpatiënten in palliatieve zorg (EORTC QLQ-C15-PAL) om de door patiënten zelf gerapporteerde ernst van symptomen, (beperkingen in) functioneren, en kwaliteit van leven in de week voorafgaand aan het invullen van de vragenlijst te meten. 

Resultaten 

Vermoeidheid werd door de patiënten ervaren als het meest ernstige symptoom, gevolgd door slapeloosheid en kortademigheid. We vonden zowel overeenkomsten als verschillen tussen landen. De scores voor de ervaren ernst van pijn, misselijkheid/braken en obstipatie in verschillende landen lagen relatief dichtbij elkaar. Een opmerkelijk internationaal verschil was dat patiënten uit Nederland en Denemarken in het algemeen gunstiger scoorden met betrekking tot emotioneel functioneren, kwaliteit van leven en de ervaren ernst van symptomen vergeleken met de overige deelnemende landen. Belgische participanten scoorden gemiddeld lager op emotioneel functioneren.    

Conclusie/aanbevelingen 

Het optimaliseren van emotioneel en fysiek functioneren, symptoomverlichting en algehele kwaliteit van leven blijft een essentiële doelstelling voor zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met gevorderde kanker. Naast overeenkomsten werden ook verschillen tussen landen opgemerkt. Beleidsmakers dienen rekening te houden met deze verschillen, en kunnen beter investeren in een zorgaanbod dat is afgestemd op de behoeften van hun populatie. Vervolgstudies zouden verder moeten uitwijzen welke kenmerken van het zorgstelsel, de cultuur en de samenleving waarin mensen leven het meest van belang zijn bij het verklaren van verschillen tussen landen in voorgenoemde patiëntuitkomsten. 

Relevantie voor praktijk

• Belangrijk om pro-actief aandacht te hebben voor vermoeidheid, slapeloosheid en kortademigheid, aangezien men hier de hoogste symptoomlast van ervaart. Hiervoor is onderwijsmateriaal beschikbaar, zie bijvoorbeeld palliaweb.nl/opleidingen/palliatieve-zorg-symptomen.   

• Nauwgezette en consequente screening en opvolging van symptomen is belangrijk. 

• Er zijn verschillen tussen landen in ervaren symptoomlast, dus ook het rekening houden met culturele verschillen is essentieel. Een one-size-fits-all beleid zou vermeden moeten worden.