Informatiebehoeften van patiënten met chronische ziekte en hun naasten voor web-based advance care planning: kwalitatieve interviewstudie

Introductie/inleiding

Proactieve zorgplanning (ookwel advance care planning - ACP) stelt mensen in staat om na te denken over voorkeuren voor toekomstige zorg en behandeling, deze voorkeuren te bespreken, vast te leggen en te herzien. De toepassing van ACP bij patiënten met chronische ziekten is echter relatief laag. Online ACP-programma's kunnen patiënten en naasten ondersteunen in ACP. De informatiebehoeften van patiënten en hun naasten voor ACP zijn echter onbekend. Het doel van deze studie is om de informatiebehoeften van patiënten met een chronische ziekte en hun naasten voor web-based ACP te onderzoeken.

Methodiek

We hielden semi-gestructureerde interviews met patiënten met een chronische ziekte en naasten. We vroegen naar informatie die ze zouden zoeken wanneer ze met ACP zouden beginnen, waar ze informatie zouden zoeken, welke zoektermen ze zouden gebruiken op het internet, en welke inhoud en informatie ze belangrijk zouden vinden op een ACP-website. We gebruikten thematische analyse om de antwoorden van de geïnterviewden te analyseren.

Resultaten

We interviewden negen patiënten met verschillende chronische ziekten, waaronder amyotrofische laterale sclerose (ALS), multiple sclerose (MS), chronische obstructieve longziekte (COPD) en nierziekten, en zeven naasten, namelijk partners of (volwassen) kinderen. De geïnterviewden waren tussen 24 en 80 jaar oud, negen waren vrouw en zeven waren man. Zowel patiënten met een chronische ziekte als naasten noemden vergelijkbare informatiebehoeften. Veel van de geïnterviewden gaven aan dat ze het internet zouden gebruiken om informatie over ACP te zoeken. Genoemde zoektermen waren:

• advance care planning
• behandelplan
• ziekte proces
• namen van patiëntenverenigingen

De informatiebehoeften betroffen:

• hun ziektetraject en kwaliteit van leven
• medische behandelingsbeslissingen
• praktische ondersteuning bij het regelen van zorg
• het concept van ACP en begeleiding bij ACP
• communicatie over voorkeuren voor zorg en behandeling
• ondersteuning van anderen met chronische ziekten
• informatie voor naasten

Velen waardeerden aanmoediging van hun zorgverleners om een pro-actieve rol te spelen in ACP.

Conclusie/aanbevelingen

Wij concluderen dat de behoefte aan informatie voor ACP bestond uit begeleiding bij ACP, ondersteuning bij het nemen van beslissingen over medische behandeling, en praktische ondersteuning bij het regelen van zorg. 

Relevantie voor praktijk

Wij bevelen aan om web-based ACP-informatie aan te passen aan de informatiebehoeften van patiënten en hun naasten om de vindbaarheid, het gebruik en de bruikbaarheid ervan te vergroten.

Naar de publicatie

Van Der Smissen, D., et al (2021) Information needs of patients with chronic diseases and their relatives for web-based advance care planning: a qualitative interview study. BMC Palliat Care. 20(1);77.