Betrekken van patiënten met een migratieachtergrond in wetenschappelijk onderzoek

Introductie

Wetenschappelijk onderzoek heeft meer en meer een toegepast karakter. Zo streven projecten uit het ZonMw-programma Palliantie. Meer dan zorg ernaar de palliatieve zorg merkbaar te verbeteren voor de patiënt en diens naasten. Maar wanneer patiënten van verschillende achtergronden niet goed vertegenwoordigd zijn in wetenschappelijk onderzoek, zijn uitkomsten uit het onderzoek niet goed toepasbaar in de praktijk.  

Het doel van deze studie was te achterhalen welke factoren van invloed zijn op de inspanningen van onderzoekers in palliatieve zorg om hun onderzoeksprojecten inclusief te maken, zodat ondervertegenwoordigde groepen zoals patiënten met een migratieachtergrond worden betrokken. 

Methodiek 

Wij hebben dit onderzocht aan de hand van semigestructureerde interviews met elf onderzoekers, betrokken bij projecten van het programma Palliantie. Meer dan Zorg.  

Resultaten 

De inspanningen van onderzoekers bleken te worden beïnvloed door individuele factoren. Bijvoorbeeld of onderzoekers zich bewust waren van de noodzaak voor inclusief onderzoek; de ervaring die zij hadden met inclusief onderzoek; en verschillende opvattingen over hoe inclusief onderzoek tot stand komt. Onderzoekers werden ook beïnvloed door institutionele factoren, in de samenwerking met zorgprofessionals, zorgorganisaties, wetenschappelijke instituten en subsidieverleners.  

Onderzoekers bouwen voor de werving van patiënten bijvoorbeeld op zorgprofessionals’ competenties om palliatieve patiënten te identificeren, palliatieve zorg en deelname aan wetenschappelijk onderzoek begrijpelijk en cultuursensitief te bespreken. Dit vraagt bij patiënten met een migratieachtergrond mogelijk net een andere aanpak. In onderzoeksprojecten wordt die aanpak niet altijd gefaciliteerd, doordat moet worden voldaan aan wetenschappelijke standaarden zoals schriftelijk informed consent.  

Conclusie/aanbevelingen 

Om inclusief onderzoek te bevorderen zijn inspanningen nodig op al deze niveaus. Zo raden wij training in inclusief onderzoek aan voor onderzoekers en voor zorgprofessionals betrokken bij onderzoeksprojecten. Daarnaast is het aan onderzoekers, onderzoeksinstituten en subsidieverstrekkers om flexibiliteit toe te staan binnen wetenschappelijke standaarden, en zo inclusief onderzoek de standaard te maken. 

Relevantie voor praktijk

Om onderzoekers en zorgprofessionals tegemoet te komen in de uitdagingen in het werven van patiënten met een migratieachtergrond in de palliatieve zorg, is een wervingshulp ontwikkeld door het expertisecentrum palliatieve zorg Amsterdam UMC en de afdeling Public and Occupational Health van het Amsterdam UMC, in samenwerking met de Stichting Gezondheid Allochtonen Nederland (SGAN) en het Netwerk voor Organisaties voor Oudere Migranten (NOOM). Deze wervingshulp is opgenomen in de toolbox Diversiteit in palliatieve Zorgprojecten. 

De toolbox Diversiteit in palliatieve zorgprojecten is te vinden op de website van het Consortium Palliatieve Zorg Noord Holland en Flevoland. 

Naar de publicatie

Torensma M, Onwuteaka-Philipsen BD & de Voogd X & Willems DL & Suurmond JL (2021). The role of research in improving responsiveness of palliative care to migrants and other underserved populations in the Netherlands: a qualitative interview study. BMC Palliat Care 20(1):5