'Ik durfde het gesprek aan, óók omdat ik kennis had over wat er mogelijk is' (Pallium-interview)

Sarah Gagestein is taalstrateeg en framingexpert van het bureau Taalstrategie. Voor PZNL deed ze onderzoek naar de beelden van palliatieve zorg die er in de media bestaan. Het werk had ook persoonlijke gevolgen voor haar. 'Ik ben met mijn ouders in gesprek gegaan en heb hen gevraagd of ze met dat onderwerp bezig zijn. En wat ze belangrijk vinden, mochten ze ernstig ziek worden.'

Kende je het begrip palliatieve zorg al, toen je de opdracht voor het onderzoek kreeg?

'Tot ik van PZNL de opdracht kreeg om te onderzoeken welke beelden de media schetsen van palliatieve zorg, had ik er eigenlijk nog nooit van gehoord', zegt Sarah (37). 'Aan de ene kant is dat misschien raar, want ik ben een dochter van twee ouders die de 70 aantikken. Aan de andere kant geeft dat aan dat palliatieve zorg ook nog niet zo prominent in beeld is in de media, anders was het wel bekend geweest bij mij.'

Haar onderzoek bestond uit het doorspitten van tal van media (kranten, websites) en social media (Facebook, LinkedIn, Twitter bijvoorbeeld), uit de jaren 2020-2023. Het leverde een enorme variëteit aan beelden op. In totaal onderscheidde zij – samen met haar collega’s Jolijn Mes en Lindi Boeije – zestien verschillende beelden, of beter gezegd: frames. Een frame zegt iets over de manier waarop er over palliatieve zorg wordt gesproken of geschreven. Dat kan positief of negatief zijn. Een frame dat bijvoorbeeld veel voorkomt is dat palliatieve zorg vooral met de dood te maken heeft. Een ander frame zegt juist dat het heel erg over kwaliteit van leven gaat. De focus ligt daarmee op iets totaal anders en dat schetst ook een ander beeld van wat je kunt verwachten van palliatieve zorg. Daarnaast zijn er wat meer politiek getinte frames, zoals dat palliatieve zorg een ‘kostenbespaarder’ is. Of frames die inzoomen op de stijgende vraag naar palliatieve zorg in de komende decennia, omdat het aantal ongeneeslijk zieke patiënten enorm zal toenemen.

Wat heeft het onderzoek persoonlijk voor je betekend?

'Door het onderzoek heb ik over honderden ervaringen met palliatieve zorg gelezen. Ervaringen van patiënten en naasten, maar ook van zorgverleners. Het heeft mij eerlijk gezegd wel wat veranderd. Ik las verhalen over mensen die afscheid van elkaar moesten nemen zonder dat zij van te voren aandacht aan dat afscheid hadden besteed. Maar ook het tegenovergestelde: ervaringen van mensen die daar juist bewust mee bezig waren geweest. Die zich min of meer met elkaar hadden voorbereid op het aanstaande afscheid. Door te bespreken wat in de laatste ziekteperiode wel en niet belangrijk was. En door zaken te regelen of vast te leggen. Daar heb ik van geleerd. Ik kon zien wat de opbrengst is als je daar aandacht aan besteedt, maar ik zag ook wat je verliest als je dat níet doet. En ik heb dat op mijzelf betrokken. Ik zie natuurlijk ook wel dat mijn ouders ouder worden. En soms is dat best moeilijk om te zien. In plaats van knalhard te blijven ontkennen dat ik ook ooit afscheid van hen moet nemen, ben ik dat met wat meer openheid tegemoet gaan treden. Ook omdat ik uit al die verhalen heb geleerd dat er ook een ‘goede’ manier kan zijn om dat te doen. Dat betekent wel dat je het er met elkaar over moet hebben. En dat is precies wat ik heb gedaan.'

Hoe ben je erover begonnen?

'Ik heb het onderzoek als een soort ‘opkontje’ gebruikt. Ik zei haar dat ik onderzoek naar beelden van palliatieve zorg aan het doen was. ‘Weet je wat dat is?’ Net zoals zoveel mensen, dacht ze daarbij vooral aan terminale zorg. Dus ik heb haar eerst uitgelegd dat dat slechts een deel van het geheel is, dat palliatieve zorg al begint als er sprake is van een ongeneeslijke ziekte. Vervolgens zijn we in gesprek gegaan. Ik heb diverse vragen gesteld: zijn ze op één of andere manier bezig met een toekomst waarin één van beiden ernstig ziek of kwetsbaar wordt? Hebben zij dingen geregeld voor die tijd? Weten ze welke ondersteuningsmogelijkheden er zijn? Hoe denkt ze over kwaliteit en kwantiteit van leven? Het is al met al een mooi gesprek geweest.'

Had je er voordeel aan, dat je door je onderzoek méér over palliatieve zorg wist dan eerder?

'Omdat ik door het onderzoek méér over palliatieve zorg te weten ben gekomen, en daardoor geïnformeerd ben geraakt over de vele vormen van ondersteuning, begeleiding en zorg die er beschikbaar zijn, ben ik moediger geworden. Ik durfde zo’n gesprek aan, óók omdat ik kennis had over wat er mogelijk is. Die kennis kon ik overdragen. Ik merk dat ook in gesprek met anderen, met vrienden of vriendinnen bijvoorbeeld. Je vangt af en toe natuurlijk wel iets op over elkaars ouders of grootouders. ‘Mijn oma begint vergeetachtig te worden’, zei iemand me pasgeleden. Eerder ging ik daar makkelijk aan voorbij, zo van: ja, dat gebeurt als mensen ouder worden. Nu zei ik: ‘Dan is dit hét moment om gesprekken over de toekomst aan te gaan met haar, want straks kan het te laat zijn.’ Inderdaad, je kunt beter een jaar te vroeg dit soort gesprekken beginnen dan een dag te laat.'

Dit artikel is geschreven door de voormalige hoofdredacteur van Pallium, Rob Bruntink, tegenwoordig communicatieadviseur bij PZNL. De foto van Sarah Gagestein is gemaakt door Tessa Witvoet.

Bekijk hier alle Pallium-interviews.