Het scoren van symptoomlast in de stervensfase, kan en mag dat wel?

Samenvatting 

Inleiding  

In de Verenigde Staten vindt bijna 38 procent van de sterfgevallen plaats in het ziekenhuis. Behoeften in de laatste levensdagen worden niet altijd herkend. Om beter aan deze behoeften te kunnen voldoen, kan er gebruik worden gemaakt van specialistische palliatieve/ terminale digitale comfortbeoordelingen. Als je de mate van comfort digitaal in beeld brengt, leidt dit tot betere kwaliteit en bewustwording van behoeften aan het einde van het leven. 

Achtergrond 

Eén op de tien patiënten die zijn opgenomen in het ziekenhuis zal daar sterven. De zorg voor patiënten in de laatste fase is dus belangrijk. Specialistische palliatieve teams bieden ondersteuning in de laatste levensfase, en hebben een adviserende rol ten aanzien van behandelaren. Maar ook bij inzet van gespecialiseerde palliatieve teams blijkt nog steeds dat er niet aan alle behoeften wordt voldaan. Deze teams zijn niet in staat alle stervende mensen in het ziekenhuis te zien, bovendien werken zij meestal tijdens kantoortijden. In de geneeskunde curricula is gelukkig steeds meer aandacht voor generalistisch onderwijs rondom sterven, toch is postacademisch onderwijs over dit thema nog steeds nodig. 

Het is wereldwijd bekend dat stervende mensen een individueel zorgplan zouden moeten hebben dat regelmatig bijgeschaafd wordt en waarbij zorgprofessionals, patiënten en naasten effectief communiceren. In dit zorgplan moet geobjectiveerd worden of klachten als agitatie/delier, dyspnoe, pijn of reutelen aanwezig zijn. Een manier om deze symptomen te monitoren is een digitale comfort scoringslijst waarbij mensen ‘gescoord’ worden op symptoomlast. Door digitaal eenduidig te beoordelen kan men escalatie van symptomen voorkomen. Hiermee wordt kwaliteit van sterven verbeterd. 

Opzet onderzoek/ methoden 

De observatieschaal bevat vijf scoringsitems: pijn, agitatie, dyspnoe, misselijkheid en slijmvorming. Er is ruimte voor andere zorgwekkende symptomen die elke zorgprofessional zou moeten herkennen in de zorg voor stervende mensen. In eerste instantie was het een papieren registratieformulier, maar het is nu ontwikkeld tot een digitale scorelijst dat gekoppeld is aan het patiëntendossier. Verpleegkundigen nemen de scores af tijdens de dienst op vaste momenten. Nu moet het nog manueel ingevuld worden; onderzoekers hopen in de toekomst met behulp van kunstmatige intelligentie aan de hand van klinische gegevens de toegenomen symptoomlast eerder te herkennen. 

De onderzoekers hopen te bereiken dat al deze data inzichtelijk worden voor gespecialiseerde palliatieve teams, zodat zij inzicht hebben in de grootste symptoomlast en dus gericht kunnen interveniëren. Ook wordt sneller inzichtelijk welke afdelingen meer behoefte hebben aan onderwijs. 

Resultaten 

Het onderzoek naar de inzet van digitaal scoren van de mate van comfort wordt sinds een jaar uitgevoerd. Palliatieve teams monitoren de gegevens. Na dit jaar is gebleken dat een significant aantal patiënten de inzet van palliatieve teams nodig heeft omdat bijvoorbeeld medicatie niet op de juiste manier ingezet wordt. Voordeel van het inbedden in de dagelijkse zorg van gestructureerd digitaal scoren is dat alle patiënten gezien worden in hun mogelijke behoeften. Ook zij die het niet meer aan kunnen geven. Ook kunnen er waarschuwingsacties in het systeem worden gezet, zoals herinneringen voor tijdstippen van medicatie geven en het waarschuwen van een behandelaar. Dit kan zeer behulpzaam zijn bij specialismen die niet veel end-of-life-care geven. 

Discussie 

Belangrijk is te noemen dat er in elke mate van score een kans op subjectiviteit bestaat. Dit kan gebaseerd zijn op ervaring met stervende mensen en het kunnen oppikken van non-verbale signalen. Wat ook meespeelt is dat in de stervensfase medicatie veelal ‘zo nodig’ voorgeschreven wordt. Het scoren van symptomen zou hierop aangepast moeten worden; snel na het geven en noteren van gegeven medicatie moet er gescoord worden op het effect. Dit is mogelijk moeilijk in te bedden in het elektronische systeem. En dit vereist discipline en scholing aan het personeel. Ook moet het een gebruiksvriendelijk systeem zijn, het liefst gekoppeld aan het dagelijkse elektronische systeem zodat het niet meer tijd kost. 

Conclusie 

Het gestructureerd elektronisch scoren van symptoomlast in de stervensfase geeft een betere kwaliteit van sterven. Zeker als de data inzichtelijk zijn voor gespecialiseerde palliatieve teams die ‘in kunnen springen’ zodra zij toename en minder adequaat handelen daarop zien. Ook wordt snel inzichtelijk binnen welke specialismen meer onderwijs nodig is. Verder onderzoek is nodig, onder meer naar scoren na medicatie interventie en hoe een en ander het best ingebed kan worden in de dagelijkse praktijk. 

Commentaar/ reflectie 

Het klinkt niet aantrekkelijk, nog meer scoren. Zeker niet in de stervensfase. Toch denk ik dat dit behulpzaam kan zijn en zorgend personeel ‘dwingt’ om goed naar symptomen te kijken. Zeker op afdelingen waar er minder stervenden opgenomen liggen en er minder affiniteit is. De koppeling met palliatieve teams lijkt mij interessant om bovengenoemde redenen. Ik denk wel dat het gevaar ligt in minder ‘op je gevoel’ voor stervenden zorgen. Het is toch iets wat je doet vanuit medemenselijkheid. Echter, ik realiseer me goed dat niet iedereen dit vanuit zijn hart kan doen. Kortom interessant om over te blijven lezen en na te denken!

Kristel Haarman, verpleegkundig specialist Consultteam ondersteunende en palliatieve zorg Ziekenhuisgroep Twente (locatie Almelo/ Hengelo).  

Over deze publicatie

Stewart, E., et al. “Digitally Recording Comfort Observations in the Last Days of Life.” American Journal of Hospice and Palliative Medicine ahead of print (2024).DOI: 10.1177/10499091241234859

Deze bijdrage is onderdeel van e-pal - editie juni 2024. Alle e-pal-artikelen staan hier