Een waardig levenseinde: lessen uit een onderzoek

Samenvatting

We weten dat de laatste levensfase voor patiënten en hun familie in vele opzichten uitdagend is. Slechte communicatie binnen de familie kan leiden tot gevoelens van eenzaamheid en moedeloosheid bij patiënten in de laatste levensfase.

Daartegenover staat dat verbondenheid met de familie het welbevinden van de patiënt bevordert. Effectieve communicatie verlicht ook het lijden van de familie, en de daaropvolgende rouw.
Vaak is de wens van zowel de patiënt als diens naasten om elkaar te behoeden voor emotionele spanningen. Het is niet makkelijk om met elkaar te praten over werkelijke gevoelens, zorgen en behoeften in deze fase.

Het doel van deze studie is een nieuwe manier te ontwikkelen om betekenisvolle communicatie voor palliatieve patiënten en hun familieleden te bevorderen. De zogeheten Dignity Therapy Question Framework (een lijst met vragen die helpt bij praten over waardig levenseinde) wordt onderzocht op voor- en nadelen, en mogelijkheden om deze te verbeteren.

Methode

De onderzoekers maakten op basis van de bestaande Dignity Therapy Question Framework een serie vragen die makkelijk zelf te beantwoorden zijn. Een groep patiënten, familieleden en zorgprofessionals gaf feedback op dit prototype. Hierna werden patiënten, familieleden en zorgprofessionals gerekruteerd in twee Canadese palliatieve zorg units. Zij werden geïnterviewd over de toepassing van de vragen. Verschillende statistische methoden zijn hierop losgelaten.

Resultaten

Vijftien mensen gaven feedback op het prototype. Twintig patiënten, twintig familieleden en 34 zorgprofessionals deden mee aan de studie naar de toepasbaarheid van de Dignity Talk vragen. Die werd over het algemeen hoog gewaardeerd door patiënten en familie (>70%).

Dignity Talk biedt verschillende voordelen. Zowel patiënten als familie noemen het als een handige opzet om over moeilijke onderwerpen te praten. Daarnaast verhoogt het de binding binnen de familie en kunnen de vragen de persoonlijke waardigheid versterken. Bijvoorbeeld doordat het de mogelijkheid biedt aan patiënten om herinneringen, levenslessen en adviezen te delen met familie. Ook menen zowel patiënten als familie dat het doornemen van de vragenlijst zou kunnen bijdragen aan effectieve emotionele interacties, en het bespreken van onaffe zaken.

Twijfels over de vragenlijst omvatte de toepasbaarheid van sommige vragen (niet iedere vraag is geschikt voor iedere patiënt bijvoorbeeld). Daarnaast  de noodzakelijke emotionele voorbereiding erop en de speelruimte om alleen die vragen te bespreken die betekenis hadden (zodat het niet een afvinkkwestie werd).

Conclusie

Dignity Talk biedt een vriendelijke manier om belangrijke levenseinde gesprekken te vergemakkelijken tussen patiënten en hun familie.

Commentaar

Wederom een bijzondere studie op het gebied van communicatie. Toch een serieuze bedenking: zijn al die vragenlijsten nu echt nodig? Misschien zou een andere benadering, bijvoorbeeld door meer inzet door geestelijk verzorgers, ook zinvol kunnen zijn.

Zoals wel vaker bij vragenlijsten blijft het de kunst om eruit te pikken wat relevant is op dat moment, tussen de personen in kwestie. In dat geval kan deze lijst, voor diegenen die daar voor open staan, een mooi hulpmiddel zijn om gesprekken over wezenlijke onderwerpen op gang te brengen tussen de patiënt en diens familie.

Over de publicatie

Guo, Q., et al (2018). Development and evaluation of the Dignity Talk question framework for palliative patients and their familie: A mixed methods study​. Pall Med 32(1);195-205.

Deze bijdrage is onderdeel van e-pal - editie april 2018. Alle e-pal-artikelen staan hier.