De bucketlist als routeplanner

Samenvatting

Mocht je te horen krijgen dat je niet lang meer te leven hebt, wat zou je dan nog willen doen? De zogenaamde bucketlist benoemt de ervaringen die iemand nog hoopt te kunnen beleven voor zijn of haar einde. Het maakt het mogelijk om te reflecteren op de persoonlijke waarden en het benoemen van de mijlpalen in het eindige leven. De bucketlist is ook de concretisering van hoop en perspectief op de toekomst.

Tijdens het proces van proactieve zorgplanning (advance care planning) blijkt het gezamenlijk vaststellen van doelen behulpzaam. Echter patiënten beschikken over onvoldoende inzicht om de reikwijdte van behandelkeuzes te kunnen inschatten tegen het licht van hun persoonlijke doelen. De focus van artsen is vaak gericht op medische doelen, de mogelijkheden van behandeling, in plaats van op levensdoelen.

Als voorbeeld wordt de patiënt die het huwelijk van het kleinkind nog wil meemaken aangehaald. Een ander voorbeeld is een terminale patiënt die afziet van verdere behandeling om nog één keer met haar gezin op reis te kunnen. Deze voorbeelden illustreren het belang voor de patiënt om met de behandelaar een goede overeenstemming te bereiken over de behandelkeuzes zodat men ‘goed’ afscheid kan nemen.

Methode

Om deze afstemming met de patiënt te bereiken hebben de auteurs onderzoek gedaan naar de thema’s die voorkomen op mensen hun bucketlist. Men stelt dat een bucketlist als routeplanner zou kunnen dienen in de palliatieve zorg. Via een online survey hebben 3056 respondenten vanuit alle staten in de Verenigde Staten geparticipeerd. Via kwalitatieve analyse konden de belangrijkste thema’s op de bucketlist worden vastgesteld. Opmerkelijk was dat de (vooral vrouwelijke) participanten die aangaven veel belang te hechten aan een bucketlist vaak religieus of spiritueel georiënteerd waren.

Welke thema’s kwamen nu vooral voor op de lijst? De onderzoekers hebben zes belangrijke thema’s gedestilleerd uit de ingevulde vragenlijsten.

1. Als eerste thema wordt het verlangen om te reizen genoemd. Mensen willen bijvoorbeeld eens in hun leven de piramides of de Niagara Watervallen bewonderen.
2. Het tweede thema was de vervulling van een persoonlijke wens zoals het zingen in een achtergrondkoor van de favoriete band of de familie van vaderskant (beter) leren kennen.
3. Het bereiken van een specifieke mijlpaal zoals in het huwelijk treden of grootmoeder worden, was het derde thema dat naar voren kwam.
4. Als vierde gold het verlangen om nog voldoende quality time met vrienden en familie door te brengen.
5. Het streven naar financieel evenwicht kwam op de vijfde plaats. Dit was vaak het geval bij participanten in een minderheidspositie.
6. Ten slotte werd het ondernemen van een uitdagende activiteit zoals parachutespringen of met haaien zwemmen genoemd. Deze bucket kwam vooral voor onder de jongere participanten.

Conclusie

Volgens de onderzoekers is de bucketlist een uitstekend en toegankelijk middel om persoonsgerichte zorg te verlenen. Men pleit ervoor proactieve zorgplanning te verbeteren door naast medische prognoses een meer persoonsgerichte aanpak te hanteren. De mogelijke behandeling dient uitdrukkelijk in verband te worden gebracht met wat iemand nog wenst van het leven. Voor vervolgonderzoek zou het interessant zijn om de bucketlist te onderzoeken in een klinische omgeving. Maakt het daadwerkelijk een verschil als de behandelaar op de hoogte is van de waarden en de levensdoelen van de patiënt?

Commentaar

Het artikel lezend moest ik denken aan het boek Being Mortal van de arts Atul Guwande. Door het ziekte en sterfproces van zijn vader realiseert hij zich dat artsen het gesprek over de dood vaak uit de weg gaan. Het willen behouden of bevechten van het leven veroorzaakt een eenzijdige gerichtheid op behandeling. Dit doet tekort aan de mogelijke rijkdom van de laatste fase in het leven en het creëren van de voorwaarden voor een goed en bevredigend afscheid voor alle betrokkenen.

Inderdaad is het van belang dat een patiënt kan inschatten wat het gevolg is van behandelkeuzes op de kwaliteit van het leven of de kwaliteit van het sterven. Het gebruik maken van een bucketlist als routeplanner kan wellicht een hulpmiddel zijn.

Wat niet aan de orde komt in het artikel, is het feit dat niet alle doelen haalbaar zullen zijn. Niet tijdens het leven en ook niet net voor het einde daarvan. De confrontatie met de eigen eindigheid gaat gepaard met rouw en de ervaring van verlies of misschien beter gezegd: spanningsvelden. Deze spanningsvelden worden in het boek Ruimte om te sterven (Leget, 2021) via het Diamantmodel mooi in kaart gebracht. Er wordt onderscheid gemaakt tussen doen en laten, ik en de ander, vergeven en vergeten, geloven en weten en vasthouden en loslaten. Eigenlijk vind ik dit een intelligentere routeplanner dan een bucketlist.

Naar de publicatie

Vyjeyanthi, S., Periyakoil, M.D., et al. (2018) Common Items on a Bucket List. Journal of Palliative Medicine 21 (5);652-658.