Chronisch ziek en terminaal. Wie lijdt het meest: de zieke of de verzorgende?

Kwaliteit van leven is belangrijk als je dagen geteld zijn. Dat geldt voor patiënten en ook voor hun naaste familie.

Zorgverleners proberen de symptomen en zorgen van deze patiënten zo goed mogelijk in beeld te krijgen, om zo de beste behandeling en zorg te kunnen geven. Soms kunnen patiënten in de eindfase van hun leven moeilijk hun klachten duidelijk maken. Informatie van de omstanders is daarbij nodig als aanvulling.

Bij kankerpatiënten is er al onderzoek gedaan naar de overeenstemming tussen patiënten en verzorgers als het gaat om de beleving van de lasten en zorgen van de lijdende patiënt. Betreffende fysieke symptomen, afhankelijkheid en kwaliteit van leven komen de mening van patiënt en familie aardig overeen. Het inschatten van subjectieve ervaringen als angst, depressie is voor omstanders veel moeilijker. Familieleden overschatten het belang van ophelderen van oude fricties met anderen en het bespreken van wensen rondom het levenseinde met artsen. Ze onderschatten de zorgen van de patiënt een last voor anderen te zijn.

Hoe dat ligt bij niet-kankerpatiënten in een terminale fase is nog nauwellijks onderzocht. Een mulitdisciplinaire onderzoeksgroep uit Winnipeg in het zuiden van de Canadese provincie Manitoba onderzocht deze kwestie bij een groep patiënten met COPD, ALS, in een eindstadium van chronisch nierfalen, thuiswonend of verblijvend in een hospice. Kwetsbare, cognitief intacte ouderen wonend in een zorginstelling werden ook bij het onderzoek betrokken.

Het ziektebeloop bij deze groepen is vaak langdurig en minder voorspelbaar. Deze patiënten zijn zich er minder van bewust dat zij terminaal zijn.

Methode

Patiënten en hun naaste familieleden werden drie verschillende  gevalideerde vragenlijsten voorgelegd. Daarbij werden thema’s gerelateerd aan waardigheid, lijdensdruk, spiritualiteit, existentiële problemen en de kwaliteit van leven nagegaan.

Resultaten

Van de 663 geselecteerde patiënten namen er uiteindelijk 404 deel aan het onderzoek en daarvan 218 familieleden. De vier eerder genoemde onderzochte categorieën patiënten waren hierin evenredig vertegenwoordigd.

In de meeste gevallen (65-90%) was er overeenstemming tussen patiënten en familie op vrijwel alle gebieden. Bij een minderheid (10-35%) was er verdeeldheid tussen beide groepen. In het algemeen overschatten de familieleden de problemen in vergelijking met de patiënten. De gebieden met het minste gewicht (spiritualiteit) hadden nog de meeste overeenkomst.

Deze resultaten komen overeen met studies gedaan bij kankerpatiënten in hun laatste levensfase.

Beschouwing

Veel doodzieke patiënten zijn niet meer goed in staat tot goede communicatie over hun klachten, wensen en behoeften. Familieleden treden dan vaak op als hun spreekbuis. Nu er steeds meer mensen thuis sterven betekent dit dat de rol van de familie als verzorgende toeneemt. Hulpverleners moeten zich ervan bewust zijn dat er bij een deel van de patiënten een overrapportage van problemen kan zijn. Er zijn verschillende verklaringen voor. Familieleden zijn zelf geen patiënt en hebben een ander perspectief van het leven. Zij ervaren de waargenomen problemen anders dan de patiënt zelf, die de dood als een onvermijdelijk einde van een betekenisvol leven ziet. Voorts kan een stervende patiënt zijn verwachtingen bijstellen en daardoor de last beter dragen, ook om de verzorgende minder tot last zijn. Mensen met de dood in de buurt zijn beter in staat met de dag te leven om zo hun waardigheid te behouden.

Het gezamenlijk bespreken van de verschillende gezichtspunten met patiënt en familie kan bijdragen aan een beter begrip en daarmee aan de kwaliteit van zorg. Dit zou onderwerp van nader onderzoek kunnen zijn. Patiënt en familie vormen ieder een onlosmakelijk deel van het gezamenlijk dragen van de last en helpen van de doodzieke patiënt.

Commentaar

Dit onderzoek toont een vaak wel gevoeld maar zelden besproken thema. Ik vind het goed dat het bij deze specifieke patiëntengroep is uitgevoerd. De chronisch zieke is in de palliatieve zorg vaak miskend als aanstaand stervende en krijgt een andere aandacht dan iemand die aan kanker doodgaat.

‘De patiënt heeft de ziekte, de verzorgende famlie draagt hem.’ Zo lijkt het vaak bij chronische patiënten. Een beter begrip hiervoor, gevolgd door het bespreken ervan met alle betrokkenen kan bijdragen aan het welbevinden van de patiënt en van de familie.

Een huisarts in Nederland, die vaak ook familiedokter is, verkeert bij uitstek in de positie om dit thema te onderkennen en te bespreken.

Over de publicatie

Hack, T.F.., et al (2018). Assessing Symptoms, Concerns, and Quality of Life in Noncancer Patients at End of Life: How Concordant Are Patients and Family Proxy Members?.  J Pain and Symptom Manage 56;760-766.

Deze bijdrage is onderdeel van e-pal - editie november 2018. Alle e-pal-artikelen staan hier.