Autonomie van terminaal zieke patiënten: waar gaat het om?

De gangbare opvattingen over autonomie, het vermogen om verstandige en onafhankelijke keuzes te kunnen maken, zijn misschien niet van toepassing voor patiënten in de palliatieve fase van hun leven. Twee experts in palliatieve zorg aan de universiteit van Praag onderzochten wat voor autonomie nodig is om zin te geven aan de laatste fase van het leven.

Tevoren was al duidelijk dat de sleutel tot verbetering van zorg bij het levenseinde ligt in het inspelen op individuele behoeften van de patiënt als het gaat om het maken van keuzes en nemen van beslissingen. Maar wat zijn dan die behoeften?

Methode

Door middel van een uitgebreid literatuuronderzoek van zowel kwalitatieve als kwantitatieve studies is geprobeerd een theoretisch model te ontwikkelen voor respect voor autonomie bij de zorg voor terminale patiënten. Er zijn 5.540 artikelen bekeken, waarvan er uiteindelijk negentien geschikt bleken om om nader te beschouwen.

Bevindingen

Vanuit het perspectief van de patiënt werden twee brede domeinen geïdentificeerd die hierbij van belang zijn:

1. normaal zijn
2. leiding houden

Normaal zijn

Vanuit het perspectief van de veranderingen in het voorheen normaal functionerende lichaam is het van belang dat de symptomen zoals afnemende krachten, pijn en benauwdheid als tekenen van progressie van de ziekte, zoveel mogelijk behandeld of verlicht worden.

Vanuit het perspectief van actief willen blijven, willen mensen zo goed mogelijk kunnen blijven leven terwijl ze aan het sterven zijn. Voor sommigen betekent dat in het heden kunnen leven, zonder teveel aan de toekomst denken. Anderen willen plannen blijven maken voor het leven dat hen nog rest, zelfs als die niet realistisch zijn. Ondanks hun toenemende afhankelijkheid willen mensen vaak toch nog blijven helpen om zo nog iets voor anderen te kunnen betekenen. Door kennis en ervaring te delen, dingen cadeau te geven, samen tijd doorbrengen.

Leiding houden

De beleving om als patiënt de regie te blijven houden is belangrijk voor het bewaren van de waardigheid als autonoom denkend persoon. Men wil met respect en in wederzijds vertrouwen benaderd worden. Doodzieke mensen vinden zichzelf vaak een last voor hun omgeving, dit kan leiden tot een aantasting van hun zelfvertrouwen en het gevoel geven er niet meer toe te doen. Dit belemmert het bespreken van moeilijke thema’s. Of men neigt ertoe dit aan anderen over te laten. De autonomie van de patiënten kan juist bevorderd worden door hen te actief te betrekken bij keuzes ten aanzien van de behandeling en begeleiding.

De zieke kan ook een rol spelen bij het voorbereiden van anderen op de naderende dood en het leven nadien. Het afhandelen van financiële en relationele zaken hoort hier bij. Aandacht voor de spirituele kant van het leven en sterven kan ook bijdragen aan de autonomie van de patiënt aan de vooravond van de dood.

Discussie

Om autonomie te erkennen, is het nodig dat de patiënt niet alleen wordt benaderd als een individu met diens persoonlijke ervaring, achtergrond en behoeftes, maar ook actief betrokken wordt bij het vervullen ervan. Naar de ervaring van de auteurs zijn bovengenoemde aspecten van autonomie vaak genoemd door patiënten, maar de betekenis ervan wordt door verzorgers niet altijd als zodanig begrepen. Autonomie wordt vaak gezien als identiek aan onafhankelijkheid en rationele besluitvorming. Daarnaast worden ernstig zieke patiënten gezien als min of meer passieve ontvangers van zorg, waarbij de sociale interactie en wederzijdse bijdrage van patiënten en hun verzorgenden aan elkaars welzijn wordt ondergewaardeerd. Erkenning en ondersteuning van werkelijke autonomie kan patiënten stimuleren zo actief mogelijk te blijven en zo de vrees tot last voor anderen te zijn verminderen. Deze angst is niet alleen een bron van stress, het kan ook een motief zijn tot verzoeken om hulp bij zelfdoding of euthanasie.

Conclusie

Begrip voor het belang van werkelijke autonomie van de terminale patiënt is een belangrijk aspect voor goede terminale zorg. De bestudeerde onderzoeken zijn uitgegaan van het perspectief van de patiënt. Toekomstig onderzoek waarbij de beschreven aspecten van autonomie ook vanuit het gezichtspunt van familie en verzorgenden worden bekeken, zou verdere verdieping van dit begrip kunnen geven.

Commentaar

Op het eerste gezicht lijken de conclusies uit dit literatuuronderzoek een open deur. Natuurlijk staat de patiënt centraal, zeker in deze tijd waarin de ‘shared decision making’ een actueel thema is.

Zelf gebruik ik vaak het begrip ‘functionele benadering’. Als de beperkingen van de ziekte aanvaard kunnen worden, kan er gekeken worden naar wat er nog wél mogelijk is, wat wil en kan de patiënt nog zelf, ondanks alle beperkingen? Daarnaar vragen alleen al kan nieuwe perspectieven in de patiëntenautonomie openen.

Patiënten die in staat zijn om, bij wijze van spreken, pas kort voor hun dood in bed te gaan liggen zijn korter ziek. Dat kan pas als zij daarbij in hun autonomie erkend worden.

Over de publicatie

Houska, A., Loučka, M. (2019) Patient’s Autonomy at the End of Life: A Critical Review.  IJ Pain Symptom Manage;57:835-845
 

Deze bijdrage is onderdeel van e-pal - editie mei 2019. U vindt alle bijdragen e-pal hier.