‘Persoonsgerichte zorg is niet mogelijk zonder persoonsgerichte symptoommonitoring’

Wendy Oldenmenger (Erasmus MC) is verpleegkundige en gezondheidswetenschapper. Vanuit beide rollen is zij altijd nauw betrokken geweest bij de waarde van het monitoren van symptomen en ander onwelbevinden. Ze verwelkomt dan ook de landelijke Meting Welbevinden die binnenkort – in de Week van de Palliatieve Zorg (12-19 oktober) - plaatsvindt. “Je kunt geen goede persoonsgerichte zorg verlenen als je niet óók persoonsgerichte symptoommonitoring doet.” 

Monitoring van symptomen roept bij verpleegkundigen soms nog wat weerstand op, weet Oldenmenger. 'Het neigt voor hen naar bureaucratie, naar registratielast. Maar dat is een beperkte kijk op symptoommonitoring. Alsof het slechts het registreren om het registreren is. Dan doe je je eigen werk te kort. Je monitort de symptomen immers om de resultaten te integreren in je werk. Dat kan verschillende kanten opgaan. Een aanpassing van de interventie bijvoorbeeld. Of een gericht gesprek met de patiënt over zijn ervaring.'

Waarde van monitoring voor de patiënt 

Oldenmenger heeft als verpleegkundige veel ervaring met de inzet van meetinstrumenten die zorgverleners voor het monitoren van symptomen kunnen gebruiken. Of met de meetinstrumenten die patiënten zélf kunnen invullen, zoals het USD-4D, die op vier dimensies – lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel – meet hoe het met het (on)welbevinden van een patiënt gaat. Ook deed ze veel onderzoek naar de waarde van dat monitoren. Niet alleen naar de waarde voor de kwaliteit van de geleverde zorg, maar ook naar de waarde voor de kwaliteit van leven van de patiënt. 

Praktische waarde 

'De waarde die symptoommonitoring voor patiënten heeft, kent een duidelijke gelaagdheid. In de meest praktische zin uit de waarde zich doordat zij – dank zij de metingen – de beste interventie krijgen. Wat het symptoom ook is, dankzij de monitoring kun je al in een vroeg stadium signaleren dat een klacht toeneemt. Als je het niet regelmatig meet, komt het in de praktijk vaak voor dat een patiënt zich pas meldt als de klacht fors is toegenomen.  Wanneer je de interventie dáár vervolgens op aanpast, levert dit veel onzekerheid op over het succes van die aanpassing. Wanneer je de vinger op regelmatige basis aan de pols houdt, kun je sneller én met meer succes een aanpassing in de interventie doen.' 

De praktische waarde strekt zich echter nog verder uit, geeft Oldenmenger aan. 'Niet alleen kunnen zorgverleners eerder ingrijpen bij een toename van klachten, het systematisch monitoren heeft ook tot gevolg dat patiënten minder vaak naar een spoedeisende hulp gaan en ook minder vaak voor een opname naar het ziekenhuis moeten. Met andere woorden: het verhoogt hun algehele kwaliteit van leven.'

Psychologisch voordeel 

Naast deze praktische waarde voor de patiënt, zit er ook een psychologisch voordeel aan de monitoring vast: de patiënt voelt zich beter in de gaten gehouden. Soms testen patiënten dat ook expliciet uit, weet Oldenmenger op basis van onderzoek. 'Dan zie je dat patiënten die voor het eerst met systematische symptoommonitoring te maken krijgen in het begin vrij extreme scores doorgeven: hele hoge, of juist hele lage. Alsof ze daarmee willen checken of hun scores daadwerkelijk wel door een mens gezien worden.'

Een ander psychologisch voordeel is dat het monitoren de patiënt enig zelfinzicht kan geven. 'Dat geldt vooral als patiënten zelf de scores invullen, via een formulier of een app. Zij kunnen zelf het verloop van een klacht bijhouden. Als een patiënt bijvoorbeeld ziet dat hij op een bepaald tijdstip van een dag méér pijn dan gemiddeld heeft, dan kan hij proberen na te gaan waardoor dat komt. Onderzoek wijst ook uit dat patiënten die hun symptomen monitoren zich méér medeverantwoordelijk voelen voor de behandeling. Het meten doet dus iets met hun gevoel van machteloosheid; dat wordt minder.'

Meer dimensies meten

In de Week van de Palliatieve Zorg (12-19 oktober) kunnen zorgverleners over het hele land hun palliatieve patiënten vragen mee te doen aan de zogeheten Meting Welbevinden. De Meting Welbevinden wordt uitgevoerd met het eerder genoemde meetinstrument USD-4D (Utrecht Symptoom Dagboek – 4 dimensioneel). Vorig jaar werd een eerste landelijke Meting Welbevinden gedaan, óók met het USD-4D. 'Het mooie van dit meetinstrument is dat het niet alleen naar de ervaren lichamelijke klachten vraagt, zoals pijn, droge mond of slikklachten. Het stipt via een aantal stellingen ook het algehele (on)welbevinden aan,  en het brengt de zorgen in kaart op de psychische, sociale en spirituele dimensie. Dat is een waardevol element.'

Hoge of lage scores 

Uit de praktijk blijkt inmiddels dat hoge of lage scores niet alles zeggen over de mate van (on)welbevinden van de patiënt. 'Het zou misschien logisch zijn om te denken dat patiënten erg gebukt gaan onder hun klachten als ze die met hoge cijfers – een 8 of 9 – omschrijven', zegt Oldenmenger. 'Maar dat blijkt niet waar. Ook als patiënten lage scores opgeven – bijvoorbeeld een 3 voor pijn, een 2 voor obstipatie en een 3 voor misselijkheid/braken – kan men zich knap beroerd voelen. Dit kan zelfs nog meer invloed op hun ervaren kwaliteit van leven hebben dan een hoge score bij één symptoom. Het is goed om je daar als zorgverlener bewust van te zijn. Want normaal gesproken gaat bij dit soort lage scores geen alarmbel rinkelen.'

Meerwaarde specialisten palliatieve zorg 

Oldenmenger hoopt dat vele zorgverleners hun patiënten aansporen aan de Meting Welbevinden mee te doen. 'Ik denk dat veel zorgverleners nog verrast kunnen worden door de mate van (on)welbevinden die hun patiënten ervaren. Indirect kan dit ertoe leiden dat zij het belang van goede palliatieve zorg inzien. Mochten zij daar zelf niet in kunnen voorzien, dan zullen zij misschien in het vervolg er eerder aan denken om specialisten op het gebied van palliatieve zorg bij de behandeling en begeleiding van hun patiënten te betrekken.”