Proactieve zorgplanning (ACP) bij mensen met een verstandelijke beperking
Bij advance care planning denken huisartsen en wijkverpleegkundigen sneller aan kwetsbare ouderen en mensen met een levensbekortende aandoening, dan aan mensen met een verstandelijke beperking. Echter: Zij zijn niet alleen door hun verstandelijke beperking, maar ook door de bijkomende lichamelijke beperkingen, vaak kwetsbaar. Het is een groep die minder makkelijk diagnostiek en therapie kan ondergaan. Dit maakt het belangrijk om tijdig te praten over toekomstige zorg.
Juist het chronische karakter van deze zorg geeft de gelegenheid om het gesprek aan te gaan over wensen en verwachtingen. Dat gesprek hoeft niet meteen uitputtend en volledig te zijn. Geef mensen de kans om erover na te denken, grijp een aanleiding aan zoals een bezoek aan de SEH of ziekte of overlijden in de familie. Bij dit gesprek is niet alleen de patiënt betrokken, maar ook bijna altijd de naasten. Soms is er een wettelijk vertegenwoordiger, soms is er twijfel aan de wilsbekwaamheid van de patiënt met betrekking tot een moeilijke beslissing.
Uit diepte-interviews met mensen met een verstandelijke beperking, naasten en professionals
tijdens de palliatieve fase bleken drie thema’s belangrijk. Het eerste was zorg op maat. Er bleek niet één manier te zijn waarop ACP kon worden uitgevoerd, het was vooral belangrijk om aan te sluiten bij de specifieke zorg voor de patiënt. Ook werd het belangrijk gevonden om samen te beslissen en elkaar te vertrouwen. Als derde bleek tijd nemen voor elkaar in de palliatieve fase belangrijk.
De huisarts is in de goede positie om ACP gesprekken tijdig op gang te brengen. Lees hier meer over ACP voor mensen met een verstandelijke beperking.
Tips voor een ACP gesprek bij een patiënt met een verstandelijke beperking:
- Betrek de patiënt bij het gesprek. Als iets niet duidelijk is, zeg dan bijvoorbeeld: “Nu begrijp ik het niet goed, ik vraag even aan … (naaste) om uitleg”.
- Formuleer positief: “Wat is belangrijk voor jou?”.
- Maak duidelijk dat op elk moment kan worden teruggekomen op dit gesprek en de uitkomst ervan.
- Patiënten kunnen ook thuis iets opschrijven en er dan mee naar het spreekuur komen.
Suggestie voor werkvorm voor de PaTz groep
Bespreek met de deelnemers in jouw PaTz groep of jullie het een goed idee vinden om ‘palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking’ in de/een volgende PaTz bijeenkomst centraal te stellen.
- Overweeg een Arts voor Verstandelijk Gehandicapten (AVG) bij die PaTz bijeenkomst uit te nodigen.
- Lees en mail evt. naar de PaTz deelnemers dit artikel: Wagemans A, Slort W. Palliatieve zorg bij mensen met een verstandelijke beperking. Huisarts Wet 2021;64:DOI:10.1007/s12445- 021- 1080-8
- Vraag de deelnemers, als voorbereiding op die PaTz bijeenkomst, op een rij te zetten aan welke mensen met een verstandelijke beperking zij zorg bieden. Denk daarbij zowel aan mensen die thuis wonen, als mensen in (kleinschalige) woonvoorzieningen.
- Stel jezelf de volgende vragen, voor elk van deze mensen:
- Verwacht je dat hij/ zij dezelfde levensverwachting heeft als een leeftijdsgenoot zonder verstandelijke beperking? Waarom wel/niet?
- Schat je in dat als hij/ zij ziek wordt, hij/zij dan alle benodigde diagnostiek en behandeling wil en kan ondergaan?
- Zou ik verbaasd zijn als deze patiënt in het komende jaar zou overlijden?
- Vind je het raadzaam, gezien de antwoorden op bovenstaande vragen, om met deze patiënt/ diens naasten in gesprek te gaan over ACP?
- Wat zie je als specifieke aandachtspunten voor dit ACP gesprek?
- Bespreek in de PaTz bijeenkomst welke antwoorden de PaTz deelnemers op bovenstaande vragen hebben.