Palliatieve zorg aan een kind of jongere: wie kan jou als huisarts of wijkverpleegkundige helpen?

Gelukkig komt het niet vaak voor dat kinderen of jongeren palliatieve zorg nodig hebben. Maar als je voor een ernstig zieke minderjarige zorgt en het stervensproces begeleidt, maakt dat vaak grote indruk. Je wilt optimale zorg bieden, zowel voor het kind als voor de ouders en andere naasten. Maar hoe doe je dat?

Je kunt in de PaTz bijeenkomst afspreken dit een keer als thema/ aandachtspunt te nemen. Dat kan n.a.v. een casus van een PaTz deelnemer, het kan ook om met elkaar goed voorbereid te zijn voor als die situatie zich voordoet. Hieronder lees je enkele vragen aan de hand waarvan je deze bespreking kunt houden.

Wie heeft weleens een pallitaief traject van een minderjarige thuis begeleid?

Als iemand in de groep dat heeft gedaan, kan die casus met onderstaande vragen startpunt voor het gesprek zijn.

In welk opzicht was dat anders dan bij een volwassene/ oudere patiënt ?
Wat ging heel goed/ was mooi?
Hoe werd er met het kind en de naasten gesproken over de situatie, over dood gaan?
Welke soort ondersteuning heb jij (of is er door anderen) ingezet bij het begeleiden van het kind en de naasten?
Welke zorgverleners/ organisaties boden ondersteuning?
Hoe was je met hen in contact gekomen?
Hoe verliep de samenwerking met hen?
Heb je bepaalde steun/ expertise/ hulp gemist?
Hoe was de zorg aan de naasten na het overlijden? Wat was jou rol daarbij?
Was het netwerk van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve zorg betrokken? Zo ja, op welke manier?

Als niemand in de groep dat heeft gedaan, kunnen onderstaande casus en vragen aanzetten tot nadenken wat relevant is bij palliatieve zorg aan kinderen en jongeren.
Je bent huisarts en de kinderarts belt: “ik heb net met de ouders van Noah van 4 jaar besproken dat ze niet meer beter wordt. Ze heeft een gemetastaseerd neuroblastoom en vanuit het ziekenhuis kunnen we geen ziektegerichte behandeling meer geven. De ouders hebben aangegeven zo veel mogelijk met Noah thuis te willen zijn. Wil jij de begeleiding op je nemen?”

In welk opzicht is een palliatief traject bij een kind of jongere anders dan bij een volwassene/oudere patiënt?
Wat lijkt je moeilijk in de begeleiding?
Wat lijkt jou van belang bij het bespreken van de situatie/ het dood gaan, met het kind en de naasten
Welke ondersteuning zou jij, denk je, graag willen hebben als je een kind in de palliatieve fase begeleidt?
Welke zorgverleners/ organisaties kunnen welke ondersteuning bieden?
Hoe kan je met hen in contact gekomen?
Wat lijken jou belangrijke afspraken in de onderlinge samenwerking?
Welke zorg zou je na overlijden van het kind aan de naasten willen bieden? Hoe zie je jouw eigen rol daarin?
Wie kent het Kenniscentrum Kinderpalliatieve zorg? Wat kunnen zij bieden?

Het kenniscentrum kinderpalliatieve zorg

Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg en de 7 regionale netwerken integrale kindzorg (NIK) hebben veel kennis en ervaring. Je kunt de coördinator uit jouw regio bellen als je te maken hebt met een kind in de palliatieve fase. Je vindt haar/hem via dit overzicht.

Je kan hem of haar ook een keer uitnodigen voor een PaTz bijeenkomst om te vertellen wat zij kunnen bieden, o.a. over

de afstemming van de zorg tussen ziekenhuis en thuis
het delen van afspraken en gegevens via het individueel zorgplan
deelname aan een online MDO
organiseren van rouw- en verliesbegeleiding voor het kind/gezin
onderwijs ondersteuningsmogelijkheden voor schoolgaande kinderen
het vinden van passende zorg in de buurt (bijv. logeeropvang)
alle andere vragen die je hebt over kinderpalliatieve zorg

Ook goed om te weten

Een schat aan informatie lees je in de ervaringsverhalen van ouders.

Op de hoogte blijven van nieuwe ontwikkelingen in de kinderpalliatieve zorg?

Ontvang de 2-maandelijkse nieuwsmail. Aanmelden kan hier.