Zorgverleners mogen van patiënten vaker én eerder een gesprek over de laatste levensfase starten
Mensen die weten dat zij ongeneeslijk ziek zijn, verwachten van hun zorgverleners dat zij gesprekken starten over de rest van hun leven, en de mogelijke rol van de zorgverlening daarin. Zijzelf doen dat niet zo snel. Vandaar dat zij het op prijs stellen als zorgverleners het initiatief nemen. In de ogen van patiënten gebeurt dat nu te weinig. Daardoor lopen patiënten belangrijke informatie mis over verschillende vormen van zorg, ondersteuning en begeleiding die in hun laatste levensfase wel beschikbaar zijn voor hen. Dit blijkt uit een onderzoek onder ruim achtduizend deelnemers van het Zorgpanel van Patiëntenfederatie Nederland.
De vragen over het voeren van gesprekken over palliatieve zorg en/of de laatste levensfase, zijn voorgelegd aan drie groepen: patiënten met één of meer ernstige aandoeningen waaraan ze waarschijnlijk overlijden, naasten die zorgen voor iemand in de laatste levensfase en 70-plussers. Van de patiënten heeft slechts 12 procent gesprekken gevoerd met hun zorgverlener over palliatieve zorg en de laatste levensfase. Naasten hebben iets vaker gesprekken met zorgverleners over palliatieve zorg en de laatste levensfase: 16 procent. 70-plussers juist veel minder: 3 procent.
Vooral gesprekken met huisarts
Een overgrote meerderheid van de deelnemers die al wel gesprekken voerden met een zorgverlener over de toekomst, en de beschikbaarheid van (palliatieve) zorg daarin, was (zeer) tevreden over dit gesprek. Zij roemden vooral de zorgverleners om hun empathie, het vermogen goed te kunnen luisteren, tijd te nemen en behulpzaam, open en duidelijk te zijn. In de meeste gevallen was het de huisarts die de gesprekken voerde. Andere genoemde zorgverleners waar deelnemers gesprekken mee voerden, zijn verpleging in het verzorgingshuis en psychologen.
Gesprekken gaven rust
De waarde die deze gesprekken voor de deelnemers hadden, is overduidelijk zeer positief: ze kregen voldoende en duidelijke informatie, ze konden hun wensen duidelijk maken en ze konden alles bespreken. Dat gaf rust. Bij een overgrote meerderheid leidden de gesprekken ertoe dat deze een (zeer) positieve invloed hadden op hun vertrouwen dat ze goede zorg gaan krijgen in de palliatieve en/of laatste levensfase.
Beter voorbereid
Dat de gesprekken rust en vertrouwen opleveren, is vooral van waarde omdat de laatste levensfase voor de meeste betrokkenen – patiënten én hun naasten – doorgaans een roerige en emotioneel beladen periode is. Daarnaast weten mensen vaak niet wat palliatieve zorg inhoudt en welke zorg, ondersteuning en begeleiding allemaal beschikbaar is. De mensen die al wel gesprekken voerden over palliatieve zorg en de laatste levensfase zijn duidelijk beter voorbereid op hun toekomst. Zij weten namelijk beter dan anderen welke mogelijkheden beschikbaar zijn op het gebied van palliatieve zorg, en weten ook beter wat palliatieve zorg inhoudt. Met die kennis kunnen patiënten en naasten goed nadenken over wat de wensen en behoeften zijn in de laatste levensfase en die vervolgens weer bespreken met hun zorgverlener.
Redenen waarom nog geen gesprek gevoerd
Aan deelnemers die nog geen gesprekken met hun zorgverlener hebben gevoerd over palliatieve zorg en de laatste levensfase, maar hier wel behoefte aan hadden, is gevraagd naar de reden dat dit gesprek nog niet is gevoerd. Patiënten geven het vaakst als reden aan ‘dat het er nog niet van is gekomen’ (39%). 70-plussers zeggen met name dat het in hun ogen nog te vroeg is om hierover te praten (31%). Er wordt relatief vaak een ‘anders, namelijk’ antwoord gegeven. Zowel patiënten als naasten geven hierbij regelmatig aan dat het hen nog niet gelukt is om de zorgverlener hierover te spreken, of dat de zorgverlener zelf dit gesprek nog niet is gestart.
Gesprekken liever een jaar te vroeg dan een dag te laat
Ook vindt een deel van de deelnemers het nog ‘te vroeg’ voor de gesprekken. Uit eerdere onderzoeken is gebleken dat het belangrijk is om op tijd te praten over de laatste levensfase en wat iemand wel of juist niet wil aan zorg. Ook als iemand nog niet in de palliatieve fase zit. Zo kan de zorg afgestemd worden op persoonlijke wensen, waarden en behoeften. Deze proactieve zorgplanning - of ook wel ‘advance care planning’ - is van groot belang in stabiele, maar zeker ook in acute situaties. Voorlichting hierover moet dat belang benadrukken. Er zijn veel hulpmiddelen beschikbaar om dit gesprek aan te gaan. Het is van toegevoegde waarde dat zorgverleners en patiënten deze hulpmiddelen gebruiken.