Position paper vraagt aandacht voor kinderen van ernstig zieke ouders

“In de zorg voor ouders die chronisch of ongeneeslijk ziek zijn, moeten de betrokken zorgprofessionals ook aandacht hebben voor hun (jonge) kinderen.” Met die woorden reikte Meggi Schuiling, directeur van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve zorg, het position paper ‘Ik doe er toch ook gewoon toe!’ uit aan Saskia Teunissen, bestuurder van Palliatieve Zorg Nederland.

Schuiling sprak namens de werkgroep KIEZO (KInderen van Ernstig Zieke Ouders), een samenwerkingsverband van zes deskundigen op gebied van psychosociale zorg aan kinderen en palliatieve zorg. Hoewel met name die palliatieve zorg de laatste 25 jaar sterk in ontwikkeling is, staan de kinderen van ouders die ernstig ziek nog teveel in de schaduw. De werkgroep vraagt daarom van zorgprofessionals om hier aandacht voor te hebben. 

Teunissen, zelf ooit KIEZO-kind, gaf aan zich daar volledig in te kunnen vinden: “Ieder kind dat, met tranen over de wangen, ooit de voordeur heeft opengedaan voor een huisarts die alleen ‘Hoi, ik kom voor je vader’ zegt en vervolgens doorloopt naar de zieke ouder, weet hoe het anders had gekund. De werkgroep KIEZO heeft tal van handreikingen over ‘hoe anders’ samengebracht in een handzaam boekje. De integrale aandacht voor de eigen cirkel van de mens die ziek is sluit naadloos aan bij de verbeterperspectieven die PZNL, samen met partners uit de gezondheidszorg, wil vormgeven.”

Ondersteuning

In het position paper staat omschreven op welke wijze zorgprofessionals kinderen die aandacht kunnen geven. Die aandacht kan onder meer bestaan uit:

• Ondersteuning bieden aan ouders bij de communicatie over de ziekte met hun kind(eren)
• Betrekken van het kind bij het proces van ziek-zijn, en in de concrete zorgverlening voor de ouder (met tevens de plicht op te letten dat dit niet doorslaat in een teveel aan mantelzorg, met overbelasting van het kind tot gevolg)
• Bijdrage leveren aan het mobiliseren van het sociale netwerk van het gezin; niet alleen voor mantelzorgtaken t.b.v. de zieke ouder, maar tevens voor een zo normaal mogelijke ontwikkeling van het kind (familieleden, juf/meester, docenten, ‘significant others’)
• Ondersteuning en begeleiding bieden aan het kind in het leren omgaan met de (telkens veranderende) situatie, het geven van ruimte aan het uiten en/of delen van de daarmee gepaard gaande emoties en het bijdragen aan het vergroten van de veerkracht van de kinderen
• Bijdrage leveren aan zo gezond mogelijke relaties binnen het gezin (zowel ouder-kindrelaties, als ook de relatie tussen ouders en de relatie(s) tussen broers/zussen)
• Brugfunctie vervullen tussen gezin en school (zodat betrokken personen de leerling optimaal kunnen ondersteunen)
• Aandacht besteden aan anticiperende rouw, het maken van toekomstige herinneringen (als duidelijk is dat de ouder aan de (gevolgen van de) ziekte komt te overlijden) en afscheid nemen.

Aanbevelingen

Om de zorgverlening voor ernstig zieke ouders ‘kindvriendelijk’ te maken, doet de werkgroep een aantal aanbevelingen. Zo zouden professionals in de chronische en/of palliatieve zorg allen geschoold moeten worden in de (mogelijke) zorgbehoeften van KIEZO-kinderen, zouden zij de (lokale/regionale) sociale kaart voor hulpverlening aan kinderen moeten kennen en dient er nader onderzoek te worden verricht naar de positie van KIEZO-kinderen, met name naar de invloed van de prognose van de zieke ouder op hun levens.  

Download

Het position paper is hier te downloaden.

Werkgroep

De werkgroep KIEZO bestaat uit:

• Tanja van Roosmalen, rouw- en verliestherapeut, orthopedagoog LEF Verliesbegeleiding 
• Meggi Schuiling-Otten, directeur-bestuurder Kenniscentrum Kinderpalliatieve zorg en van de Netwerken Integrale Kindzorg
• Josien Groot, kinderpsycholoog en lid Team Palliatieve en Ondersteunende zorg OLVG, Amsterdam
• Simone Schoof, verpleegkundig specialist AGZ met specialisatie palliatieve zorg en lid consultatieteam palliatieve zorg LUMC, Leiden
• Miranda Smit-van Keulen, oprichter deMoppies.com
• Rob Bruntink, journalist, expert palliatieve zorg, communicatieadviseur PZNL, mede-eigenaar Bureau MORBidee