Samen met naasten beslissen om een IC-behandeling te staken vraagt om bijzondere communicatiekunde

Doel en werkwijze

Met dit project willen we bijdragen aan concrete verbeteringen in de communicatie met naasten over beslissingen over leven en dood van hun dierbare. We vroegen artsen op zeven intensive care afdelingen voor volwassenen, voor kinderen en voor te vroeg geborenen om hun gesprekken met families op te nemen
vanaf het moment dat er twijfel ontstond of de intensive care behandeling de patiënt nog hielp tot aan het moment dat de behandeling werd gestaakt. Deze 139 gesprekken werden uitgetypt en die letterlijke gespreksverslagen hebben we met een groot team van onderzoekers nauwgezet bekeken.

Waarom dit project?

Op de neonatale -, pediatrische – en volwassen intensive care worden dagelijks verstrekkende beslissingen genomen over ernstig zieke patiënten die niet (meer) in staat zijn om zelf te beslissen. Het zijn hun naasten die in hun plaats beslissingen moeten nemen. In de gesprekken tussen artsen en naasten staat de kwaliteit van leven van de patiënt centraal en – als het echt niet anders meer kan – een waardig sterven.

Resultaten 

Wat we zagen was dat artsen veel aan het woord waren, vooral omdat zij alles heel goed wilden uitleggen. Tegelijkertijd bleek uit hun uitleg ook hoeveel onzekerheden er nog waren. Deze onzekerheden kwamen meestal impliciet ter sprake. Dit maakte het nog weer lastiger voor directe naasten (ouders, partners of kinderen van kritiek zieke patiënten) om alle uitleg goed te begrijpen. Zij kregen ook weinig ruimte om hun vragen te stellen en om aan te geven wat de patiënt volgens hen had gewild of wat zij zelf belangrijk vonden voor de patiënt. Artsen vroegen incidenteel aan directe naasten hoe zij zich voelden en wat hen zou helpen. Uit hun spontane uitingen bleek dat de meeste naasten zich vooral heel bezorgd en angstig voelden. Meerderen van hen gaven aan dat zij de uiteindelijke beslissing graag aan de arts overlieten.

Verschillen van inzicht tussen artsen en directe naasten kwamen vaker voor dan we hadden verwacht, namelijk in ruim de helft van de gevallen. Artsen gebruikten vooral rationale strategieën zoals meer uitleg geven om deze verschillen van inzicht te overbruggen. Soms gebruikten zij ook proces-georiënteerde strategieën zoals het uitstellen van de beslissing. In de meeste gevallen bleken deze strategieën effectief. Dat waren ze niet bij diepgaande verschillen van inzicht, zeker niet als die heftige emoties opriepen bij naasten. Wat dan wel hielp was als de arts deze emoties bespreekbaar maakte en emotionele steun bood. Verschillen van inzicht op basis van de religieuze overtuigingen van directe naasten kwamen in slechts één gesprek voor.

Publicaties en andere materialen

De conclusies van het onderzoek worden gepresenteerd in een online webinar. Om deze te bekijken, kunt u klikken op de deze link.

Onze aanbevelingen hebben we samengevat in een handzame gesprekswijzer. (Download als PDF).

Verder vindt u hier de link naar de tiendelige podcastserie ‘Op leven en dood’: In deze serie belichten we de dilemma's waarmee je als familie en als zorgprofessional te maken kunt krijgen als een kritiek zieke patiënt op de intensive care moet worden opgenomen.

De oneven afleveringen bestaan uit fictieve verhalen rond vijf families van wie hun kind, partner of ouder op de intensive care ligt. Deze verhalen zijn gebaseerd op actuele dilemma’s. In elk verhaal groeit de twijfel of doorbehandelen nog wel zinvol is en breekt het moment aan waarop de beslissing genomen moet worden om de behandeling te staken (of toch nog niet). In de even afleveringen praten we door over deze dilemma’s met vijf artsen die een jarenlange ervaring hebben op dit terrein.  Onder hen Peter Dijk, neonatoloog in het UMCG, Matthijs de Hoog, hoofd IC Kinderen van het Erasmus MC Sophia, en Eduard Verhagen, hoofd kindergeneeskunde van het UMCG.

Wetenschappelijke artikelen:

• How doctors actually (do not) involve families in decisions to continue or discontinue life-sustaining treatment in neonatal, pediatric, and adult intensive care: A qualitative study. Palliative Medicine, 2021.
• How Physicians Discuss Uncertainty With Parents in Intensive Care Units. Pediatrics, 2022.
• Conversations About End-of-Life Decisions in Neonatology: Do Doctors and Parents Implement Shared Decision-Making? Front Pediatr, 2022.  
• What hinders and helps in the end-of-life decision-making process for children: Parents' and physicians' views. Acta Paediatr, 2022.

Tijdens de pandemie 2020

In de hectische zorg voor mensen met COVID-19 in de eerste golf, konden families in veel ziekenhuizen niet meer bij hun zieke of zelfs stervende naaste komen. Tijdend de COVID crisis kwam het onderzoek stil te liggen. Het onderzoeksteam is zich gaan inzetten als familiezorgteam om de naasten te ondersteunen van de mensen die op de IC lagen. Lees hier het interview met de teamleden over wat dat betekend heeft.

Samenwerkingspartners

Amsterdam UMC
M.A. de Vos-Broerse - hoofdonderzoeker en trainer
A. Akkermans - onderzoeker
M. Harmelink - onderzoeker
J.B. van Woensel - hoofd Intensive Care Kinderen
M. van Heerde - kinderintensivist
A.H. van Kaam - hoofd Neonatologie
M. van de Loo – neonatoloog
M.J. Schultz - hoofd onderzoek Intensive Care Volwassenen
T. Cherpanath - intensivist
E.M. Smets - hoogleraar Medische Psychologie
D.L. Willems - hoogleraar Medische Ethiek

Vrije Universiteit Amsterdam
J.M.W.J. Lamerichs - senior onderzoeker

ErasmusMc
M. de Hoog - hoofd Intensive Care Kinderen en hoogleraar Kwaliteit medisch specialistische vervolgopleidingen
I. Reiss - hoofd Neonatologie
A. van der Heide - hoogleraar Besluitvorming en zorg rond het levenseinde
N . Falkenburg - geestelijk verzorger

UMCG
M. Kneyber - hoofd Intensive Care Kinderen
A. Bos - hoofd Neonatologie
P. Dijk - neonatoloog
A. de Smet – hoofd Intensive Care Volwassenen

LUMC
E. de Jonge - hoofd Intensive Care Volwassenen en Intensive Care Kinderen
E. Lopriore – hoofd Neonatologie
A.M. Stiggelbout - hoogleraar Medische Besliskunde

UMCU
M. Benders - hoofd Neonatologie
F. Jenken – zorgonderzoeker Neonatologie
R. Wösten - kinderintensivist
D. van Dijk – hoofd onderzoek Intensive Care Volwassenen

RADBOUDmc
J. Lemson - hoofd Intensive Care Kinderen
M. Hogeveen - neonatoloog

UMCM+
D. van Waardenburg - kinderintensivist

Financiële ondersteuning

Dit project wordt mogelijk gemaakt door ZonMw en maakt deel uit van het programma Palliantie. Meer dan zorg.