Projecten

In Amsterdam wordt goede samenwerking rond palliatieve zorg voor patiënten in de laatste levensfase en hun naasten beperkt doordat de vele organisaties en (buurt)initiatieven (informeel en formeel) rondom sociale zorg en welzijn enerzijds en zorgverleners in het medisch domein anderzijds elkaar nog onvoldoende vinden. In 3 proeftuinen wordt gewerkt aan gezamenlijke activiteiten om de samenwerking te verbeteren. Dit wordt begeleid door actie-onderzoek dat ook inzicht geeft in de impact op de mensen in de laatste levensfase en hun naasten. Lees meer.

Er wordt in de regio Noord-Holland en Flevoland deskundigheidsbevordering aangeboden aan zorgprofessionals die palliatieve zorg verlenen. Deskundigheidsbevordering in de vorm van casuïstiekbesprekingen, hele (basis)scholingen, webinars, trainingen en workshops. Als consortium zijn wij niet voldoende op de hoogte welke deskundigheidsbevordering er allemaal is, voor wie (generalist/ gespecialiseerde zorgverleners) deze is, waar en door wie dit wordt verzorgt en met welk doel. De verkenner gaat dit in beeld brengen. Lees meer.

Er is in het Consortium behoefte aan inzichten ‘op maat’. Dat wil zeggen, we willen graag meten wat de gevolgen zijn van de activiteiten die in ons Consortium plaatsvinden. Het is belangrijk dat deze evaluaties concreet gericht zijn op de activiteiten die plaatsvinden en de context waarin ze plaatsvinden. Daarnaast is het belangrijk dat dit zo veel mogelijk op een vergelijkbare manier gebeurt omdat verschillende evaluaties dan goed te vergelijken zijn. Tenslotte is het belangrijk dat evaluaties niet dubbel gebeuren (met name landelijke aanpak). Lees meer.

Het doel van dit project is het maken en invoeren van werkafspraken voor transmurale proactieve zorgplanning, waardoor meer patiënten tijdige en passende palliatieve zorg op hun plek van voorkeur krijgen. Lees meer.

Voor ouderen met kanker en hun naasten kan het moeilijk zijn om een goed overzicht te krijgen van de mogelijkheden van zorg en ondersteuning die er voor hun zijn. Navigators zijn getrainde vrijwilligers, die ouderen met kanker en hun naasten helpen hun kwaliteit van leven te verbeteren door ze in contact te brengen met instanties/hulpbronnen in het zorg- en sociale domein die hen kunnen helpen. Lees meer.

In het verpleeghuis wordt palliatief-terminale zorg vaak pas laat ingezet omdat niet tijdig wordt herkend en gedeeld dat de situatie en behoeften van bewoners door de tijd heen veranderen. In dit project werken verzorgenden, specialisten ouderengeneeskunde, andere zorgverleners, vrijwilligers, onderzoekers, bewoners en hun naasten als partners samen aan het doel om beter te signaleren en markeren. Lees meer.

Om goede palliatieve zorg te kunnen verlenen is het belangrijk te weten welke voorkeuren mensen hebben ten aanzien van zorg en behandeling, zodat deze hierop kan worden afgestemd. Belangrijk is dan dat mensen hun voorkeuren kenbaar maken. Hiervoor is het wel nodig dat zij bewust zijn van de (on)mogelijkheden van zorg en behandeling aan het levenseinde. Een manier waarop bewustwording van burgers wordt bevorderd is het organiseren van informatiebijeenkomsten. Lees meer.

Met het project willen we bereiken dat verpleegkundigen structureel gesprekken aangaan met patiënten met ongeneeslijke kanker over psychosociale zorgbehoeften en eventuele vragen over intimiteit en seksualiteit. Lees meer.

Omdat er nog weinig bekend is over palliatieve zorg voor dak- en thuislozen wordt in dit project kennis vergaart over kenmerken van dak- en thuislozen in de laatste levensfase, hun zorgbehoefte en ontvangen zorg, en knelpunten in zorgverlening. Doel is om een consultatiefunctie voor hulpverleners van dak- en thuislozen te ontwikkelen vanuit hospices zodat dak- en thuislozen tijdig, zoveel mogelijk in een vertrouwde omgeving, adequate palliatieve zorg krijgen. Lees meer.

Zorgverleners in de palliatieve zorg krijgen vaak met morele dilemma’s te maken. De confrontatie met morele dilemma’s kan belastend zijn en ‘moral distress’ met zich mee brengen. Tegelijkertijd is sensitiviteit voor morele dilemma’s en een goede omgang hiermee een belangrijk element van goede palliatieve zorg. Lees meer.

De COVID-19 crisis heeft veel invloed op levenseinde zorg en dit kan serieuze gevolgen hebben voor de ervaringen van patiënten, naasten en zorgverleners rondom het overlijden van patiënten. Dit geldt voor zowel patiënten die het COVID-19 virus hebben, als patiënten die overlijden zonder het virus te hebben. Het doel van het Co-Live project is het begrijpen hoe familieleden en zorgverleners het overlijden van patiënten met en zonder COVID-19 hebben ervaren. Lees meer.

Ten tijde van de eerste piek tijdens de coronacrisis was het extra lastig om naasten van op de intensive care (IC) opgenomen geïsoleerde COVID-19 patiënten te informeren en te ondersteunen. In dit project wordt een overzicht gemaakt van de meest bruikbare (elementen van) ondersteuningsinitiatieven voor in de toekomst, inclusief bevorderende en belemmerende factoren bij implementatie, resulterend in een handreiking voor de praktijk. Lees meer.

Doel is om gezamenlijke besluitvorming over de behandeling van ongeneeslijke kanker in de vroeg-palliatieve fase te bevorderen zodat patiënten die zorg krijgen die past bij hun waarden en voorkeuren door interventies (door) te ontwikkelen, te evalueren en beschikbaar te maken voor de praktijk. Lees meer.

Het programma ‘Transmurale Palliatieve Zorg’ van het consortium Noord-Holland & Flevoland heeft als doel dat patiënten met palliatieve zorgbehoeften, die in het ziekenhuis worden opgenomen en daarna naar huis, een verpleeghuis of een hospice worden ontslagen, een naadloos traject ervaren dat voldoet aan hun wensen en behoeften. Lees meer.

In de laatste levensfase, wanneer genezen geen optie meer is, is gezamenlijke besluitvorming door patiënten, naasten en zorgprofessionals belangrijk om 'passende zorg' te bieden, ofwel zorg die past bij de zorgbehoeften en wensen van patiënten en die geen extra lijden geeft. Verpleegkundigen hebben frequent contact met patiënt en familie en beschikken daardoor vaak over informatie die relevant is voor passende zorg. Toch is de rol van verpleegkundigen tot op heden onderbelicht gebleven. Lees meer.

Met dit project willen we professionals en vrijwilligers werkzaam in de wijk ondersteunen in het signaleren en bespreken van zingevingsvragen bij burgers, door middel van het ontwikkelen van tools (zoals training) die hen daarbij kunnen helpen. Deze worden ontwikkeld in een actie-onderzoek binnen verschillende netwerken van het consortium palliatieve zorg Noord-Holland en Flevoland. Lees meer.

Op de neonatale -, pediatrische en volwassen intensive care worden dagelijks verstrekkende beslissingen genomen over ernstig zieke patiënten die niet (meer) in staat zijn om zelf te beslissen. Het zijn hun naasten die in hun plaats beslissingen moeten nemen. Met dit project willen we bijdragen aan concrete verbeteringen in de communicatie met naasten over beslissingen over leven en dood van hun dierbare. Lees meer.

Om de kwaliteit van leven van patiënten en mantelzorgers te verbeteren, is het van belang om hen van optimale palliatieve zorg te voorzien. Doel is om de toegang tot palliatieve zorg voor patiënten en mantelzorgers vergemakkelijken en het onderwijs over palliatieve zorg verrijken. Lees meer.

Hoe zorgverleners in de palliatieve zorg optimaal ondersteund kunnen worden in de omgang met de (mentale) belasting die deze zorg met zich meebrengt, en zo in evenwicht te blijven, is tot nog toe onderbelicht gebleven. Om hierop beter zicht te krijgen is er behoefte aan bundeling van kennis: wat weten we al, bijvoorbeeld over beschikbare interventies en best practices, en waar liggen nog lacunes? Wat is aan te bevelen om nader te onderzoeken en te ontwikkelen in Nederland? Op de beantwoording van deze vragen richt deze kennissynthese zich. Lees meer.

Doel van dit project is tijdige ondersteuning voor mantelzorgers in de palliatieve fase. Ondersteuning op maat, want dé mantelzorger bestaat niet. Lees meer.

Doel van het project is het ontwikkelen en implementeren van strategieën om verbeteringen in de palliatieve zorg beter te laten aansluiten bij wensen en behoeften van patiënten van diverse etnische herkomst. Lees meer.

Wat als 'waardigheid' wordt aangemerkt, is sterk cultureel bepaald. Doel van het project is om inzicht te verkrijgen in wat waardigheid in de laatste levensfase betekent voor patiënten van Turkse, Marokkaanse en Surinaamse afkomst, en wat voor hen van belang is om waardig te kunnen sterven. Lees meer.

Mensen met een ernstige psychiatrische aandoening hebben een verhoogd risico op ziektes die gepaard gaan met een beperkte levensverwachting en een behoefte aan palliatieve zorg. Op dit moment heeft de somatische zorg, en de palliatieve zorg in het bijzonder, nog maar beperkte aandacht binnen de GGZ-hulpverlening. In dit project wordt een interventieprogramma ontwikkeld, ingevoerd en geëvalueerd. Lees meer.

Het project gaat over patiënten met een ernstig CVA in de acute fase. Daarmee bedoelen we patiënten die naar verwachting op korte termijn komen te overlijden of die bij overleven zeer waarschijnlijk een slechte kwaliteit van leven hebben. Doel van het project is om artsen en naasten te laten zien hoe zij bij deze patiënten palliatieve zorg in overweging kunnen nemen. Lees meer.

In een PaTz groep werken huisartsen en (wijk)verpleegkundigen lokaal samen, bijgestaan door een consulent palliatieve zorg. We streven naar een verdubbeling van het aantal PaTz groepen in heel Nederland in 2020. Lees meer.

Wanneer zorgverleners op de hoogte zijn van voorkeuren voor zorg rond het levenseinde van oudere patiënten, kunnen ze naar deze kennis handelen. Vroegtijdige zorgplanning, ofwel Advance Care Planning (ACP), is een hulpmiddel om te zorgen dat zorg aansluit bij de wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten. Lees meer.

Het doel van dit project is om meer inzicht te krijgen in de doelen die patiënten met gemetastaseerde longkanker en hun dokters hebben bij het starten met een behandeling, in hoeverre deze doelen worden behaald, en hoe zij de keuze voor behandeling evalueren. Lees meer.

Met het Werkboek Rouwzorg kunt u aandacht besteden aan rouw in de palliatieve zorg. Lees meer.

Hoewel palliatieve zorg in de eerste lijn goed gewaardeerd wordt door patiënten, ervaren patiënten en hun naasten toch enkele knelpunten. Het is bijvoorbeeld bekend dat zingevingsproblemen weinig besproken worden tussen huisarts en patiënt. Lees meer.